转载：一位在美国的自闭症孩子母亲在美国的亲身体验和感受

[khu]

看到这位母亲写的亲身体验，非常感动，深深祝福所有自闭症孩子都能早日得到最好的治疗。

我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱心，和让人温暖感动的话，在这里也想替我们这些家庭，谢谢你们的支持。

我的一个一直以来的想法，是增加ASD的public awareness，特别是在谈自闭色变的华人圈子里。刚好借最近这么多的attention在这个话题上，我想根据亲身经历也来说一说，尽量争取客观。先声明一下，我和网上这几个发言很多的id没有任何过节或是私交，也不求能够改变每一个过客的想法。但是，自闭父母们太忙了，普通育儿论坛里面基本听不到我们的声音。我就从我个人和朋友的一些经历来说说，希望能给不熟悉自闭，但也关心自闭孩子及家庭的朋友们一个不同的perspective。。同时，最主要的目的，是给有担忧的家长们科普一下，share一些resource。

涉及孩子隐私，我注册了一个新的id，会尽量少说孩子具体的情况。我的孩子的症状，和下一个ASD孩子的症状，很可能非常不一样，所以没有什么太大意义。对于好奇的人士，我可以告诉你，我的孩子拿到的是比较重的Autistic Disorder诊断，不是PDD-NOS 。大家很容易陷入讨论孩子ASD轻还是重的怪圈，不知道大家有没有想过，真正那种最厉害的，人家家长连这个论坛可能都不会有空来上。我可以理解每个人不由自主的用自己听说的，读到的，懂得的一点点东西来判断帖子里的孩子的状况。其实你们想象的那种最重的case，很少很少。不然，就不叫spectrum了。还有，不论轻重，有ASD就是有ASD，每个家庭face的各种day to day challenge，都是非常real的。听着和T2H3有时
候表现一样，但是T2H3只是正常孩子成长的一个phase，是可以outgrow的。如果你的孩子只要一出门就满地打滚尖叫，不听指挥挣脱你的手到处乱跑过马路，天天拒绝穿任何fabric的衣服，再小的行为问题也会是大问题。家长们付出的辛苦和努力，并不应该依靠这些来判断。我们这些妈妈这么忙中来科普大众，也不可能写的那么全面。很多人轻描淡写一句，你的孩子情况不算重，然后习惯性的找蛛丝马迹来证明是parenting的问题，这个对ASD家长感情上的伤害，是你想象不到的。请大家讨论时候稍微sensitive一点。

声明一下我还邀请了几个总在一起讨论问题的自闭家长（因为保护孩子的privacy，他们用的可能也是新注册的马甲。）有空也来发帖讲讲自己的故事，和看看大家还有什么其他的疑惑问题（孩子的年龄大小不一，别的家长比我知道了解的也要多很多）。我们没法子一直挂在网上，但是下面几天有空会来回帖跟贴的。不好意思先打好招呼，因为我们都是很忙碌的一群父母，如果大家讨论的问题真诚合理，我们尽量解答大家的疑问，但是如果断章取义地较真纠缠，请恕不多做回应。。把这个变成网上口水仗的一部分，不是我的初衷。但是如果能够恰好帮到需要帮助的家长们，我码这些字就值得了。先谢谢大家。

