地狱到天堂的启示——我家姑娘的自闭症的真实经历

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地狱到天堂的启示——我家姑娘的自闭症的真实经历

帖子 khu » 周一 3月 18, 2019 5:37 pm

我今年40岁了,可我从来没有在任何论坛或者社区上面发表过任何的文章,小时候不写日记,长大不写博客,深层的潜水者就是说我这样的人。我不参与不是因为我不会,而是我这个人不太喜欢表露自己的情感,还有一些时候感觉有些事情没必要写出来,更没必要给其他人看。更重要的原因是我这个人比较懒,一想到要写那么多字就退缩了。不过,这次我觉得我们家的亲身经历写出来可能会帮助很多家庭,所以我决定要改变一次自己的习惯,也希望有更多的人看到。

  我和老婆同岁,在36岁的时候我们有了自己的宝贝女儿,我们很爱她,尤其是我老婆,基本上到了含在嘴里怕化了的地步,她甚至都无法晚上和女儿在一个屋子睡觉,因为她会每隔半小时就醒来为女儿盖被子,这其实就是一种强迫症,在这里我也奉劝父母们,尽管我们爱自己的孩子,但是千万不要过头,尤其是岁数大了之后有孩子的父母,过犹不及这个道理我们还是要相信的。我们家的这段苦难的日子就是从我老婆对孩子过于敏感的引发的。

  那是2015年的12月中旬,我们一家三口来到了北医6院这个所谓的神经专科医院,于是好戏开场。在这之前,我有必要介绍一下为何我们要去医院给孩子看病。前面说了,我老婆对孩子及其敏感,她总觉得孩子(准确地说是内心担忧孩子)发育的不好,身体不够健康,加上我姑娘在语言和动作方面的确比其他孩子要弱一些,就更加刺激我老婆,于是她会到网上查一些资料,会情不自禁的对号入座,然后更加重了她的担忧,然后就没有然后了,我们就直接来到了医院。通过我女儿自闭症的经历,我有2点感受:第一,像我老婆这样性格的人,你可以说她心思缜密,也可以说她内心脆弱,完全是天使与魔鬼性格的结合体,我个人觉得还是要更洒脱更豁达一些,就是人们说的神经大条,这样的人才能活的更幸福!第二,人们常说每个孩子都是不同的,这句话是个真理,但是要切实理解这句话需要家长们去深入地学习和孩子有关的一些知识,不能一有风吹草动就如临大敌一般。在自闭症这个圈子里比较流行的说法是,往往家长们认为孩子的发育情况各有不同的想法会耽误孩子的最佳治疗时间。这个观点没错,但是如果过度强调这个观点,甚至都不要让家长全面确诊就加入治疗的话,我们就必须要引起怀疑了,对此事我的看法是确认孩子是否是自闭症是后面一切的前提。但是我的这段经历告诉我,现在的环境似乎更加重视的是对孩子的康复,而不是诊断,为什么会这样?因为康复的背后是大量的金钱支出!

  好了,啰嗦了一大堆,必须要讲正题了。我们来到北医6院,一位姓顾的医生给我们看的病,具体的情形我有点记得不是太清楚了。就是记得一些片段,医生叫我女儿的名字,我女儿不答应,也不看她(一直以来我女儿都是如此,叫她名字她不答应也很少抬头看你,这正是我老婆怀疑女儿有问题的最大原因),然后医生问我们一些问题,比如喜不喜欢和小朋友玩,比如能不能分清楚你、我、他。我们告诉医生女儿特别喜欢自己一个人听故事,而且很多故事她听几遍基本就能够复述下来,但是她似乎不太愿意和小朋友玩,或者不知道或者是害怕。期间,医生拿了一个玩具给我女儿玩,但是我女儿似乎不是太感兴趣。大约过了10分钟,医生把我们所说的在病历本上记录下来后,给出了她的结论,她认为我女儿是疑似儿童孤独症,病历本上的呈现是孤独症,旁边打一个问号。然后,她让我们去做一个测试,说是测试,其实就是几张问卷,里面很多问题需要家长来填写回答,比较令人郁闷的是,问卷里面的题从3岁到12岁都包括了,所以很多问题都令人哭笑不得,比如3岁的孩子知道如何花钱买东西等类似的问题。经过了一番折腾后,最终的结果出来了,拿给之前的医生看以后,她说我女儿的测试指标介于孤独症标准线上,因此她更有把握认为我姑娘就是轻度孤独症或者阿斯伯格综合征。并且建议我们去相关的康复机构去训练,然后给我们一张名片,是南四环丰台区内一家孤独症康复中心。


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帖子 khu » 周一 3月 18, 2019 5:37 pm

