自闭症妈妈凯莉的心路历程分享

养儿育儿家长问答 - Raising child, questions and answers. life experience with ASD child etc.
回复
头像
khu
注册用户
注册用户
帖子: 2096
注册时间: 周二 3月 12, 2019 10:55 am
国家/城市: 多伦多
联系:

自闭症妈妈凯莉的心路历程分享

帖子 khu » 周五 4月 19, 2019 2:44 pm

“作为母亲,我所体会到的”

  时间就像是一个学校。这在我的大儿子格雷森刚开始上早期干预课程以后显得尤为明显。这个世界的规则对他来说都很陌生,所有关于该如何引导他的规则对我来说也是陌生的。我作为母亲的自尊心深受打击,我没有选择,只能一边承受这种痛苦,一边带孩子。

  我认为,当婴儿离开母亲体内,诞生到这个世界以后,这种空缺立即就会被另一些事物所代替——坚强的信念。引用爱因斯坦的一句话:“能量是不能被创造或者毁灭的,它只能从一种形态转变为另一种形态。”我的孩子在他出生的那一刻起,这种能量就转化为了我对他的爱。这种母爱,能克服一切恐惧的母爱。

  现在距离这种恐惧第一次出现已经有五年了。为什么他不说话?为什么他不听不到我叫他名字?为什么他待在他的小床上不来找我?接下来,对我来说最大的恐惧便是当我得知格雷森被确诊为自闭症的时刻。在之后的12个月里,我一直压制我的恐惧,养育当时才4个月大的小儿子,帕克,确保他有一个开心幸福的成长过程。我对我自己说,让恐惧都走开!

  然而,当一年以后,我的小儿子也被确诊为自闭症时,我突然看开了,我不再被我的痛苦所折磨,我试着接受这种痛苦,把它视作一个美好的故事的开始。既然这就是我的故事,我也要精彩地活下去!我决定开始学习一些能够帮助我的孩子了解熟悉并适应这个世界的规则的方法,我甚至开始慢慢走入他们的内心,站在他们的角度来思考这个世界。这花了几年的时间,期间也走过无数的弯路。不断的会有各种各样的错误出现。但是,两个孩子身上表现出来的坚韧的个性不断地激励着我,让我在引导他们的同时,也引导着我自己往前进。

  有时候,我希望我的孩子们能很快地学会各种技能。我希望他们很快地学会说话,数数。很快地,我就意识到:尽管他们一直在进步,但是他们的进步速度非常慢。但这就是他们成长的方式,属于他们的特殊的成长道路。这种感觉就像是在觉醒,或者说是我终于决定迈过这一扇通向心智的大门,就像是我突然掌握了某种能力。

图片

学会如何分类是成长过程以及语言发育过程中非常重要的一个技能。上图就是我在家里教孩子们分类时使用的教具。

图片

帕克很喜欢玩这些。注意到我用的是“玩”这个词。每天晚上,我不得不把这些教具从他身边拿开,他才会愿意去睡觉。当训练对孩子来说就像是在玩的时候,这对所有人来说都是一件好事。请大家充分发挥自己的想象力,创造各种有趣的家庭学习教具。网上/书里有各种各样的资料和素材。

图片

我买了一些玩具钞票,把每一个面额的钞票都贴在一张白纸上,然后在外面塑封。你的孩子可以根据钞票金额来进行整理。这个活动一举两得,既能锻炼孩子的分类能力,也可以教他们识别钞票,这是一项很重要的生活技能。
  塑封膜这个东西是我非常推荐给各位家长的,制作成本很低,但是可以完整地保护很多纸质的材料。
图片

另外,也有很多关于制作每日/每周日程表的软件。比如上图这个软件。这里我就制作了一个关于早晨起床后和晚上睡觉之前的活动表。日程表对于提高孩子的自主能力以及降低他们的焦虑程度有着很大的作用。
  另外,我还特意为我的大儿子格雷森制作了一张周日程表。他之前经常处于焦虑的状态,因为他不知道哪几天他要去学校,哪几天他要待在家里。他不知道什么时候爸爸会外出工作,什么时候回来,所以他会一直问爸爸这个问题。

图片
图片

这个日程表能慢慢教会他:他在今天会发生哪几件事情,同时也是教他时间和日期的好方法。

  每一天的任何场景下,我的孩子都需要做言语语言练习。我会在家里给孩子强化当天在学校里学的内容,因为我觉得光凭学校的几个小时训练远远不够。下图可以看到我们每周还会请一位语言训练老师给孩子做一些额外的训练。她会以专业的言语语言治疗方法对我的两个孩子进行干预。

图片

格雷森在学习口语和听力处理上会遇到很多的障碍。他不能很好地统合他的听觉,口部肌肉运动和大脑的思维。他经常不能很好地理解你对他说的话,因此看起来很像是他在沉思(而没有听你讲话)。相反的,视觉强化/提示是一种很好地帮助他理解的方式。

  另外一种我让我两个孩子保持学习/训练的动力的方法就是利用代币系统。这是一种基于目标行为系统性强化的行为矫正系统。强化物便是这些可以用于兑换其他真实强化物的代币或者符号。

图片

图片

每当格雷森完成一项任务或者目标行为,他就可以得到一张IPAD的图片。当他集齐所有的图片后,他就可以玩一会IPAD。这种强化物提示在他进行练习时也是非常有用的,他知道他做那些训练是为了什么。我的两个孩子每天都要接受3-6个小时的治疗,这是非常有用的,我们已经看到了他们身上很大的改变。

图片

自从我改变观念,不再把孩子的治疗视为一种负担,而视为一种机会时,我的生活完全改变了。我的两个孩子都是专业的学者,他们的一生都会学习。而我所要负责的,就是确保他们的学习过程是充满乐趣的。这适用于各种类型的孩子,不论他们是不是超人。

  最后,没有什么,真的没有任何事物可以替代当你看到你的付出得到回报以后的成就感和幸福感!这值得我付出一切,所有的辛苦。看着孩子的潜能被一点点开发出来,真是世界上最美好的事情。


声明:中文译文均为谷歌翻译,外加人工校对。以帮助英文不好的自闭症家长。如有出入,请以原英文出处为准。

回复

在线用户

正浏览此版面之用户: 没有注册用户 和 2 访客