在帖子开始时想先强调说一句，老是看到有人说，三岁前不能确诊，确诊了也不能治疗。。THIS IS NOT TRUE！有经验的医生，孩子12-15个月中间就能看到端倪了，18-24个月间确诊的例子，不要太多。我的好朋友的孩子14个月确诊，在ABA的帮助下进步飞速。如果你对孩子的发育有任何的担忧，尤其是担忧到上网来问网友，请马上联系local EI来evaluate的同时也立刻去找developmental pediatrician之类的专家。。这些信息，儿医那里都能问到。General pediatrician，甚至EI的人，很多都不具备诊断的经验，网友们，就更没有了。。。我自己原来上网问过，大家绝大部分说，你的孩子没事，就是晚点，长长就好了，然后无数的人举出来某熟人朋友开口多晚多晚，长大了一点事
没有。我自己的儿医，和EI的几个therapists，曾亲口在娃14个月大的时候很有信心的告诉我我家孩子就是普通delay，不是自闭。。但是21个月确诊的时候，我仔细回想娃小时候，14个月左右的red flags已经非常多了，但都被我这个粗心的妈妈miss掉了。
。也就是说，我的孩子被我自己耽误了半年多。。这种悔恨，现在还在不停的haunt着我。对于那些孩子两岁还不开口的，但怕给孩子误贴标签的父母们，我想提醒你们，去看看没有坏处。医生绝对不会只凭孩子说不说话来判断自闭的。。。。我知道的几个正常孩子，晚说话去看，被告诉只是普通的语迟，专家是绝对看的出来区别的。这里面有很多nonverbal communication，joint attention，social referencing，sensory behavior之类的细微东西，父母和普通儿医，真的都不知道异样在哪里。如果孩子万一有问题，那么家长真的是跟时间在赛跑。你确诊的越早，干预的越早，你的孩子康复的几率和程度就越乐观。。请千万不要抱着象我那样“再等等看”的想一拖就是几个月半年。。没有治疗，自己outgrow ASD症状的孩子，有，但是万一你的孩子不是他们中间的一员呢？这是一场太昂贵的赌博，押注是我们宝贝孩子的未来。。如果你的daycare provider，或是学校老师（比如前面的问三岁孩子有没有自闭倾向的贴子）建议你带孩子去evaluate，那就请你更要一定，一定赶快带孩子去看专家。。很多专家是非常难约的，尽管现在大家都觉得好像诊断泛滥，但是大部分地方医生非常负责认真，
花3-4个小时evaluate孩子的非常普遍。很多地方是一个team，有developmental pediatrician，和psychologist或是neurologist一块观察，看完了他们还要开会讨论，所以他们一天最多只能看一两个孩子，有时候有名的医生那里排队要几个月半年的太普遍了。你还要自己事先填非常详细的几十页的intake questionnaire，请daycare老师填表格，测试听力来确定孩子不是因为听力有问题而导致发育迟缓。总之，如果有担忧，请为了孩子赶快行动吧。。我在下面会推荐一些网站给大家自己先看看。

[khu]

标签是双面刃，给你心头的那一狠刀，带来的是一辈子让你缓不过劲来的痛，但是，这把刀也有可能给你的孩子披荆斩棘带来服务和帮助。三岁前归early intervention管，有的地方服务很不错，有的很差，几乎全要父母自己出钱，但是三岁后学区能给的服务，很多很多只能用鸡肋来形容。所以一定抓紧时间，越早开始越好。。我可以说，我的孩子拿到标签的那一天，是天塌下来的那一天，但是也是希望到来的那一天。因为我知道，孩子终于可以得到需要的intensive的帮助了。在别的孩子日新月异飞速发育的时候，你自己的孩子却在接受普通EI service都半年没有进展。那种绝望和无助，no parents deserve it。。。能说出来“当然不排除有些家长, 为了自己孩子有不花钱的私教, 并不着急孩子进步.”这样话的家长，我特别特别的羡慕你。。你做出来这样的猜测，只能说明，你的孩子肯定没有任何问题，你没法体会到我们这样特殊家庭的父母，看到孩子的每一点滴进步的时候心里的那些欣喜，那些愿意用我们的一切一切，换来孩子康复的心情。。

下面说说关于special education，和一些杂七杂八：

(1) 什么是special need？总有人非要扯上ASD的over diagnosis和系统被abuse的关系（这个我下面会单独谈到），给大家一个印象，好像special need主要是给ASD花了。但是很多id都讲到了，special need范围非常广，随便举几个例子：脑瘫儿，早产儿，Blindness, Deafness，Down Syndrome, learning disability,speech delay, Autism Spectrum Disorder, Attention Deficit Disorder, Global Developmental Delay, Apraxia, Dyscalulia, Dysgraphia, Dylexia， Central Auditory Processing Disorder, Sensory Processing Disorder，Childhood Disintegrative Disorder, Rett Syndrom.

（2）关于系统有没有被abuse的讨论。有谁请举出例子，有什么类似的福利系统能够彻底躲过人的abuse？要讨论这个，我们必须放开少量极品例子，比如“我听说”，“我朋友听说”过的零星例子，就那么一个拿钱雇保姆的故事，被大家quote来quote去，没什么意思。再说了，当事人要来，也许人家有合理的解释。也许她的孩子对外面派来的therapists抵触很大，她只能雇了保姆做家务，然后全心全意学习技巧，扑在孩子身上自己当全职therapist，不是没有可能。有很多charity也提供一笔一笔的小基金（这个不是政府special education的fund，是private的），困难家庭可以申请，也许她拿的是这样的钱，所以可以自由支配。当然，也不排除她真的是极品，在拿着孩子治病的钱
乱花。我的point是，在我们知道事情的全部真相之前，不要用这样的个例来轻易做出system被abuse到需要加大监控，甚至砍经费的结论。如果system被abuse，问题孩子的家长，一定比普通孩子的家长更为愤怒。我作为自闭孩子的家长，孩子诊断之后的日子里，和EI，医院，保险公司，学区的各种让人精疲力竭的negotiation，已经让我知道，以后的路会越走越难，到处碰壁的几率，比随便拿着special ed funding花的几率，大不知道几千万倍。我在special needs孩子论坛上认识的绝大部分家长们的经历也都是这样的。。绝大部分的，都是看不到钱的。EI或是学区evaluate你娃，然后告诉你，你的孩子能够eligible什么样的，多少次的service。一般是杯水车薪，比需要的少的多的多，除非你孩子情况很重，或是真的过了很久还进步很小，才会考虑给你加时间。有极其个别的地方有funding直接给个人支配选择适合孩子的治疗方法，但是非常严格
的控制，一定要花在治疗上面，而且用了这个治疗办法，就不能用别的办法了。我不知道我说的这些，比起一两个random的例子，够不够convincing？