  北京的12月份是比较冷的,我的心里已经是冰窖了,孩子刚过完3岁生日没几天,就被扣上了一个这么大的帽子,感觉十分郁闷。然而,当时我和孩子妈妈都对孤独症不是太了解,所谓无知者无畏,心里觉得只要好好康复就可以痊愈。然而当我们回家仔细研究孤独症的时候,才逐渐感到无助的绝望。孤独症对于不了解的人来说,从字面意思理解似乎是性格问题,说的是人比较孤僻,充其量是精神方面的问题,需要进行心理辅导。如果这么理解就大错特错了,孤独症其实不是精神方面的问题而是神经方面的问题,别看都是这两个字,顺序不同,意思南辕北辙。简单说,孤独者和先天性心脏病本质上没有区别。先天性心脏病是孩子心脏没有发育好,孤独者则是孩子的某些神经没有发育好,导致孩子在理解、智力等一系列方面的问题。比心脏病更可怕的是,心脏病至少有治疗途径和方法,而孤独张目前没有治疗办法,只能通过训练来进行干预。然而这种干预不是治疗,是让孤独症患者产生条件反射。就像小狗,你让它站起身来作揖,然后表扬他并给他香肠,时间久了,狗就知道作揖可以得到香肠,然而它并不知道为什么要作揖。孤独症的患者失去了本能,只能通过训练让他们用经验来替代本能,可是难度太大了。这就意味着,只要你进了这个圈子,那么就很难再出去了,所谓的“摘帽”(孤独症圈子中对治愈或者极度减轻到能够正常生活的说法)只是一个美丽的梦,可望而不可及,可遇而不可求。请原谅我说的如此直白,如此残忍,但这就是事实,这段时间我读了大量的相关资料,这就是我的结论。

  自从女儿被诊断,回来了解更多的信息后,我的心情就跌落到了谷底,似乎人生没有了希望,每天晚上失眠,仅仅能睡1-2个小时。我多希望得病的是我而不是女儿,每次看着她萌萌的神情,我都心如刀绞。我老婆也同样心急如焚,然而出乎我的意料,我原来以为我老婆肯定得崩溃了,可是她却表现出了十分坚强的一面,甚至还要来开导我。大家都说患难见真情,通过这件事情,我更加感觉到我老婆的可贵。可是她对我的开导是没有用的,我这个人只能自己说服自己,其他人得话很难对我造成多大影响,但是我怎么能说服自己呢?我不知道!

  那段时间的痛苦是难以言表的,人就是这样,一旦有了心理暗示,就会越发崩溃。在被诊断以前,感觉孩子没什么事,可是现在越观察就越觉得孩子很多地方都符合孤独症的标准。比如运动不好,不喜欢和小朋友玩,不愿意对视,语言能力差,喜欢敲东西。这是我心理状态的第一阶段,就是无助和痛苦。我从小到大也不是很顺利,终于这几年经过奋斗过上了不错的日子,时间也比较自由,我正准备享受人生的时候,却出了这么一档子事,我心里就是觉得不公平,几十年从来都是与人为善,凭什么?
大约一个星期以后,我开始从痛苦的心态中慢慢跳了出来,当时就是一颗红心两手准备。如果我的女儿真的是自闭症,那么我要尽可能地给她创造一个良好的恢复环境,凡是有时间就和她在一起交流。更重要的是我需要完全确认我女儿究竟是不是自闭症。于是,我和老婆开始给她找小伙伴一起玩,同学家的孩子,邻居家的孩子,小区里的孩子,凡是能够想到的就都列入计划,现在想起来真是觉得有点可笑,为了让孩子找朋友而找朋友的过程是没有什么快乐的,并且在女儿和其他孩子玩的过程中,我经常会不由自主的放大女儿身上的弱点,这是心理暗示,完全没有办法。带着孩子去游乐场,看着同龄的小孩在滑梯上爬山爬下,我女儿却笨拙地,小心翼翼地玩着很简单的游戏,心理的不安更是加重。
  同时,我开始通过朋友关系找到其他医院的医生来进一步确诊,因为在我的内心中,我始终无法相信我女儿是自闭症。这种想法刚开始是完全没有任何依据和理由的,但是后来,
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Re: 地狱到天堂的启示——我家姑娘的自闭症的真实经历

帖子 khu » 周一 3月 18, 2019 5:39 pm

通过我一点点的观察,我感觉我的想法也许是对的,因为我女儿的情况有些符合自闭症的状况,有一些也并不符合。当然,这在自闭症的范畴里有个名词叫谱系,就是说,不是所有自闭症都表现那样典型,可能会有很多比较模糊的情况,也统称为自闭症,后来,我觉得所谓谱系是人类的医学对于自闭症了解的太少,无法完全准确解释症状时的一种过渡性的概念。但无论怎样,我必须要弄清楚真是的情况。在我的计划中,我必须要找3个不同类型医院,不同的医生来做诊断,如果结果都一样,那我认命了,否则,我不服!

