转贴:我帮助自闭症儿子治疗的一些感受
发表于 : 周日 8月 09, 2020 11:12 am
在这里看到几个朋友讲对Autism孤独症的看法, 不期然让我想起我5岁的老大, 也是有Autism的. 我的老大是儿子, 大约在2岁7-8个月确诊为Autism, 跟所有的有这种不幸的家长一样, 我和我太太, 尤其是我也经历过痛苦, 惶恐, 绝望的过程, 也曾经无数次地痛苦留泪, 不停地请求上天可以给自己儿子一个机会, 即使是要用自己的生命来交换, 也在所不惜. 记得有一次, 我带老大去一个室内Playground玩. 那里刚好有人开Party, 老大好奇去搞人家的东西. 无论怎么哄都不行. 最后没有办法, 只好当着一大堆错锷的眼光, 直接把老大抱走. 上到车时, 老大已经不是在哭, 而是在嚎叫. 而我也快崩溃了, 一开车, 就打开车窗向外大叫, 狂叫为什么要是我, 为什么这样的事要发生在自己身上, 究竟自己做错了什么事? 当时幸好对面没有车, 如果不是, 我怕我一下想不开会自杀. 这些事虽然说出来好象是轻描淡写, 但是每每想起来, 我的心就好象被刀片一下一下地割一样. 当然无论是多么痛苦, 多么地不情愿, 这种事情既然是发生在自己头上, 就只能选择学会接受, 进而努力配合治疗. 在这里我有一些感想想跟大家分享.
一是永远不要放弃. 从爱的角度来看, 你是你孩子唯一的支柱, 如果你放弃的话, 就等于整个世界都放弃了你的孩子. 即使是从最功利的角度来看, 把你的孩子治好, 让他/她长大后成为一个对社会有用的人, 对你也是一种解脱. 所以, 无论花多少钱, 多少时间, 都不应该放弃, 即使倾家荡产, 也应该是在所不惜的. 我常常在想, 如果有一种药能马上治好我老大的自闭症, 而要我付出我全部的财产, 我一定付得心甘情愿的. 我到了这种绝望的情况, 才真正明白为什么这世界上有那么多骗子可以得手, 也明白什么叫病急乱投医. 但是你只能保留希望, 而不能抱有期望. 面对现实吧, 只有10%的自闭症儿将来可以象正常人一样学习和工作. 而只有彻底放弃期望, 你才会真正懂得感恩, 真正看到你小孩的一点一滴的小进步, 为他/她那一点点, 外人觉得很普通的进步而高兴万分. 以我为例, 象所有的新爸爸一样, 我也曾经对自己的老大有无限的期望, 也曾经觉得自己是世界上最幸福的爸爸. 而在得知我的老大有自闭症的时候, 所以的一切都变得那么的可笑. 而我对他的期望也转为最最卑微的要求, 比如说, 希望他会叫爸爸, 懂得拥抱我, 不是因为我叫他拥抱我, 而是他真心想拥抱我, 希望他学会自己去厕所, 希望他会用言语表达自己的需要, 等等. 这些要求对于拥有正常小孩的父母来说, 是再普通不过的了, 但是对于我来说, 每一样都需要漫长的等待, 反复的教导, 才可以得到的. 但却是因为我已经对他失去期望, 所以他的每一点进步, 我都视为Bonus, 是上天的恩赐. 而到他5岁的这个时候, 两年前我希望他做到的事情他现在几乎都可以做到了, 我反而又高兴不起来了. 因为现在我又重新有了期望, 期望他可以进普通学校, 可以和普通小孩一起读书. 所以我现在要做的是, 不断地提醒自己, 我现在得到的已经比原来预期的多很多了.