（3）我们夫妇收入还可以，这些年累计起来付了很多很多税。很多很多ASD孩子，是高知家庭出来的。真认真算起来，我们现在花的钱，肯定只是我们付过的税的一小部分。我们在变相的为自己的孩子买单，而不是光用别人的钱给孩子买单。这个不知道会不会让有些人感觉fair一点？还有，不少州的EI非常鸡肋，最后算下来，和走private的therapists价钱一样。但是因为EI可以home visit，很多家长还是因为孩子去
therapist办公室哭闹不合作而选择了请EI来家里做。EI机构也是按家庭收入状况向大家索要copay，我们的EI也要了我们自己保险的信息，大部分单，EI还是能追着从保险公司要回来的。。等孩子三岁归学区之后，我不知道学区会不会也试图从保险公司要回来，但是我知道的是，学区的service一般非常有限，很多家长，除了学区那点可怜的service，还是得自己用着保险做OT，ST，PT，然后再咬着牙自己每个月花上千，甚至几千块钱做ABA，Floortime，RDI，SonRise，骑马，听统，Aqua Therapy等等等等。为什么说有个自闭孩子挣多少钱都不够花，也是这个道理。ASD范围那么广，每个孩子神经系统受损不一样，对这些治疗的response都很难预测。对这个孩子有miracle，对下个孩子可能效果非常一般，我们只能一样一样试。多少家长自己花高价钱，带着孩子跨州开车，就是为了试下一样therapy，我只想说，可怜天下父母心。。

[khu]

（4）ASD 的over diagnosis 和diagnosis。我和其他家长们的经验来说，因为没有明确的biomarker，误诊肯定会存在有，但是绝不象public想象的那么泛滥。自闭是疑难病症，医生都在有限的理论里面摸索着make自己的best judgment call。。诊断本身就是一个主观的过程。孩子有什么deficit，家长自己最清楚。肯定还是孩子真的有问题，家长才去做测试的。很多人忽视了除了标准变严格，真正的发病率飞速增长也是一个重要原因。各种理论（基因，环境，食品，污染，父亲年龄，母亲年龄，etc，etc，）太多了，不是这里讨论的重点。标准比以前严格，除了医学界对ASD症状的认识慢慢完善外，还有，就是因为医生们抱着宁错杀一千，不放过一个的负责谨慎态度，重点是让更多的孩子在更小的时候，能够得到效果最好的干预。DSM的几次修订在界内一直受到很大争议，迟迟没有上台，本身就很能说明问题。论坛里被引用的over diagnosis的数据，是一月份的。很多ID已经驳斥了那篇文章被人loosely引申后得出的荒谬的结论，我就不多说了。我还想提醒大家，类似outgrow autism的argument里面，不少都有一个巨大的assumption，就是ASD是不可治愈的。所以即使因为成功的早期干预而症状减少到不符合ASD的诊断，也没把功劳算到干预的上面，反而算到了误诊里面。也就是说，他们认为，既然能治好，原来就不是ASD。对比而言，我想引用的一个官方信息，是权威的American Academy of Pediatrics，在今年九月份，还是再次 强调advises screening children for ASD as early as 18 months of Age. 我在“一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受（下）”里会提到更多的细节给大家参考。