  自从订好计划开始,我似乎找到了一些头绪。再没有找到第二个医生之前,我和老婆去了北医六院推荐的那家康复中心去了解情况。这个部分我会比较详细的记述,因为给我印象太深了。具体哪一天我记不清了,我和老婆开车到了丰台南四环的康复中心,一座不错的大楼,进去以后发现很多家长都在里面,这时我的第一感觉是,天哪,竟然有这么多的自闭症儿童吗?和前台讲明来意后,在等待的十几分中里面,有大概5、6个孩子来上课康复,其中大部分是男孩,也有女孩,我看了这些孩子,感觉其中的几个和正常的孩子没有区别啊,怎么也是自闭症呢?期间,我老婆和2个家长还聊了一会,也问起说看着孩子没有啥问题,家长说,虽然看着没问题,但是自己孩子的问题自己知道,只要和正常的孩子在一起,就会发现其中的差别了。听他们这么说,再联想起我女儿在游乐场里和其他孩子的差别,我也就没有什么说的了,的确如此啊。

  20分钟后,一位姓康的老师接待了我们,后来,我才知道,这位康老师其实不是老师,其实是一个管理者,主要的工作是接待我们这样的新来的家长,介绍康复中心的情况,打消家长对康复中心的疑虑,促使家长尽快来康复中心。简单说吧,是一位经验丰富,德高望重的销售大师。我们和这位康老师介绍了孩子的情况,说我们的孩子是疑似自闭症,康老师说来他们这的孩子绝大部分都是疑似,情况特别严重就不来他们这了。大约谈了半小时,洋洋洒洒说了很多,中心意思有三点;
  第一:他们的康复中心是国内领先的机构,与北医六院一直是合作关系。在医院很那挂号的专家都会定期到他们这出诊。而且近几年康复效果很显著,有的孩子已经摘帽了。
  第二:他们的康复条件和康复老师都很有实力,孩子每天至少要上6节课,每节45分钟,如果效果不好,前期还要加课,每天8节课。当然了,费用也不低。每月算下来大约2万多吧。虽说费用不低,可是为了孩子的未来,花再多的钱也是值得的。
  第三:既然孩子已经被诊断出了问题,那么就要勇敢面对,一定要在最黄金的时间对孩子进行干预康复。不要浪费时间再去给孩子找其他医生确诊,有很多案例是为了确诊而耽误了孩子的最佳康复期。更重要的是,在这里做康复,即使孩子没有问题,也对孩子有好处,而没有危害。

  老实讲,听完老师的这一番话,我的确也觉得很有道理,有那么一瞬间,我也想赶快来康复吧,别瞎折腾了。我老婆想的更远,因为我们家到康复中心很远,她已经开始琢磨在这附近租房子的事情了。临结束时,老师告诉我们今天正好有一个美国的华人博士在康复中心讲课,建议我们可以听,机会难得,每人每天480元。但是,今天的赶不上了,明天来听吧。从接待室出来,我们又参观了一下康复中心,条件是不错,也有孩子在上课,说实话,我还是看不出来这些孩子是自闭症患者。不知道大家是否看过李连杰演的电影叫“海洋天堂”。那里面文章演的自闭症少年和我看到的孩子差距太大了。令人难以置信。
怀着一颗忐忑不安的心,开车往家走,路上我想起了这些日子,眼泪止不住的往下掉。自从我10岁以后,除了我爷爷去世我大哭一场以外,30年了,我从没有哭过,不做父母永远无法体会那种揪心的疼,那种无助感,那种绝望。快到家的时候,老婆去干洗店拿衣服,我在车里坐着感觉心中憋闷至极,趴在方向盘上嚎啕大哭,我觉得如果我不哭出来,我会憋死。哭完了,脑袋也清醒点了,觉得还是要去给孩子确诊,我不能就这么不负责任的对待我的女儿。
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Re: 地狱到天堂的启示——我家姑娘的自闭症的真实经历

