加拿大自闭症家长论坛——Canada Autism Parent Board

摘要：把眼神交流作为重中之重。我们跟他人通过眼神交流来建立关系，在跟孩子对话时务必要看着孩子。事实上，孩子看得越多，他学习得就越多而且越快。
　　18个月大的儿子罗恩被确诊患上了神经性大脑失调症(自闭症Autism)，病情不会好转，永远不可能有正常人的谈吐和人际交往，而只能陷入怪异和潜在的自毁性行为中不能自拔时，巴里·尼尔·考夫曼(BarryNeilKaufman)和妻子萨马利亚(SamahriaLtyeKaufman)并没有一鳜不振，而是信赖自己内心的牵引——幸福、爱、和谐和接纳，用更快活、更富爱心的方式去接受一个特殊的孩子。
　　婴孩时期的罗恩醒着的时候不是转圈子、前后摇晃，就是两手放在眼睛面前拍来打去，或者不停地发出一连串奇怪的甚至有些可怕的声音。积木、鞋带、皱纸团和餐具等没生命的东西几乎耽耗了他所有的精力。他的小天地里根本没有持久和密切的人际交往。父母把他举起来或者抱在怀里，他就会萎靡不振，像个玩具娃娃似的一点生气也没有。「他从没认真看过我们，最多只是瞥一眼，目光呆滞，缺少反应。」更绝望的是医生宣判他没有救。
　　考夫曼原是一名成功企业家，因为儿子，放下了整个事业，夫妇俩开始了其「儿子康复计划」。他们首先快快乐乐地走进儿子的世界，无论他摇头晃脑，或拍拍打打，还是把盘子放在地板上转来转去，或者尖声怪叫，他们都随看他．照做不误，终得以与孩子架起语言和
感情交流的桥梁。
　　如此一天12小时，一周七天，苦心又耐心的一步步教会罗恩讲话、交往和自立，才让一度沉静孤僻、机能失调、智力低下(智商在30以下)的孩子重获新生，成为一个落落大方、谈吐不凡、聪明可爱的棒小伙子。康复后的罗恩，智商达到了接近天才的水平，不论是小学中学，成绩几乎都是全优，并以优等生毕业，后来更升上当地一所著名的大学，取得了生物医药论理学学位。
　　「我的儿子站起来了，也希望每一个孩子都站起来。」儿子重获健康后，考夫曼夫妇於1983年共同创立了选择学院，为遭遇不幸或者想提高生活品质的人们提供各类教学服务。爱何止让奇迹出现呢？罗恩的自闭，启发了考夫曼夫妇的无限慈悲，以帮助全天下的特殊孩子。Son-rise就因此而建立，至今17年，给许多人带来希望。考夫曼也因此写了《幸福优势学》(HapinesslsAChoice)——一本充满激励的著作。
　　（一）不要立即反应
　　自闭症是一种关系受损的障碍。所有自闭症患者都很难跟他人建立起深入的交流关系。
　　不要立即对孩子的行为作出过度反应，不要立即裁定行为本身，而要首先在心理上接受孩子的行为，这样就不会强调和强化孩子的这种行为。列一张你所希望看到孩子的行为的单
　要点:
　　你对孩子如何反应将直接影响孩子是否重复相同的行为；
　　不要对你不赞成的行为过度反应；
　　鼓励你想看到的那些行为；
　　你的内在心理反应和外在的表情都可能影响孩子的行为；
　　与其随意评判孩子的行为，不如对孩子的行为暂时不作反应。
　　（二）眼神交流最重要
　　把眼神交流作为重中之重。我们跟他人通过眼神交流来建立关系，在跟孩子对话时务必要看着孩子。事实上，孩子看得越多，他学习得就越多而且越快。眼神交流对孩子的发展至关重要，它是交流的核心。
增强眼神交流的技巧有:
　　调整你的身体姿态跟孩子的眼睛保持同一水平；
　　把他想要的东西举在你目前让孩子来拿；
　　当孩子跟你有眼神交流时尽量作出赞赏和夸张的表情；
　　当孩子对你提出任何要求时，要求他看着你以后立即作出应答。
　　（三）参与到孩子的自我刺激的活动之中
自我刺激的活动的三个特点:
　　1.以相同的方式大量重复；
　　2.跟他人没有眼神接触；
　　3.自己独自玩耍。
自我刺激的原因:
　　1.满足身体或者感官上的需要；
　　2.对外部世界过度刺激的逃避反应；
　　3.对不可预知事件获得控制感的一种方式。
　　参与到孩子的自我刺激的活动之中去是跟孩子建立眼神交流和互动关系的一个重要过程。在开始时，你可以在孩子边上模仿他作自我刺激的动作。为了达到好的效果，你需要从内心里对他的自我刺激行为感兴趣。通过参与孩子的自我刺激中教他，同时让他对他人的参与更加感兴趣。参与有可能不会立即产生效果，但它的确会产生效果。