自闭测试是个非常comprehensive的测试，我自己的医生还是很认真负责的。理想的状况，当然是专家们能跟着你的孩子几天，综合看他具体在家里，学校，和外面的种种表现。但是这个大家明白，不现实。要这么个测法，3年的waiting list都有了。说实话，我娃刚去测试的时候我觉得医生抓着一些细小的东西不放有点危言耸听，但是现在孩子大了，虽然干预之下进步很大，但是更多自闭症状（感统行为类的）也开始冒头了，我意识到，专家真的就是专家，你觉得她就只看了两眼，但是人家看的孩子多了去了，那两眼就看出毛病来了，不服不行。她当时提醒我的小症状，现在全部成了需要被address的问题。还有，做测试的医生，并没有什么大家想象的incentive。好像很多人误认为医生诊断和治疗是一拨人，可以赚连环钱，其实不是的。对于我们，医生只给诊断，我拿着诊断书象拿着救命稻草一样去找EI要ABA。剩下的，就是你自己和EI，ABA公司协商，争取service。和医生的交道，就只剩下每4个月，或是6个月一次的follow up。医生也是人，知道给出诊断对每个孩子家庭的打击有多么大。我的医生，在我哭的泣不成声的时候抱着我的肩膀安慰了我很久很久。鼓励我，给我讲现在干预resource很多，孩子发现的早，效果会不错等等。。。

“很多家长并不见得害怕自己孩子贴标签。”
这句话，大错特错了。。我们都害怕给孩子贴标签，每个人都恨极了这个该死的标签，但是，不能因为害怕，就不面对现实，我们的孩子是最可怜的。。我们的那些fear，比起来又算什么呢？只能面对现实，拼命努力，争取有朝一日能够进步到让标签松点，甚至甩掉标签。。

拿到诊断后，别以为这些ST，PT，OT，ABA等specialty provider们都在办公室里等着赚你的钱，事实是，好地方很多都有waiting list，到你自己的孩子真需要服务的时候，你会惊恐地发现，这个industry的人，不是太多了，而是太少了。你想给孩子上floortime，你们州里可能根本没有牛人。你想上RDI，附近也没有provider。学校里的孩子下了学后3：00-5：00的private ABA，都被大孩子们早早的占上了时间（当然是自己家里出钱），有的排两三年都排不到。。不是想吓唬大家，就是想再次强调一遍，等到你ready给孩子做治疗了，治疗师不一定ready。所以一定不要逃避，要早早的开始deal with这些烦心的事情，要特别的proactive，才能最大效果的帮助你的孩子。

[khu]

（5）用EI，special ed的service，不象有些人想象的那么容易。EI和学区的人都有自己的evaluation team。包括ABA公司，都有自己的evaluation。我已经不记得我的孩子被evaluate过多少次了。我们自己，除了填表格交copay之外，从没有见过一分钱。每过几个月，就要看看还eligible不。每次加加减减therapist的时间，都有很正式的paperwork。很多大孩子家长，孩子有诊断，但是学区钱不够，就非说他们认为你孩子没事，不给service。EI的好些，可能因为孩子小，干预效果好，还是受重视程度高些，但是有人提到的，什么享受免费特教，家长轻松什么的，说的又完全反了。如果真是“特教”，那也主要是家长的“特教”。我们家里，EI的老师来的时候，我和老公都尽量请假。因为她们来的太少了，每人一周一两次，每次一个小时，来的时候孩子很多时候还不一定合作。她们最大的作用，其实是指导家长怎么和孩子玩和互动，怎么给孩子教东西。剩下的，都是靠你自己24/7的在生活里的各个时刻引导孩子。这份辛苦和累，平常的家长是体会不到的。在正常孩子身上的办法，在特殊孩子身上很多没有用。正常孩子两三遍能学会的，不夸张的说，我们的孩子可能得反反复复的用各种办法教两三千
遍。没有任何特教能够替代父母。ABA老师辅导孩子的时间长些，但也是非常强调parent training，每次都必须要求有家长或是caregiver在场，绝对不会出现什么“特教”单独陪孩子玩，家长放羊的状态。我每周花在接送孩子穿梭在各个therapy session之间，和孩子几个therapists 在session之外的很多email交流，检查娃的ABA program进度，和case manager开会等等的时间，再加上每天自己见缝插针的给娃训练
陪玩，和自己念书上网读资料，花钱参加外面的workshop，这已经就是一份full time job了，为了给孩子以后花钱治病攒钱，我自己没法quit工作，不知道大家能不能想象到，这是什么样的stress？为什么有的自闭家庭最后破裂，就是因为父母太容易burnt out了。。不是每个人，每个家庭，都能承受这样的压力的。。所以我看到这样的话“孩子能有一对一的家教，自己能省点儿看孩子的力气，孩子能去好学区，还有车接车送，为啥不啊？还有些家长本身就喜欢与众不同，标新立异的，孩子太正常了，反而觉得生活太平淡呢”，实在忍不住想出来说说，我们的生活太苦了。。谁那么没事，来找这样的“标新立异”呢？我最大的梦想，就是不用给孩子做therapy，自己每天开着车接送孩子高高兴兴的去和普通孩子一块去上学。