帖子 khu » 周一 3月 18, 2019 5:41 pm

  第二天,一大早我和老婆又去了康复中心听课,教师里坐着大约50多名家长。主讲老师是美国的博士,她在美国有开康复中心,主要的康复工具是ABA。讲课前,老师让每个家长都做自我介绍,轮到我老婆时,她说的自己家的孩子还不知道是不是自闭症,只是疑似,说到这里的时候,我看到几位家长脸上浮现出一丝略带嘲讽的笑容,用一种可怜的眼神看着我老婆,意思是你怎么还这么天真,说你是你就是了,疑似只不过就是一种安慰人的说法罢了。其实,我能理解这些家长的心情,我们每个人都会有这样的心态,当我倒霉的时候,我的内心深处期盼着还有其他人像我一样倒霉。这不是什么心理阴暗,而是一种自发的自我保护意思,大家都不希望自己孤军奋战,不愿意自己一个人。听课的间歇,我就会去抓紧时间问老师一些关于女儿的问题,内心深处还是希望这个讲师能够说我的女儿不是自闭症,当然这只是我一厢情愿而已,讲师是不会给你下这个结论的。用她的话说,她只管康复,不诊断,诊断是医生的工作。等我第三次问老师的时候,旁边一个60岁左右的老人打断了我,说讲师很辛苦,连续讲课,嗓子很累,课间休息时就不要再打扰讲师休息了,我一想也是这个道理。后来,我才知道,这个老人是自闭症圈子里挺有名的一个人物,他有个儿子是自闭症,经过多年训练,现在在美国沃尔玛上班。他这次也是来讲课的,还卖书。书里面讲的就是他指导儿子康复的经历。其实,这样的家长是令人钦佩的,可是要用这样的经历出书赚钱,就不那么令人钦佩了。

  听了2天的课,上课本身没有什么太多的收获,至少我没有。不过,这2天和一起听课的家长以及康复中的老师交流到是让我有一些感悟。

  第一个感悟是:有人的地方就有江湖。康复中心的家长来的时间各不相同,其中几个家长已经老人了,康复中心有一个微信群,我老婆加入了,在群里有几个家长是十分活跃,甚至有的时候我感觉他们挺像康复中心代言人,当然这是我的猜测,没有什么根据。我老婆是做销售的,天生就有亲和力,很快就和一个有影响力的家长搭上话,并且成功地邀请她公斤午餐,吃的是火锅。席间有2个事让我觉得有意思。一个是点菜的时候,她不喜欢吃羊肉,于是她也不希望我点羊肉,能感觉到这已经不是第一次有新来的家长请她吃饭了,其神态似乎很满足于她在康复中心的地位。另一个是他有2个孩子,老大在康复中心已经2年了,没有什么大的进展。老二在一岁的时候就来康复中心,现在已经上幼儿园,从她描述中,我觉得老二基本就不是自闭症,但是她太害怕了,不是也来训练,总之没坏处。事实上,这也就是她要告诉我们的想法,要来就尽快来康复吧。可是她家的老二在幼儿园有个问题就是如果他做了一件事,老师不表扬,他就非常不高兴,甚至发脾气。这是典型的ABA体系训练的后遗症。ABA的意思大家可以去百度查,通俗的说就是,让孩子做一件事,然后马上表扬进行强化,使孩子可以由于表扬而再次做这件事。强化表扬在这个过程中至关重要,可以用语言、行动、眼神等各种方式表扬,而普通的孩子是不需要这么强化的。因此当一个普通孩子接受长期这样的强化表扬后,一旦强化消失了,他是无法适应的。这件事让我有了一个疑问,如果不是自闭症,进行这样的康复真的对孩子没有害处吗?

  第二个感悟是洗脑。在2天的时间里,我们和家长、和康复中心的老师交流,所有人都是众口一词,要尽快来康复中心训练,疑似自闭症就是自闭症了,不要浪费时间再去做什么确诊了,康复训练只能对孩子有好处,即使孩子不是自闭症,也能够规范孩子的行为。没有任何一个家长或老师鼓励我们再去给孩子多找几个医生看看。从他们说出来的话,我能感觉到是从一个模板中复制出来的,很显然,他们都经过长期的被教育,我相信,如果我来这里,假以时日,我会和他们说同样的话。
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Re: 地狱到天堂的启示——我家姑娘的自闭症的真实经历

帖子 khu » 周一 3月 18, 2019 5:41 pm

  第三个感悟是悲伤。在这里的家长无论他在干什么,你都能感受到悲伤,即使他在笑,你也感觉是苦中作乐。当所有的人都是这种情绪的时候,那么整个环境都是负面的,人在这种负面情绪弥漫的环境里怎么能找到快乐呢?而这种情绪也一定会带给我的孩子。我在想即使我的女儿是自闭症,但那也是我们人生中的一个部分而已,我们还是要继续生活,当我们走进这里,无形之中,已经给孩子贴上了自闭症儿童的标签,而我们就是自闭症儿童的家长,这种心理暗示会无时无刻地提醒着我们。我不知道这种巨大的心理压力得需要多长时间来缓解,能不能得到缓解。这更加坚定了我不能轻易让女儿走进这里的决心。