Son-Rise｜治愈自闭症的神奇方法，还是远古的忽悠传说
导读
前段时间，有国内某著名高校学者在一本英文杂志上发表文章，提出自闭症是婴儿期的创伤后应激障碍假说。并由此得出结论，自闭症儿童的干预应该使用类似Son-Rise的方法。
婴儿期的创伤后应激障碍，其实我是不懂的，有人帮他们换了个说法，大意是，这相当于说自闭症是由于父母养育不当造成的，再换个说法，可能是荒诞的“冰箱妈妈”这个在美国已经被抛弃了几十年的假说。
这位著名高校学者既然提出的是假说，自己肯定应该会去继续研究，我们坐等更新的报道。当然，如果没有搞错的话，文章发表在英文杂志《Journal of Mental Disorders and Treatment》。
该文的结论是，提倡对自闭症儿童使用类似Son-Rise的方法进行干预。Son-Rise倒是听说过，有许多文献可以查得到。 写作本文的目的不是为了评价谁，仅仅是查查文献，作点综述，给大家介绍一下Son-Rise的方法。希望大家能够从我们的文章出发，寻找更多的信息，对Son-Rise有个自己的评价。
Son-Rise：治愈自闭症的神奇方法
还是远古的忽悠传说？
Son-Rise是在什么样的社会背景下发展起来的？
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1967年，美国芝加哥有位心理学家，Bruno Bettelheim，即B博士出版了一本惊世骇俗的书，《空洞的城堡》。这本书鼓吹自闭症是由于冷漠的母亲——“冰箱妈妈”造成的。并建议将孩子送入封闭的机构，采用精神分析为基础的干预方法。这本书被约翰霍普金斯大学的儿童精神科医生，Leo Kanner教授批评为毫无意义，空洞而没有内容（参阅：自闭症的“冰箱妈妈”理论， 一个荒唐的假说）。Kanner教授就是在1943年第一次定义了自闭症的医生。
虽然生物学的证据很多，这个荒诞的“冰箱妈妈”理论到今天依然有人相信。
基本上同时，美国加州大学洛杉矶分校的Lovaas教授采用惩罚和强化的方式对自闭症儿童干预，取得了不错的效果。尽管Lovaas的方法后来进一步完善成有科学证据的ABA方法的一种，然而，世人对Lovaas（以及对ABA）的批评从来没有停止过。早期的一个主要批评，就是Lovaas的方法经常强迫孩子去做一些他们不愿做的事情，而且采用包括电击在内的厌恶疗法。