（6） 对于ABA，再多罗嗦几句。这个是个仁者见仁的事。要根据情况而定。即使是普通孩子，的确也可以用类似ABA的方法来解决一些行为问题。我前面提到的各种治疗方法，ABA只是一种。我们ABA和Floortime都在做。我孩子开始ABA的时候，我也很害怕ABA是不是洪水猛兽，怕孩子被训小狗一样的训练僵化了。但是后来发现，现在的ABA和十几年前人们心中的ABA早就不一样了，一直也在自我完善的过程。不少agency是play based，甚至取floortime，和RDI的一些长处。老师在玩中间穿插着教东西。Reinforcer也绝大部分时间不是cookie（情况特别重的孩子除外），除了奖励孩子玩喜欢的玩具外，很多的是老师的夸张赞许的笑容，咯吱逗痒等人性化的奖励，当然，老师悟性和水平很重要，有时候不合适的时候，得考虑换老师，换agency，甚至换治疗办法。孩子被诊断，不是扔给ABA就完了，家长一定要一直参与在里面，为你的孩子做最好的选择。You know your child the best。。。

我自己孩子小，也就只能先说这么多体会了。我觉得我们孩子很不幸，得了这样的疑难病症，但真心又很幸运 - 孩子遇到了很多个非常有爱心的好治疗师，混日子的人不是没有，但是真的，大部分的这些therapists，非常敬业，above and beyond，非常让我对她们肃然起敬。在大家批评体制，批评service provider的同时，我也想为她们说几句话。。我是孩子的妈妈，能够无条件的爱我的孩子，关心我的孩子，可是这些therapists，day in and day out，和special needs的孩子在一起，大家可能没有意识到这是一份多么难做，多么draining的工作。。我们的孩子是多么的难engage，当你看到年纪大的老师趴着地上夸张地逗孩子的时候，心里会很感动，她们真的，也很不容易。请大家给他们也多点理解，多点appreciation。

在下面的（中），我会讲到ASD孩子的一些challenge，在（下），重点给有担忧的父母share各种resource。谢谢大家的耐心！

[khu]

有不少网友前面curious的问，ASD kids到底什么样？这个没有标准答案，因为每个孩子的个体差异太大了。Autismspeaks.org有些孩子的录像。很多孩子平时看着和别的孩子没什么区别，也很active，甚至engaging，不是大家想象的缩在墙角里面低着头来回晃动身体。但是，他们在生活里的challenge，是真实到不能再真实的。

我找到一个印度的官方给老师看的文件，有很多图片介绍ASD孩子daily的struggle，和对老师的建议，怎么把ASD孩子成功地include进来classroom。http://www.thenationaltrust.co.in/nt/im ... achers.pdf

医生诊断时，主要是看是不是communication（注意，是communication，不是language），social，和behavior三大方面都有比较大的问题。我摘抄一段圈内大家相互推荐鼓励的文章，是个ASD妈妈写的。其中讲到一些ASD孩子们眼里的世界。希望大家看完后，对这些特殊的，可怜的孩子们能够多一点点爱心和容忍。很多ASD孩子，看着是很漂亮的正常孩子样子，所以他们melt down的时候，很多人第一自然的反应，就是家长惯的。我们家长受到的斜眼，真的很多。。请大家以后在公共场合看见一个表现异常的孩子，下意识的给他/她的父母飞去一个异样的眼神之前，能够停一下，想想这个孩子其实很有可能是special need的孩子。。


