当您的孩子被诊断为 特殊儿童
发表于 ： 周日 3月 31, 2019 6:53 pm
养育孩子可能是我们人生中将面对的最具挑战的一项任务。不论我们把它当成一份工作、一种艺术还是一门手艺，人生中很难有其他经历可与这份独特的责任所带来的喜与悲相比。不过，大部分家长都能够很好的养育自己的孩子。
除了亲子关系中正常的压力与负担之外，特殊儿童的家长还需面对其他的一些压力，而且必须学会利用有助于，而不是阻碍孩子成长的方式来处理问题。
诊断
不同的孩子可能在不同的年龄被确诊。家长可能在孩子出生之前或在出生以后立即了解情况，也可能在孩子的成长过程中慢慢察觉。
不论您的孩子在何时被确诊，您的反应可能都会很强烈，而且通常感觉痛苦。没有父母能冷静面对这种消息。在得知孩子可能是特殊儿童后，大部分家长的反应都会像其他遭遇过这种经历的家长一样。
下面概述了养育特殊儿童的父母的一些通常反应：
反应
常见的第一反应就是否认。其实，否认可担当一种保护装置，给家长更多的时间来适应并吸收信息。紧随着否认出现的，是愤怒。愤怒的对象可能是告知这一信息的医疗专家、配偶、家庭成员或被确诊的孩子。有时，这种愤怒会异常强烈，家长感到整个世界都在与其作对。家长可能会回避医疗专家、家人、朋友甚至邻居，因为这些人迫使他们面对自己还不能接受的事实。
另外还可能会产生的反应是害怕和内疚。由于不确定诊断结果、它将产生的后果、以及未来会怎么样，家长的心里可能产生害怕情绪。当家长接收这种信息时，他们通常只吸收了所有信息中的只言片语。对他们来说，大段的对话都会消失。您不确定您听了什么，也不确定它们的意思。医疗专家或发育专家可能使用了您完全不熟悉的行话或术语。您可能会不知所措，无法向他们提出问题，或是弄清楚您不理解的事情。您可能会害怕家里人对这一消息的反应，也可能害怕您的孩子会被这个社会排挤。
此外，家长可能还会强烈感到自己与其他人疏远或隔离。您觉得其他人都不用应付您这样的情况。家长还会感觉，如果自己当初采取某些措施就可以防止这件事的发生，因此产生内疚感。家长会问“为什么发生在我们身上？”，然后企图寻找答案。很多自我谴责和懊悔或悲痛感，都源于对造成您孩子状况的原因的质疑。
内疚还可能导致在创伤期内出现困惑。由于家长不能完全明白现在发生的情况，以及今后会发生的情况，这种困惑可能引起失眠、无法做出决定以及压力过大。如同害怕的感觉一样，困惑通常与被迫进入一个您完全不熟悉的世界有关系。那些医疗或者发育方面的术语听起来如此陌生，您感觉自己无法理解它们。
此时，对于改变现状，您会感到无助。您会意识到自己无法改变诊断的性质，而且您感到很难信赖之前联系过的专业人士给予的判断和意见。您会开始与几乎陌生的，以及还没有建立信任关系的人打交道。通常伴随着无助出现的，是失望。由于期望发生变化而随之产生的失望情绪，会阻碍您接受自己的孩子。
还可能出现的一种反应就是排斥。排斥的对象可能是直接针对孩子、医疗专家、或是家人。排斥和抑郁通常同时出现。
许多家庭会达到一个适应阶段，在这个阶段内，他们学会接受自己的孩子，接受诊断结果以及他们自己。这些家庭会开始寻找或收集资源，来帮助自己适应现状并应对即将发生的情况。
不是所有家长都会经历这些阶段，但是家长们应该能自我识别出可能产生的一些潜在压倒性情绪，并且明白他们并不孤单。孩子的确诊带来的冲击对每个不同家庭的影响方式都不一样。请记住，您可以立即采取一些措施来帮助您自己和孩子。
诊断之后
索取信息
第一次与医生的会面可能使您情绪低落，无法接收更多的信息。请不要试着一次就把所有事情做完。与您孩子的诊断医生约好第2次或第3次会面。在下次会面之前，写下您要问的问题，或者在会面的时候把您的问题记下来。您可以考虑咨询医生的问题有：
是否需要其他专家为我的孩子进行额外测试、检查血液或进行评估？
如果需要，什么时候安排这些测试，我什么时候知道测试结果？
你们如何知道我的孩子患有__________？
我孩子的情况还有别的名称吗？
它会如何影响我孩子的发育？
下一步怎么做？
如果您不明白医生的回答，请他/她再更详细地解释。您可以记下医生的回答，或者带上录音机。不要只凭记忆！这种场合下您的情绪起伏大，可能会忘记医生说过的重要事情。请医生给您写一张列表，列举出与诊断相关的书籍以及您所在社区提供的相关援助服务。将所需的信息写下来，如果您需要转诊到另外一位医生或机构，请要求医生在您面前立即执行。