当然，我们今天知道，自闭症儿童的干预，行为规范是首要的问题。我们必须去纠正孩子的一些挑战性行为，而不是放任自流，有时候强迫一下也是应该的。当然，我们往往不一定用强迫的方法，更多的是坚持，温柔的坚持。
Son-Rise就是在这种条件下发展起来的。1973年，纽约广告公司的CEO Barry Kaufman和他的妻子Samahria迎来了他们的第三个孩子，Raun。孩子在18个月的时候， 被诊断为严重的自闭症，IQ只有30。老Kaufman夫妻没有放弃，他们以 “无条件” 的爱，发展出Son-Rise的方法，治愈了儿子Raun的自闭症。Raun后来进入了著名的布朗大学。根据他们自己的描述，Raun如今没有任何的自闭症特质，而且IQ达到天才级别。
Son-Rise就是用这个个案发展到今天，但是，就是这个成功案例并不是没有人怀疑其真实性。早在1996年和2007年，儿童发育专家，创立非盈利组织“北加州自闭症儿童康复中心” 的Bryna Siegel博士等人开始怀疑Raun的最初诊断。在Raun被诊断的1975年，美国还处于DSM-II的年代，即将自闭症归结为 “冰箱妈妈” 的年代（参阅：孤独症诊断标准的70年历史变迁）。人们怀疑那时候的医生到底有没有能力诊断一个18月的孩子。而且据说，曾经有6个医生看过Raun， 只有一个医生认为他有自闭症的倾向。
当然，这些都是无头公案，除非Kaufman家族自己承认，否则无人能够说个明白。
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Son-Rise是一种怎么样的“神奇方法”
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Son-Rise 是根据老Kaufman夫妻成功地治愈他们的儿子Raun而发展起来的。我们没有去翻阅Kaufman他们出的书。根据Kat Houghton等人2013年发表的Son-Rise有效性文章，摘译如下：
Son-Rise是基于儿童发展理论的，对包括自闭症在内的儿童干预的方法，是高强度的专门为家庭干预设计的方法。使用Son-Rise的方法，至少一周40个小时的1对1干预，理想的是56甚至80个小时。干预的环境设计一般是家长（后来也有志愿者）和孩子一起关在一个尽量简陋的小房间，以防干扰（最初Kaufman太太据说是在家里的厕所里干预Raun的）。干预过程中，家长模仿孩子的所有行为（包括重复性的行为，以及其他自闭症特质的行为），一直重复下去，目的是让孩子自动地开始互动。整个干预过程，家长不采取任何主动的方式，仅仅是模仿孩子的行为。如果孩子看了家长一眼，家长马上用自然的方法，回应孩子。如果孩子接着自顾自地玩，家长接着模仿孩子的动作，等待孩子的下一次自发的反应。利用这种方法，试图进入孩子的世界，达到提高孩子社交和语言能力的方法。文章特别指出，和其他发展学派的方法不一样的地方就是，家长从不主动发起社交互动。

跟从和模仿孩子是Son-Rise的干预模式
这个方法看起来挺简单，易于操作，但是，其培训费用却不那么便宜，比如一周5天的初级培训，是1650美元。Glassdoor 是美国的一家做企业点评与职位搜索的职场社区的网站。该网站上，有自称Son-Rise推广公司，Option Institute的前员工评论指出，该公司是有“邪教（Cult）” 的气氛。当然，我们没有亲自去参加他们的活动， 这仅仅是网站上的留言，不足为证。

但是，Son-Rise的宣传用词，确实有其吸引力和煽动性：
Son-Rise表示，它的核心之一是“爱” ，无条件的 “爱” 和 “接纳” 。比如他们强调模仿孩子的任何行为，不管孩子做什么，甚至不合适的行为，都毫无保留地模仿。这可能是被认为爱和接纳的一部分。他们相信，“爱能够征服一切（Love conquers all）”。
同时，在Son-Rise的书籍和宣传中，用了诸如“Miracle（奇迹）“， ”治愈（Cure）“这样的词。比如，1979年，美国NBC电视台为他们做的专题片是， “Son Rise：Miracle of Love”（Son Rise：爱的奇迹）；1995年，老Kaufman出版了《Son-Rise: The Miracle Continues》（Son-Rise：奇迹的继续）；2014年，Ruan Kaufman出版了他自己的著作，《Autism Breakthrough: The Groundbreaking Method That Has Helped Families All Over The World》（自闭症突破：帮助全世界家庭的开创性方法）。

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Son-Rise是有科学依据的方法么？
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自闭症领域，各种各样的方法很多，一般来说，评估一个方法是否适合， 首先看看该方法的科学依据，看看发了一些什么科学论文，而且每个论文的试验设计是否符合循证的要求。
当然，如果读者不相信循证的重要性，那么这部分文字就会显得毫无意义。就像国内流行的某些另类疗法，打着本土化干预自闭症儿童的旗号，批评有科学依据为基础的干预方法。
在网络媒体肆无忌惮的今天，反对科学证据为基础的干预方法有时甚至很时髦。 据说有人认为应用行为分析（ABA）是西方的科学，打压着本土的特教体系。因而大部分家长或者特教老师能够坚持有科学证据为基础的方法难能可贵。
这些当然是题外话。
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在Google Scholar上，我们只搜索到三篇科研文献。三篇文章分别是Son-Rise对家庭的影响（2003年），Son-Rise干预实施的可能性（2006年）以及Son-Rise的有效性（2013年）。