孤独症孩子希望你知道的十件事
一、首先，我是个孩子，虽然我有孤独症，但孤独自闭并不是我唯一的特质，这也是最重要的我身上有很多特质，孤独自闭只不过是其中的一个，你不能只用这一个特质来定义我。就如同你是一个有各种想法、感觉和能力的人，又怎么能只用其中的一个特质来定义你？你胖、近视甚至还有些笨手笨脚，但这绝不是你的全部特点。
作为大人，对于怎样定义自己，你有一种控制权。假如你想要特别强调某种特质，就会单独提出来说。然而作为一个孩子，我还在成长。你和我都还不清楚我具有哪些潜力。只用一个特点来对我进行定义，那会存在很大的问题，因为你们所设定的期望值可能太低了。如果我感到你认为我“做不到”，我自然就会产生这样的反应：那还有什么必要去试呢？
二、我的感官知觉是失调的
这句话的意思是，在日常生活中，很多的影像、声音、气味和触碰可能不会让你注意，但却会给我带来极大的痛苦。对我来说，周围环境常常充满敌意。你可能会觉得我不去接触社会或者对你有了攻击性，可我这样做只是想保护自己。所以，到超市这样行为的简单事情，对于我来说都可能像是身处人间地狱。
我的听觉可能非常敏锐。好几十个人同一时间说话，扩音器里轰隆隆地介绍着当日的特卖品，商场音响系统中传出的音乐就像是哀嚎，收款机的哗哗声、咖啡磨豆机的嗞嗞声、切肉机的刺耳声、婴儿的号哭声、手推车的咯吱声、荧光灯的嗡嗡声，我的大脑根本不能过滤这些声音，这已经让我感觉超负荷了！
我的嗅觉也有可能非常敏感。生鲜摊位的鱼不新鲜，站在我们旁边的男人今天没有洗澡，熟食摊位正拿热狗给人试吃，排队排在我前面的那个婴儿该换尿布了，有店员正在第三排的过道上用氨水擦洗地板上的污渍。这些味道，都混杂在一起，我快要吐了。
因为我是个视觉导向的人，视觉可能会成为我最易受到过度刺激的感官。荧光灯不仅过亮而且还发出嗡嗡声，整个房间一闪一闪的，弄得我的眼睛疼，闪耀的灯光让所有的影像都仿佛在跳动，让我看到的画面扭曲，空间好像时刻都在改变。周围有太多东西让我不能集中焦点（我可能会用“缩窄视线”的方法来应对），比如窗外闪动的影像，天花板上旋转的风扇，还有走来走去的人们，这些都会使我的平衡感和本体觉受到影响。我简直连自己的位置都弄不清了。
三、请记得将我“不肯”（我选择不要）和我“不能”（我做不到）分清楚我不是不听话，而是听不懂你所说的话。当你在房间的另一头对我喊的时候，不管喊的内容是什么，我听到的只是：“@#￥%*&比利￥#&*@#。”相反当你走过来，直接用简单的话对我说：“请把书放在桌子上，比利。该吃午饭了。”这才能让我明白你要我做什么，让我了解接下来将发生什么事。这样我才会比较容易理解并按照你说的去做。
四、我的思考方式非常具体，因此，我通过字面意义来解释语言
当你想对我说“不要跑”，嘴里说的却是“牛仔，拉住你的马”，这会让我觉得十分困惑。不要对我说某件事是“小菜一碟”，结果我没有看到任何小菜，而你真正的意思其实是“这件事情对你来说是很容易的”。如果你跟我说：“Its pouring cats and dogs.”Its pouring cats and dogs.英文字面含义为“猫猫狗狗倾泄出来”，其实是俚语，意思是“雨下得很大”。——编者注我会以为投球机里将扔出一堆猫和狗来。请直接对我说：“雨下得很大。”
成语、俏皮话、歇后语、双关语、隐喻、暗示、讽刺，这些表达我都弄不懂。
五、我掌握的字词是有限的，请对我多一些耐心
因为我无法用我有限的词汇来表达我的感觉，所以自然没法告诉你。我可能饿了、遇到了挫折，或者感觉到害怕困惑，但这些词超出了我的表达能力范围。这个时候请注意我的身体语言，退缩、烦躁或其他动作都可能是事情出错的征兆。
不过有时情况也可能会相反：我可能会像个教授或者电影明星那样背出长篇大论或整个剧本，完全超出了我这个年龄的人可能具有的能力。这时候你应当知道我把平时听到的信息都记下来了，从而弥补我语言方面的缺陷，因为我知道别人对我说话的时候，我应当有所反应。这些字句可能从书本、电视或者别人的谈话中来。这种情况叫做“仿说”（echolalia）。我可能并不了解自己所说的内容或者使用的术语。我只知道，只要回答就能帮自己解围。

[khu]