很快,朋友给我们联系了第二位医生,是北京儿研所这方面的专家,联系好后我们马上出发了,这次的地点在顺义。见到专家后,我女儿和医生与护士都打了招呼,挺出乎我的意料,感觉也挺出乎专家医生的意料。基本的程序差不多,先是专家让我们介绍一下情况,我们把北医六院的诊断情况和她说了,其实我本不想说的,因为我不想让之前的诊断结果影响专家的判断,可是又不能不说。然后专家和孩子简单交流了一下,给女儿一个勺子串,就是有很多塑料勺子穿成一串,各种颜色的都有。问女儿这些勺子都是什么颜色,女儿基本都答对了,我还挺高兴,谁知专家说,一般的孩子只能认识红、黄等基本色,很少有认识橘黄色、粉红色的。天哪,多认识几种颜色也成为了自闭症的佐证,我女儿对颜色很感兴趣,我相信大多数的孩子都如此,因为颜色是他们认知这个世界的第一步,我们平时也会教给她认识各种颜色,谁知道竟然导致了这个结果。专家让我带着孩子在另外的房间做测试,测试是由护士提问,孩子或者家长回答和操作完成的。大约有50个左右的问题,据专家讲,儿研所的这套测试体系是目前国内最新研发的,准确率很高。的确,这套测试要比北医六院的那套高大上很多,首先它针对不同年龄段有不同的测试,不像北医六院横跨3-12岁。其次,除了家长回答问题以外,还有很多让孩子回答,孩子动手的题目。大约用了半小时,测试完成,我自己觉得还是比较满意的,凡是以前我教过孩子的,她都能答对,没有教过的能答对一半吧。当然对与错是我自己的标准,医院会有自己的标准,就像勺子串一样,不是知道的颜色越多就约好。在这个过程中,我女儿很高兴,她觉得就是一次游戏,看到她高兴,我也挺高兴。
  测试结果还需要十几分钟出来,我和孩子又回到专家办公室,测试期间,我老婆一直在和专家谈,进屋后我就感觉我老婆的脸色不好,果然,就在我们做测试的时候,专家很肯定地告诉我老婆,孩子是自闭症,是轻度自闭症。在这个专家的体系里,她把自闭症不分典型或疑似,是分为轻、中、重度三类。我当时觉得很奇怪,难道不用等测试结果出来吗?看来我的希望又少了一分。然而,测试结果出来了,专家看完以后对我们说,如果按照测试结果看,我女儿没有达到自闭症的标准,当然她说的比较含糊,我以为听错了,又确认了一次。那么我究竟是相信专家还是相信测试结果?这个时候,我能感觉到专家似乎也不那么肯定了,也比较含糊起来。事已至此,再过多追问无益。起身向专家致谢告辞,大中午的,都为了我们把午饭耽误了。但是专家很热情,可能是朋友介绍的原因吧,带着我们去他们医院的康复中心参观了一下。原来他们这里也有一个康复中心,地方不大,设施还行,当然和第一个康复中心是没法比的,费用也略微便宜些,权当作备用吧。

  回家的路上,我给老婆讲述了做测试的经过,一边讲,我也一边在整理自己的思路。自闭症核心症状是社交障碍,语言迟缓,刻板行为。我女儿可以和小朋友玩,只是不太知道该怎么和小朋友一起玩,玩的过程中交流很少,但这究竟是不是社交障碍很难判断,我觉得可能更多的是没有机会和环境。女儿的语言相比同龄人的确比较弱,但是她没有任何的刻板行为,喜欢敲东西的习惯在和她讲过以后,慢慢地她就不再敲了。现在的问题主要是呼唤名字不应答;眼神对视较弱,语言发育落后于同龄人,但是仅仅凭借这几条就能说我女儿是自闭症吗?北医六院的测试结果是疑似自闭症,儿研所的测试结果是没有达到自闭症的标准。最最重要的是这些天,我们每天都和女儿在一起,我发现女儿已经表现出了长足的进步,和一个月之前已经有了不小的差别。我把我的分析和想法讲给老婆听,她嘴上没说,但是心里肯定觉得我是在逃避。其实我真的不是逃避,而是越发感到事情也许会有转机。换句话说,以我女儿现在的情况,我不觉得有什么令人难以接受的症状,如果这就是自闭症,那就是自闭症吧,我已经能够坦然接受了。
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Re: 地狱到天堂的启示——我家姑娘的自闭症的真实经历

帖子 khu » 周一 3月 18, 2019 5:41 pm

  我的一个好朋友知道此事以后,特意打电话建议我去香港或者美国去确诊一下,他的理由有2个:
  第一是香港和美国对于儿童自闭症的研究要比中国早很长时间,积累的经验与数据对于确诊更有科学性和准确性。
  第二是香港和美国的医生在进行诊断时没有那么多的利益牵绊,会比较客观地来进行诊断,给出的结果也比较客观真实。
  我这个朋友经常到香港、欧洲、美国,差点移民到新西兰,他对于国外的情况是比较了解的,而且他说的两条理由我也十分认同。他说如果去香港的话,他可以帮助联系医生,当时我就决定我必须要带女儿去香港去做最后的诊断。事情往往就是如此,看似一件小事却能够引起巨大变化,我朋友的这个小小的建议却让事情走向了另外的方向。