二是关于诊断方面. 我们对老大的情况其实发现得比较早, 但是拖到近3岁才确诊. 首先是自己不重视, 一直而来我对自闭症的印象都是那种整天不说话, 对着墙坐的小孩. 而我的老大在一, 两岁的时候很活跃, 样子很漂亮, 在街上老是吸引其它人的目光那种, 很好动, 有一定的语言能力, 会说大约50个英文单词, 但是不懂得与人交流和游戏, 也不懂得用言语讲出需求, 也没有眼神接触; 其次是别人的好话听太多, 我身边的人包括我的父母, 整天都在说什么男孩是比较慢的啦, 什么不用担心, 迟早就会啦, 什么双语的小孩特别慢一些的啦, 什么我认识一个男孩, 三岁前一句话都不说, 三岁后突然说个不停啦; 诸如此类的无关痛痒的安慰说话; 三是家庭医生和儿科医生都一直不认为他有问题. 到最后在我们的要求下, 儿科医生才愿意转介他去专门的医院做诊断, 不过要等半年. 后来我越想越不对, 就决定花钱自己请私人的心理医生做诊断. 结果心理医生很明确地告诉我们, 我们老大是自闭症, 而且是比较严重的一种. 当时虽然已经有一定的心理准备, 我还是有天塌下来的感觉. 所以说对于自闭症的诊断, 只有从紧, 绝对不能从宽. 因为如果到最后发现不是, 那不过是虚惊一场. 诊断迟了的话, 担误的是你小孩的最佳治疗时机. 以下有18种症状, 只要其中有七项是跟你的小孩相同的, 就有可能是自闭症. 而我的老大当年中了13项.
1.对声音没有反应
2.难于介入同龄人
3.拒绝接受变化
4.对环境冷漠
5.鹦鹉学舌
6.喜欢旋转物品
7.莫名其妙地发笑
8.抵抗正常学习方法
9.奇怪的玩耍方式
10.动作发展不平衡
11.对疼痛不敏感
12.缺乏目光对视
13.特别依赖某一物品
14.不明原因的哭闹
15.特别好动或不动
16.拒绝拥抱
17.对真正的危险不惧怕
18.用动作表达需求
三是关于医生. 医生是你最好的朋友, 因为很多治疗和诊断都要从医生那里开始和转介. 但医生也是你最大的敌人, 如果你不幸遇到不太懂得自闭症的医生的话, 因为并不是每一个医生都对自闭症有足够的认识的. 而我, 恰恰就遇到了两位. 要记住一点, 就是医生也是人, 也会犯错, 但他们犯错的后果可能只是一句对不起, 撑死了掉了医生执照(在现在这个医医相卫的社会几乎是不可能发生的), 而你要承受的后果却可能是一辈子要照顾你的孩子. 所以千万千万不要全信医生, 做自己的Research, 一个医生不行, 就找另一个医生, 必要时自己出钱请私人医生. 就以治疗方法为例吧, 医生只会推荐ABA, 行为治疗, 语言治疗. 但还有很多偏方, 你是不会在医生那里得知, 即使你去问, 医生也不会认同, 因为没有'科学根据'. 而他们口中的科学根据, 就是以前的治疗数据. 所以ABA才会被很多医生所推荐, 因为ABA出现得最早, 理所当然也有最多的治疗数据.
一是永远不要放弃. 从爱的角度来看, 你是你孩子唯一的支柱, 如果你放弃的话, 就等于整个世界都放弃了你的孩子. 即使是从最功利的角度来看, 把你的孩子治好, 让他/她长大后成为一个对社会有用的人, 对你也是一种解脱. 所以, 无论花多少钱, 多少时间, 都不应该放弃, 即使倾家荡产, 也应该是在所不惜的. 我常常在想, 如果有一种药能马上治好我老大的自闭症, 而要我付出我全部的财产, 我一定付得心甘情愿的. 我到了这种绝望的情况, 才真正明白为什么这世界上有那么多骗子可以得手, 也明白什么叫病急乱投医. 但是你只能保留希望, 而不能抱有期望. 面对现实吧, 只有10%的自闭症儿将来可以象正常人一样学习和工作. 而只有彻底放弃期望, 你才会真正懂得感恩, 真正看到你小孩的一点一滴的小进步, 为他/她那一点点, 外人觉得很普通的进步而高兴万分. 以我为例, 象所有的新爸爸一样, 我也曾经对自己的老大有无限的期望, 也曾经觉得自己是世界上最幸福的爸爸. 而在得知我的老大有自闭症的时候, 所以的一切都变得那么的可笑. 而我对他的期望也转为最最卑微的要求, 比如说, 希望他会叫爸爸, 懂得拥抱我, 不是因为我叫他拥抱我, 而是他真心想拥抱我, 希望他学会自己去厕所, 希望他会用言语表达自己的需要, 等等. 这些要求对于拥有正常小孩的父母来说, 是再普通不过的了, 但是对于我来说, 每一样都需要漫长的等待, 反复的教导, 才可以得到的. 但却是因为我已经对他失去期望, 所以他的每一点进步, 我都视为Bonus, 是上天的恩赐. 而到他5岁的这个时候, 两年前我希望他做到的事情他现在几乎都可以做到了, 我反而又高兴不起来了. 因为现在我又重新有了期望, 期望他可以进普通学校, 可以和普通小孩一起读书. 所以我现在要做的是, 不断地提醒自己, 我现在得到的已经比原来预期的多很多了.