六、语言对我来说比较困难，但我极能借视觉导向的
你与其给我说怎样做一件事，不如示范给我看，并且，请你做好一定的心理准备，或许这样的示范要重复很多遍，因为不断重复同样的动作能够对我的学习有帮助。图像式的日程表有助于我的日常作息。它就像我的专用手册，让我不再感到有压力，因为我不需要去记接下来该做些什么，不同活动之间的转换也会比较顺畅，能够帮我管理好时间，使我的表现比较符合你的期望。下面这个网站会提供更多的图像式日程表方面的信息：www.cesa7.k12.wi.us/sped/autism/structure/str11.htm
即使我长大一些，也同样需要图像式的日程表，不过我的“表达能力”也有可能改变。在我可以进行阅读之前，我需要的是配有照片或者简单图画的图像式日程表，等长大一些后，我或许就能够用图画加上文字来进行学习，再过一段时间，可能只有文字就可以了。
七、请关注我能做的事，而不是我做不到的事
我跟其他人一样，如果做一件事时一直被“纠正”，感觉自己做得不够好时，就没办法在那样的环境中学习，哪怕这件事对我有很大的“帮助”。当我很确定如果去尝试做一些新鲜事就会遭受批评的时候，我就会避免去这样做。所以，请尽可能地找出我的一切优点，你一定会找到的。
通往成功的路不止一条，同样，做很多事情的方法也不只有一种。
八、请帮助我与社会进行互动
从表面上看，似乎我不想跟运动场上的其他孩子一块儿玩，但是有些时候我只是不知道该怎样开始同别人交谈或者参与到他们的游戏中。如果你可以鼓励其他的孩子来邀请我一起去踢球或者投球，或许我会很高兴地参与。我不知道怎样解读人的面部表情、身体语言或者其他一些情绪，所以，如果你不断地教导我怎样作出合乎礼仪的反应，我会非常感激你。比如，艾米丽从滑梯上摔了下来，我可能会哈哈大笑，不过那不是因为我觉得好笑，而是我不知道怎样做才是适当的反应。请你教我问她：“你还好吗？”
九、请努力确定引发我消极情绪的因素
当我出现发怒、崩溃、发脾气或类似这种状况时，其实我比你们还要害怕。出现这些状况是因为我的某个感官超负荷了。如果你能找到让我崩溃的原因，那么将会避免这种状况的发生。你可以做一份笔记，记录时间、人物、情境和活动，可能会从中发现某些规律。请你要记住，我的障碍，所有行为都是沟通的方式，它们会告诉你，我只是没有能力用语言表达对某件事情的感觉。爸爸妈妈，也请记住一件事：持续行为可能是由潜在的药物引发的。食物过敏或敏感、睡眠以及肠胃不适，都可能严重影响我的行为。
十、请无条件地爱我
请不要有这样的想法：“如果他可以……就好了”“为什么他就是不能……”。就像你也没有达成你父母对你的每一份期待，也不喜欢一直被提醒一样，我也不喜欢如此。因为，有孤独症并不是我选择的，但是请记住，这件事发生在我的身上，而不是发生在你的身上。如果没有你的支持，我几乎不可能拥有成功而独立的成人生活。但如果有了你的支持和引导，结果可能会超乎你的想象。我向你保证，我是值得你这样做的。最后请记住三个词：耐心、耐心、耐心。请不要把我的孤独症看成是残障，请把它当做一种不同的能力。请跳出你可能受到的视角限制，看到孤独症给我的天赋。
的确，我可能不善于跟人进行眼神接触或者交谈沟通，但是你注意到了吗？我不撒谎，玩游戏时不作弊，不会说同学的坏话，不去批评别人。同样，我也成为不了下一个迈克尔？乔丹，不过，由于我的眼光不同寻常，我会更多地去留心细节，或许我会成为下一个爱因斯坦、莫扎特，或是梵高。
因为，他们也有孤独症。

[khu]

在这个帖子里面，我给大家提供一些关于ASD的resource。欢迎其他家长也跟贴进入讨论。我们几个妈妈商量好了，会不断慢慢加进一些实用的东西。如果要讨论争议话题，请在（上）篇跟贴。争论太多情绪失控的话，我们随时可能停止回那个贴。但是这个贴，我们希望能够成为一个常驻贴，有空我们会来多放些有用信息。谢谢大家！

权威的American Academy of Pediatrics，在今年九月份，再次 强调advises screening children for ASD as early as 18 months of Age.

这是CDC官方网站的内容：
http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/hcp-screening.html

部分原文如下：
Research has found that ASDs can sometimes be detected at 18 months or younger. By age 2, a diagnosis by an experienced professional can be considered very reliable.[1] However, many children do not receive a final diagnosis until they are much older. This delay means that children with an ASD might not get the help they need. The earlier an ASD is diagnosed, the sooner treatment services can begin.
The American Academy of Pediatrics (AAP) recommends that all children be screened for developmental delays and disabilities during regular well-child doctor visits at:
• 9 months
• 18 months
• 24 or 30 months
Additional screening might be needed if a child is at high risk for developmental problems because of preterm birth or low birth weight.
In addition, all children should be screened specifically for ASDs during regular well-child doctor visits at:
• 18 months
• 24 months
Additional screening might be needed if a child is at high risk for ASDs (e. g., having a sibling with an ASD) or if symptoms are present.
It is important for doctors to screen all children for developmental delays, but especially to monitor those who are at a higher risk for developmental problems due to preterm birth, low birth weight, or having a sibling or parent with an ASD.