Google Scholar 搜索到三篇Son-Rise的科研论文
在上世纪90年代，由于“冰箱妈妈”理论被推翻，那些臭名昭著的封闭性机构被取缔。社会越来越多地意识到，家庭参与孩子干预的重要性。所以三种在70年代发展起来的方法：基于ABA原理的各种干预方法，结构化教学和Son-Rise都非常强调家长的参与。但是，这又带来了另一个问题，即家长的参与在多大程度上影响家庭的正常生活，给家庭带来压力。与ABA和机构化教学相对开放干预环境不同的是，Son-Rise要求干预过程是在一个没有干扰的封闭环境进行，所以对家庭生活的影响更大。
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2003年，基于这种认识，在Son-Rise刚刚传入英国不久，苏格兰爱丁堡大学的K.R. Williams等人对一些家长采用调查问卷的形式。在一年三次的问卷中，有大概20% 的家长认为Son-Rise对家庭有好的影响，而40%的家庭表示负面影响巨大。其他的家庭则不置可否。
而Son-Rise对家庭的好处，基本上的共识就是感情上觉得正能量满满。而主要的负面影响是没有时间和家人与其他孩子在一起。但是，这些接受调查的家庭平均花在Son-Rise上的时间只有19个小时，远远达不到至少40个小时，更别说理想的56或者80个小时了。

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2006年，为了进一步评估Son-Rise的有效性，作为循证试验的设计，首先必须确定家长是否严格地使用了Son-Rise技术。
K.R. Williams在同一组调研中发现没有家长能够完成每周至少40个小时关在小房子里和孩子一对一干预。随着时间的推移，家长对Son-Rise的信心开始动摇，干预的时间也越来越少。到最后一个阶段的总共44名自闭症孩子中，有18名孩子全天上学（那么，1对1的Son-Rise时间就几乎没有了），11名孩子上半天，只有6个孩子不上学，在家里进行干预。同时许多家长还进行其他形式的干预，比如结构化和小组活动等。有家长甚至经常将自己另外一个NT孩子一起拉进来进行小组干预，因而也会偏离了Son-Rise的干预形式。
这种每周至少40个小时1对1关在小房间里实在太难了，更不用说理想的56或者80个小时了。ABA也曾经强调一周要40个小时，但是，这40个小时只是ABA环境中的教学，孩子参加的各种活动，只要正确使用ABA的基本原理，都可以是ABA为基础的干预。许多基于ABA的干预方法设计本来就是在生活中进行的。
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2013年，第一篇同行评议的Son-Rise有效性的文章终于姗姗来迟。在文章中，作者对12名4-12岁的自闭症儿童经过一周40个小时的强化干预。与6名作为对照组的孩子相比，6名受试组的孩子出现一些与社交有关的表现，比如将头转向干预者，打手势，说一个字或几个字，互动回合的时间延时（从30秒增加到70秒）等等。因而作者的结论是，Son-Rise提高了参与试验的6名孩子的社交能力。
然而，自闭症干预科学协会（ASAT,The Association for Science in Autism Treatment)的Kathleen Moran和 Caldwell College以及Spectrum的记者Brendan Borrell对文章的结果提出了如下质疑：
1. 只有6个受试的孩子，包括作者本人都觉得样本太小。每年去Son-Rise中心的孩子有不少，无法确定为什么只选了这么少的样本。
2. 6个受试和对照组的孩子不是随机分组的，而是选择的。外界无从知道他们是怎么选择孩子样本的。这点完全不符合循证的要求。
3. 从文章无法确定，孩子的进步是不是仅仅在干预的设定环境中，还是有泛化到其他环境。
4. 在研究中，由Son-Rise中心收集数据，研究者处理数据，所以连研究者也无法确定，干预的方式是否完全遵守了Son-Rise模式，收集的数据是否正确。
5. 这是最重要的一点。据spectrum的记者Brendan Borrell调查，这个文章是Son-Rise中心资助第一作者Kat Houghton完成的。一般这种有金钱交易的条件下，作者在发表文章时必须做声明。但是，Kat Houghton并没有声明，甚至没有告诉她的博士导师，文章的共同作者，英国兰卡斯特大学（Lancaster University）Charlie Lewis教授。在法庭上，尽管Charlie Lewis认为文章可靠，但是，他也承认，自己并不知道第一作者接受了这笔钱。
基于这些事实，这篇文章的有效性值得怀疑。
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再使用Google搜索，还能找到一篇2016年的文章，作者对47名家长问卷调查的结果表明Son-Rise是有效的（文章标题：Training Parents to Promote Communication and Social Behavior in Children with Autism:The Son-Rise Program）。但是该文章发表在一位印度青年创立的Omics International出版集团旗下的杂志《Journal of Communication Disorders, Deaf Studies& Hearing Aids》。这个出版集团目前被学界广泛质疑，包括百度都能查到这家出版集团的底细，因而对于这篇文章的有效性，我们在此不进行评估。有兴趣的读者可以根据下面的链接去找关于这个出版集团的报道。下面截图为例。