  既然决定了要去香港,那么就得做准备,要尽快联系医生。朋友给我推荐了香港的黄珍妮医生,据说她是香港自闭症方面的权威,但是当我根据朋友给的电话打过去时,对方是一所医院,说黄珍妮医生已经退休,目前不再到医院出诊,只在自己的私人诊所出诊,没有电话,只有一个邮箱。当时我想,怎么就这么倒霉呢,就这么一个邮箱能联系得上吗?只能死马当活马医了,抱着试试看的心态,给黄医生的邮箱写了一封邮件。邮件发出的第三天,我收到了回复邮件。里面告诉我们可以接受预约就诊,并且有一些基本资料需要我们填写,顺便说一下,需要填写的基本资料文件是放在谷歌网盘上的,而大陆对谷歌的屏蔽已经到了伤心病狂的地步,折腾一番之后,这些资料也没有填写成功。特别要提到,黄医生在邮件中要求我们要多拍孩子各种场合生活的视频,带去给她看,这是我之前没有想到的,也没有任何医生或者康复人员提出过,通过这些细节,我能够感受到不一样的专业。总之,中间我们和黄医生又通了几封邮件,终于将行程确认。

在与黄医生沟通的期间,我和老婆就女儿究竟什么时候去康复中心训练的问题产生了分歧。老婆认为应该尽快到康复中心,抓紧每一天进行训练。我坚持认为应该先到香港进行确诊后,再做下一步的决定。如果孩子真的是自闭症,那无非损失了20天的康复时间,因为当时马上就要过年了,康复中心也要放假的。如果不是自闭症,我们根本就不需要去。更重要的是,我很担心,一旦我们进入了康复中心,自己是否还能够坚持原来的想法去香港确诊,很可能就取消了,老老实实地做康复了。我觉得不能冒险。经过激烈的思想工作,终于达成一致,去香港做最后一次诊断。

  出发的那天很冷,风特别大。一路上女儿都很乖也很兴奋,因为我们告诉她可以见到她最喜欢的米奇和米妮了。在飞机上,在酒店里,我都能感觉到她每天都在变化,和我们一个月前带她去北医六院的时候已经不太一样了。我们都是第一次到香港,对很多方面还是挺新奇的,比如左侧通行,比如香港出租车的车门可以自动开关。也看到了很多熟悉的地名,比如旺角、铜锣湾、钵兰街、中环等等,我对于香港的认知还是受香港电影特别是古惑仔系列的影响。今天,终于踏上了这片神奇的土地。

  预约的诊断时间是周四9-11点,我们周一就到了。因为我想在去见医生前要带老婆孩子先玩两天,如果一旦确诊是自闭症,我想我们可能就没有心情去玩了。这几天我们过得很开心,坐着香港的地铁、公交、出租车去了迪士尼、去了中环,去了旺角,甚至做公交车到了屯门。似乎我们就是来旅游的,而不是来看病的。周四终于还是到了,我们的酒店离诊所大约10分钟车程。出门前,我想祈祷一下,却发现像中国宣扬的无神论最后的结果是当你想向某个神灵祈祷时,发现没有神可以接受你的祈祷。有信仰的人从这个角度讲是幸福的,因为在为难时刻,神和你在一起,即使他帮不了你,至少可以陪你走完过程,你不孤单。我最后的找到的祈祷对象是老天爷,希望一切顺利。
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Re: 地狱到天堂的启示——我家姑娘的自闭症的真实经历

帖子 khu » 周一 3月 18, 2019 5:43 pm

  我们到达诊所的时候,诊所还没有开门。这里我简要介绍一下私人诊所。大陆没有私人诊所,是因为制度所不允许。香港有私人诊所,但不是我们想象的那种小作坊。香港能够开私人诊所的要求非常高,医生至少在香港认可的公立医院行医10年以上,并且要涉及多个科室才行,同时还要有足够的学术地位。所以私人诊所的收费要大大高于公立医院,当然提供的服务也会高于公立医院。比如你可以和医生谈2个小时,在公立医院是难以想象的,医生能给你10分钟就已经是格外开恩了。黄医生的诊所不大,香港寸土寸金,不大才是正常的。诊所玻璃墙上列着大约黄医生20多个学术头衔和学位,果然有神经科的、儿科、外科等多个学科。这时诊所开门了,接待我们的助理国语很差,结结巴巴地说黄医生还没到,让我们在屋里等一下。我老婆在屋里等着,我和女儿出来玩兔子跳,数路过的双层巴士。这时一个大约不到50岁的女士从我们身边走过,走进了诊所,然后没一分钟,老婆就叫我们进去。果然刚才那位路过的女士就是黄医生,她见我的第一句话就是“我刚才看了你们一会,小姑娘挺活泼的啊”。我听了以后感觉是有戏!