除了亲子关系中正常的压力与负担之外，特殊儿童的家长还需面对其他的一些压力，而且必须学会利用有助于，而不是阻碍孩子成长的方式来处理问题。
诊断
不同的孩子可能在不同的年龄被确诊。家长可能在孩子出生之前或在出生以后立即了解情况，也可能在孩子的成长过程中慢慢察觉。
不论您的孩子在何时被确诊，您的反应可能都会很强烈，而且通常感觉痛苦。没有父母能冷静面对这种消息。在得知孩子可能是特殊儿童后，大部分家长的反应都会像其他遭遇过这种经历的家长一样。
下面概述了养育特殊儿童的父母的一些通常反应：
反应
常见的第一反应就是否认。其实，否认可担当一种保护装置，给家长更多的时间来适应并吸收信息。紧随着否认出现的，是愤怒。愤怒的对象可能是告知这一信息的医疗专家、配偶、家庭成员或被确诊的孩子。有时，这种愤怒会异常强烈，家长感到整个世界都在与其作对。家长可能会回避医疗专家、家人、朋友甚至邻居，因为这些人迫使他们面对自己还不能接受的事实。
另外还可能会产生的反应是害怕和内疚。由于不确定诊断结果、它将产生的后果、以及未来会怎么样，家长的心里可能产生害怕情绪。当家长接收这种信息时，他们通常只吸收了所有信息中的只言片语。对他们来说，大段的对话都会消失。您不确定您听了什么，也不确定它们的意思。医疗专家或发育专家可能使用了您完全不熟悉的行话或术语。您可能会不知所措，无法向他们提出问题，或是弄清楚您不理解的事情。您可能会害怕家里人对这一消息的反应，也可能害怕您的孩子会被这个社会排挤。
此外，家长可能还会强烈感到自己与其他人疏远或隔离。您觉得其他人都不用应付您这样的情况。家长还会感觉，如果自己当初采取某些措施就可以防止这件事的发生，因此产生内疚感。家长会问“为什么发生在我们身上？”，然后企图寻找答案。很多自我谴责和懊悔或悲痛感，都源于对造成您孩子状况的原因的质疑。
内疚还可能导致在创伤期内出现困惑。由于家长不能完全明白现在发生的情况，以及今后会发生的情况，这种困惑可能引起失眠、无法做出决定以及压力过大。如同害怕的感觉一样，困惑通常与被迫进入一个您完全不熟悉的世界有关系。那些医疗或者发育方面的术语听起来如此陌生，您感觉自己无法理解它们。
此时，对于改变现状，您会感到无助。您会意识到自己无法改变诊断的性质，而且您感到很难信赖之前联系过的专业人士给予的判断和意见。您会开始与几乎陌生的，以及还没有建立信任关系的人打交道。通常伴随着无助出现的，是失望。由于期望发生变化而随之产生的失望情绪，会阻碍您接受自己的孩子。
还可能出现的一种反应就是排斥。排斥的对象可能是直接针对孩子、医疗专家、或是家人。排斥和抑郁通常同时出现。
许多家庭会达到一个适应阶段，在这个阶段内，他们学会接受自己的孩子，接受诊断结果以及他们自己。这些家庭会开始寻找或收集资源，来帮助自己适应现状并应对即将发生的情况。
不是所有家长都会经历这些阶段，但是家长们应该能自我识别出可能产生的一些潜在压倒性情绪，并且明白他们并不孤单。孩子的确诊带来的冲击对每个不同家庭的影响方式都不一样。请记住，您可以立即采取一些措施来帮助您自己和孩子。
诊断之后
索取信息
第一次与医生的会面可能使您情绪低落，无法接收更多的信息。请不要试着一次就把所有事情做完。与您孩子的诊断医生约好第2次或第3次会面。在下次会面之前，写下您要问的问题，或者在会面的时候把您的问题记下来。您可以考虑咨询医生的问题有：
是否需要其他专家为我的孩子进行额外测试、检查血液或进行评估？
如果需要，什么时候安排这些测试，我什么时候知道测试结果？
你们如何知道我的孩子患有__________？
我孩子的情况还有别的名称吗？
它会如何影响我孩子的发育？
下一步怎么做？
如果您不明白医生的回答，请他/她再更详细地解释。您可以记下医生的回答，或者带上录音机。不要只凭记忆！这种场合下您的情绪起伏大，可能会忘记医生说过的重要事情。请医生给您写一张列表，列举出与诊断相关的书籍以及您所在社区提供的相关援助服务。将所需的信息写下来，如果您需要转诊到另外一位医生或机构，请要求医生在您面前立即执行。