中文网站关于Omics International出版集团的中文报道：https://www.editage.cn/insights/1811.html 。
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当然，美国联邦贸易署对Omics International出版集团也有指控：

来源：https://www.ftc.gov/news-events/ ... mics-group-deceived
业内一位令人尊敬的大学教授曾经给丫丫爸爸发过一个公众号的文章，详细列出了心理学类的SCI期刊（参阅：2017年最新公布：心理学SSCI期刊影响因子）。上面这个2016年文章的期刊显然不在此之列，该教授还告诉我，不在SCI的期刊发表的文章，在国内某些大学评职称或考核是不算“科研成果”。当然，这有待于国内老师们去证实。
因此，由于没有科学证据表明Son-Rise的有效性，耶鲁大学的自闭症项目主任，Fred Volkmar指出，Son-Rise就像买彩票，永远有人说，某人中奖了，但那个人，永远不是自己。
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Son-Rise的排他性
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Son-Rise自认为与精神分析为基础的方法不一样，鼓励家长参与，和Lovaas的方法也不一样，跟从而不是强迫孩子。
Son-Rise的运作模式也与众不同。据Spectrum网站2017年9月的报道，一位妈妈，Liz在孩子四岁时，花1650美元去参加了一期一周5天的初级班，而之后的4年，总共花了大概5万美元接受更多培训，同时成为Son-Rise的督导。
其实，这个花费与其他的干预方法比起来，可能并不高，但是，由于这是没有科学依据的方法，学校和保险都不会负担，完全由家长自己承担，对于普通家庭来说，还是非常沉重的。
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非常有意思的是，一方面，Son-Rise中心对于Son-Rise所有细节都进行掌控，所有的干预细节和方法都是来自于他们家族。中心由老Kaufman创立，然后儿子Raun是CEO，现在的CEO则是Raun的姐姐，Bryn Hogan。
另一方面，Kaufman家族非常鼓励家长去做马术之类没有科学依据的训练，却无论如何都不允许Son-Rise和行为干预进行揉合使用。Son-Rise培养了许多的督导，曾经英国的Kat Houghton也是其中的一个。她在2009年，创立了一个工作室，Ilumvu，试图将Son-Rise和其他的干预方法揉合使用。这让Kaufman家族非常抓狂，他们担心Houghton拉走客户，也害怕Houghton将Son-Rise理论带偏。2010年，他们以侵犯商标权，不正当竞争和违背督导合同等罪名，将Houghton告上了法庭。根据另一位督导在法庭上的证词，Kaufman家族要求所有的督导做出选择，割裂和Houghton的关系，否则停止他们的督导资格。当然，Son-Rise的CEO，Bryn Hogan在法庭上拒绝了这种带威胁性的说法。这些让作证的督导非常受伤，她在接受Spectrum网站采访时表示，既然Son-Rise的理念是无条件的爱和接纳，那为什么不能容忍这种情况呢。他们是不是只是对Kaufman家族的核心成员才会爱与接纳呢？而不容忍任何违背他们自己商业利益的行为。后来Kaufman家族与Houghton达成庭外和解，和解的细节外人就无从知道了。2013年，Houghton还是接受Kaufman家族的资助，发表了上文提到的第一篇关于Son-Rise有效性的文章。
Son-Rise的批评与被批评
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曾经有人将自闭症领域比作江湖。由于目前病理机制不清楚，也没有医疗方法，因而诞生出种种高深莫测的方法。每一个方法感觉都是一个剑客高手。他们自己不去直接PK，却在那些无辜的孩子和绝望的家长身上舞刀弄棒。血淋淋地，针锋相对地相互攻击。许多的干预方法的推广都是以批评其他的干预方法而开始，而且往往一直保持批评下去。