  然后黄医生让我们介绍情况,给她看孩子的日常视频,让我们和孩子一起玩玩具等等,我就不详细叙述了。根据我的观察,黄医生和之前2位医生的诊断方面的区别很大。首先,她会看视频,意思是说,仅仅通过某个时间段,某个特定场合来判断是不全面的,应该看到孩子在更多时间,更多场合的表现;其次,黄医生没有让我们和孩子回答什么问题,也没有做多少道测试题,更多是让我们和孩子玩,并且设置一些场景,看孩子的反应。比如抢夺她的玩具,比如让她和妈妈最亲嘴状等;再次,整个诊断的过程中,都是黄医生亲自在做,那个助理除了接待我们一下之外就再没有出现,直到诊断完毕。这个和之前的测试都是由护士做或者自己填差别太大了。按照黄医生的话说,诊断自闭症不是靠量表,主要是靠医生本人的经验,接触的病例越多,对于自闭症的判断越准确,而和病人接触的过程必须是要医生全程亲自参与的,不能由别人代替。

后来,我才知道,黄医生看着像50岁,其实已经60多了,只是保养的好而已,她已经看过将近1000个自闭症案例,很厉害啊。大约过了1个多小时,黄医生让我和老婆坐下来,她要宣布诊断结果了,她说:“我可以很肯定的告诉你们,你们的孩子绝对不是自闭症!”就这一句话,我老婆已经失声痛哭了,可以理解,她背负了太大的心理压力,对于一个几十年来一直很顺利的女人来说,这个包袱太沉重了,如今终于可以放松了,我想这是喜悦的眼泪吧。我听了医生的话,内心当然也高兴,但是也很平静,似乎这个结果早就在我的意料之中,如今医生说出来只是印证了我的想法。没有太多的时间去想别的,因为医生又和我们继续讲孩子在语言方面是比较弱一些,所以尽可能在上学前保持单一语种,另外,对视的问题主要是习惯,她可以不用费劲就能得到一切,方法就是让她望着你提需求才能得到需要的东西。由于过去有一段时间了,我有的细节已经模糊了,不过,黄医生判断我女儿不是自闭症的2个比较明显的理由还印象比较深。
  第一个理由是模仿。我们给黄医生带去了我女儿在18个月、2岁、2岁半、3岁时候的视频,其中有一个是她妈妈抱着她,哄她的视频,在黄医生看的时候,我女儿也在旁边看,当她看到后马上跑到她妈妈的怀里,重现了视频里的场景。黄医生说,模仿是自闭症的认同最最缺失的,因此是否能够模仿是判断自闭症的重要因素。
  第二个理由是应激反应。我女儿在迪士尼买了米奇和米妮两个玩偶,在玩的时候,黄医生突然把玩偶抢走了,我女儿就开始哭,找她妈妈哭。黄医生讲自闭症的孩子在东西被抢夺后的反应是没有反应,会继续去玩别的。
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Re: 地狱到天堂的启示——我家姑娘的自闭症的真实经历

帖子 khu » 周一 3月 18, 2019 5:45 pm

  黄医生说完理由的时候,我又感受到了她和之前医生在诊断思路方面的不同。之前的医生采用的对比法。比如自闭症的特征有10个,孩子的一些行为或者特点,符合其中的4个,可能就是疑似,符合其中的7个可能就是中度。黄医生采取的是排除法,她的思路是自闭症的孩子是不能做什么,比如模仿。如果孩子在这些关键方面可以做,那么就可以排除自闭症,至于孩子的一些符合自闭症的行为特点,也许是其他方面引起的。
  对比这两种思路,我认为黄医生的可能更恰当,我们往往怀疑自己的孩子有问题首先是从孩子的一些奇怪行为特征开始的,比如不应答,比如敲东西,比如没有对视,比如没有同理心。经过对自闭症的初始了解以及和其他孩子对比,就会更加焦虑。但是孩子的这些奇怪特征是不是就一定是由自闭症引起的呢?这就很难讲了。举个例子,我们都会发烧,发烧有可能是由于着凉引起,也有可能是由于饮食不卫生引起。那么当我们发烧时,是不是就一定认为自己着凉了呢?现在肯定不会,我们回去医院通过抽血等方法对病因进行排查,进而采用对应的治疗方案。对待发烧,我们之所以这么做是因为如今的医院已经对发烧有深入的研究和理解,然而对于自闭症,我们远远没有达到那个程度,迷茫和无知带来的必然是恐慌。