二是关于诊断方面. 我们对老大的情况其实发现得比较早, 但是拖到近3岁才确诊. 首先是自己不重视, 一直而来我对自闭症的印象都是那种整天不说话, 对着墙坐的小孩. 而我的老大在一, 两岁的时候很活跃, 样子很漂亮, 在街上老是吸引其它人的目光那种, 很好动, 有一定的语言能力, 会说大约50个英文单词, 但是不懂得与人交流和游戏, 也不懂得用言语讲出需求, 也没有眼神接触; 其次是别人的好话听太多, 我身边的人包括我的父母, 整天都在说什么男孩是比较慢的啦, 什么不用担心, 迟早就会啦, 什么双语的小孩特别慢一些的啦, 什么我认识一个男孩, 三岁前一句话都不说, 三岁后突然说个不停啦; 诸如此类的无关痛痒的安慰说话; 三是家庭医生和儿科医生都一直不认为他有问题. 到最后在我们的要求下, 儿科医生才愿意转介他去专门的医院做诊断, 不过要等半年. 后来我越想越不对, 就决定花钱自己请私人的心理医生做诊断. 结果心理医生很明确地告诉我们, 我们老大是自闭症, 而且是比较严重的一种. 当时虽然已经有一定的心理准备, 我还是有天塌下来的感觉. 所以说对于自闭症的诊断, 只有从紧, 绝对不能从宽. 因为如果到最后发现不是, 那不过是虚惊一场. 诊断迟了的话, 担误的是你小孩的最佳治疗时机. 以下有18种症状, 只要其中有七项是跟你的小孩相同的, 就有可能是自闭症. 而我的老大当年中了13项.
1.对声音没有反应
2.难于介入同龄人
3.拒绝接受变化
4.对环境冷漠
5.鹦鹉学舌
6.喜欢旋转物品
7.莫名其妙地发笑
8.抵抗正常学习方法
9.奇怪的玩耍方式
10.动作发展不平衡
11.对疼痛不敏感
12.缺乏目光对视
13.特别依赖某一物品
14.不明原因的哭闹
15.特别好动或不动
16.拒绝拥抱
17.对真正的危险不惧怕
18.用动作表达需求
三是关于医生. 医生是你最好的朋友, 因为很多治疗和诊断都要从医生那里开始和转介. 但医生也是你最大的敌人, 如果你不幸遇到不太懂得自闭症的医生的话, 因为并不是每一个医生都对自闭症有足够的认识的. 而我, 恰恰就遇到了两位. 要记住一点, 就是医生也是人, 也会犯错, 但他们犯错的后果可能只是一句对不起, 撑死了掉了医生执照(在现在这个医医相卫的社会几乎是不可能发生的), 而你要承受的后果却可能是一辈子要照顾你的孩子. 所以千万千万不要全信医生, 做自己的Research, 一个医生不行, 就找另一个医生, 必要时自己出钱请私人医生. 就以治疗方法为例吧, 医生只会推荐ABA, 行为治疗, 语言治疗. 但还有很多偏方, 你是不会在医生那里得知, 即使你去问, 医生也不会认同, 因为没有'科学根据'. 而他们口中的科学根据, 就是以前的治疗数据. 所以ABA才会被很多医生所推荐, 因为ABA出现得最早, 理所当然也有最多的治疗数据.