批评：
Son-Rise对ABA的批评
没有资料表明，Son-Rise是在批评ABA的基础上发展起来的，但是Son-Rise对ABA的确有强烈的批判。在Son-Rise看来，ABA将孩子训练成机器。 2010年， 他们制作了一系列录像， 让两个人分别扮演ABA和Son-Rise直接对话。在录像中，ABA被装扮成一个死板的书呆子，而Son-Rise由Raun直接扮演，是一个活泼的山羊胡子。录像中，山羊胡子问道 “你希望自己的孩子能够盲目遵从25条设定好的行为规则，还是希望他与别人建立更多的联系。”
这个丑化ABA的录像引起了大家的强烈反感。包括自闭症之声（Autism Speaks），自闭症干预科学协会（ASAT)和英国的自闭症研究会（Autism Research）都给Kaufman家族发表公开信， 指责他们歪曲ABA这门科学，误导家长。
他们指出，Son-Rise的视频中，将ABA等同于某些DTT早期的技术，描述得刻板而无趣。其实，我们知道，ABA、VB都是科学，是研究人类普遍行为的科学。但是，我们经常将ABA说成是某些具体的诸如DTT、PRT、情景教学等干预技术。干预技术是由人掌握的，当然不同的人做出来是不一样的。到底应该用哪一种技术，和孩子的情况有关。
Son-Rise对地板时光和RDI的批评
Son-Rise的网站上，认为Son-Rise， RDI和地板时光都是发展学的干预方法，所以对RDI和地板时光表示尊重。
地板时光和Son-Rise有一个相似之处就是：以孩子为中心，跟从孩子。地板时光是由著名儿童精神病学家Stanley Greenspan博士发展起来的。
地板时光强调跟从孩子天生的兴趣，以他们的喜好为主导介入他们的游戏中，把他们在自己世界里的重复行为转变成互动游戏。比如孩子喜欢反复开关门，你就站在门后跟他玩躲猫猫。这样做的目的是让孩子体会与人互动的乐趣，逐步增加孩童与教育者交流的回合数。
同时在这种跟随中，也强调要有合适的引导，而不是一味地跟随孩子，形成一种跟随-引导相结合的模式，也是一种所谓 “开/关的交流模式。”
在Son-Rise看来，地板时光的这种做法，并没有以孩子为中心。Son-Rise 强调完全跟随孩子。比如同一个互动环节，孩子不继续互动了，地板时光会想办法延续这种互动，而Son-Rise会随着孩子而继续跟随。
Son-Rise网站认为，RDI的方法在孩子有眼神交流等社会性互动时，由于过分害怕对眼神交流的反应会造成ABA一样的强化效果，所以并不夸张性地回应，是不可取的。
所以，Son-Rise看来，尽管三者都是发展学的原理，地板时光和RDI都没有完全以孩子为中心，解决不了自闭症的核心问题。当然发展地板时光的是儿童精神病学家，发展RDI的则是儿童心理学家，而发展Son-Rise是一位广告公司的CEO。
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被批评：
RDI对Son-Risse的批判

我们没有找到地板时光是怎么评价Son-Rise的，但是RDI的网站上倒是借助一位妈妈的经验分享，狠狠地批评了一通Son-Rise。在文章中，那位妈妈认为Son-Rise一天７、８个小时将孩子关在特设的房间中干预，没有家庭生活，也没有社交活动。而且Son-Rise只有一些小的建议，没有任何的总体方案，也没有指导手册。强调眼睛对视，一味跟随，然后庆祝每一个可能的社交互动，发展的语言也是没有意义的语言。
尽管RDI本身也不是以科学数据为基础的方法（参阅：RDI，成功的干预方法还是成功的营销策略？），谁是谁非，由他们自己去评说。
当然，最后的最后，Son-Rise到底怎么样，也希望家长和业界有一个自己的评说。

本文转载自小丫丫自闭症公众号，已获授权。小丫丫自闭症项目，是由几位旅美学者成立的公益组织，目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。
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