  从黄医生的诊所出来,我才仿佛回到现实,才感受到那种失而复得、化险为夷、绝处逢生的快乐,我不禁紧紧抱着女儿,感谢老天爷,你是最帅的神!接下来的几天就很开心了,我们又去了很多地方玩,买了很多东西,高高兴兴地踏上回程的飞机。由于我写篇文章的目的不是来炫耀的,所以这些事情就一带而过了。回来的飞机上,我就在想,像我们这样被误诊的孩子究竟还有多少呢?别的不说,就是我们去过的康复中心里有很多和我女儿一样的疑似病例,他们会不会也和我女儿一样的情况呢?我问老婆,说要不要在康复中心的群里把这个消息告诉大家,让他们也去好好确诊一下。老婆说这样做的会有问题,首先我们不了解那些孩子的具体情况,疑似和疑似可能也会不同。其次,这样做其实是在影响人家康复中心的生意啊,可能会找来不必要的麻烦。我觉得她说的挺有道理,就让她如果有可能就悄悄通知吧,可是我们毕竟刚去康复中心2次,和大家都不熟,这个事情就搁置了。

 从香港回来后已经4个月了,我亲眼目睹女儿的巨大变化,会撒娇,会耍心眼,会提各种要求,会和玩的很high。我经常想,如果我们当然能够耐心点,等待一下孩子的成熟变化,也许我们就不需要经历这一趟从地狱到天堂的轮回了,然而我也感谢这次刻骨铭心的经历,我觉得它是老天爷来提醒我要多陪陪孩子,多陪陪这个上天赐予的生命。
  前几天和孩子在玩旋转木马的时候,我突然想把这段经历写下来,我想可能会对一些正在迷茫的家长有所帮助。我的女儿是被误诊了,我经历了从地狱到天堂的2个月,但是我写这些不是为了炫耀,更不是为了什么心灵鸡汤。我不想有这样的经历,因为它的伤害力太大,我不敢想象如果我们没有去香港的话,我们家现在的日子是什么样子的。我也不是医生,没有诊断的能力,我只能尽力把我所经历的事实呈现出来,让大家通过这些经历能够有所收获。但作为一个家长,我有些感悟可以和大家分享:
  孩子是千差万别的。作为家长我们要多一些容纳,少一些比较多一分平和少一分急躁。几个月的时间足够孩子发生质的飞跃,我们不能由于孩子身上有些奇怪的事情就匆忙定性,要耐心细致的观察他们,要多引导他们,找到产生问题的真正根源。我们的心态决定着事态的走向,再没有解决核心问题之前不要贸然给孩子贴上标签,让她走进那个充满压抑、孤独的领域。康复的时间是很宝贵,但是和确诊比起来,它永远都是第二位的。是与非的问题不搞清楚,方向错了,再努力也南辕北辙!

  如果我们真的觉得需要找医生了,那么请尽你所能让孩子出现在客观、有经验的医生面前。对于我们绝大部分人来说,医学都是神秘的,未知的。病人在医生面前完全是迷途的羔羊,所有的方向都靠医生指引。记得黄医生说过,在香港诊断自闭症尤其是儿童自闭症是慎之又慎的,意思是宁可信其无,也绝不矫枉过正,不会轻易就给孩子扣上自闭症的帽子,因为一个诊断可能就会彻底改变一个家庭的轨迹,让生活充斥着悲伤、压抑。从我所经历的,我没有任何证据说医院和康复中心有什么利益纠葛,可是在医院一号难求的医生却经常出现在康复中心;到了康复中心就会问哪个医生推荐来的,康复中心的高费用;甚至康复中心会打电话来回访为何不去康复中心很难不让人产生联想,这是一条产业链吗?没有答案。可我真的希望我们的医生能够在给孩子下疑似自闭症结论前慎重再慎重,客观再客观。这次去香港,看到香港的基础设施比北京陈旧很多,可是香港人的自信、从容、热心却是北京远远不及的。在医疗领域,我们有了太多的利益纠葛,少了太多的监督追责,对于这些,我们无能为力,我们能做的是帮孩子找到一个为孩子负责的医生。

  到这里,希望孩子们都能远离疾病,快乐健康!
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Re: 地狱到天堂的启示——我家姑娘的自闭症的真实经历

帖子 stella » 周日 4月 14, 2019 3:57 pm

版主的女儿不是自闭症啊,真好,真羡慕!

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Re: 地狱到天堂的启示——我家姑娘的自闭症的真实经历

帖子 khu » 周日 4月 14, 2019 6:05 pm

转贴天涯上的。转完了才发现是天涯上的。原本保留在自己硬盘文件里的。
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