[khu]

在上面这个链接里面，也能找到一些screening tools，比如著名的MCHAT。

我个人强烈推荐下面这个modified MCHAT的interview list，在家长对回答MCHAT问题迷惑的时候，里面有详细的下一步指导。
http://www2.gsu.edu/~psydlr/Diana_L._Ro ... les/M-CHAT

大力大力推荐下面这个，有很多图片。但是得小心一些。里面很多行为问题是比较严重的（撞头自残等），我娃有几个小小不然的行为问题，不算明显，所以我一直以为娃不是ASD。但后来发现只要沾了几样，你就得特别注意观察了。
http://www.autismcanada.org/pdfs/PhysicianHandbook.pdf

对ASD的全面入门介绍，我推荐这个 First 100 Days Kit：
http://www.autismspeaks.org/docs/family ... /100_day_k

另外一本handbook：
http://www.ccbh.com/pdfs/autism/autismHandbookYAB.pdf

对大家常说起的PDD，ASD的入门小介绍给贴一段，以及treatment的介绍。主要摘自下
面这个网站。
http://www.autismconsortium.com/familie ... g-autism-a

What are PDDs and ASDs?

The term PDD or Pervasive Developmental Disorder is used to describe problems in a child’s development. PDDs are called “spectrum” disorders because each child has symptoms that differ in intensity, ranging from mild to quite severe. All children with PDD, however, have symptoms in these tree areas:

• Social skills: Such as sharing emotions, understanding how people are feeling, expressing empathy, or having a conversation
• Communication: Both spoken and unspoken, such as pointing, gesturing, and making eye contact
• Behaviors or interests: Such as repeating words or actions, playing with things in an unusual way (spinning objects, lining up toys), or
insisting on following rigid routines or schedules

ASD, Rett Syndrome, and CDD are under the category of PDDs.

Autistic Disorder, PDD-NOS, and Asperger Syndrome are under the category of Autism Spectrum Disorders (ASDs).

• Autistic Disorder or Autism is characterized by difficulties in all three areas (social skills, communication, and behavior/interests — see above).
• PDD-NOS or High-Functioning Autism describes a child who meets some but not all the criteria for autism or has milder symptoms in one or more areas.
• Asperger Syndrome symptoms include difficulties in social
interactions and conversation. A child with Asperger Syndrome might also have intense or restricted interests and/or challenging behaviors.
Your child’s specialists might use slightly different terms to describe your child. But even when professionals don’t always use these terms the same way, they usually agree that a child fits under the broader ASD category.

Less frequent Pervasive Developmental Disorders
Rett Syndrome is a developmental disorder that begins with normal early development and is followed by loss of motor skills, particularly hand use, and distinct hand movements, such as wringing, regression in skills, and slowed growth.

Childhood Disintegrative Disorder begins with normal development until the age of 3 or 4 and is followed by severe loss of communication, social, play, and motor skills.

[khu]

To read more about ASDs, visit these websites:
www.cdc.gov/ncbddd/autism/facts.html
www.aap.org/healthtopics/autism.cfm
www.autism-help.org
www.autism-pdd.net
www.autism-society.org
www.autismspeaks.org/what-autism
www.iancommunity.org


关于治疗：

ABA and Floortime are two of the most commonly used comprehensive teaching approaches for children with ASDs.

Applied Behavioral Analysis (ABA) builds new skills and eliminates difficult behaviors by breaking tasks down into small steps. This scientifically researched approach is especially effective in gaining the attention of children who can be challenging to reach. ABA can be done in any setting --
at a table, on the playground, or in the classroom -- as long as the provider is a trained ABA professional.

Floortime (also known as DIR – the Developmental, Individual Difference, Relationship-Based approach) includes highly motivating routines based on the child’s interests and builds social, communication, and play skills through increasingly complex, playful interactions. Similar approaches include Social Communication, Emotional Regulation and Transactional Support
(SCERTS) and Relationship Development Intervention (RDI).

In addition to these approaches, most programs for children with ASDs incorporate specific tools such as:
• Speech-language therapy, which helps a child learn to understand and express her or himself through language.
• Total communication interventions, which involve using language, vocalizations, pictures and gestures as well as sign language and the Picture Exchange Communication System (PECS) – almost any means that a child can and will use to communicate.
• Occupational therapy, physical therapy and sensory integration therapy, which respectively focus on a child’s hand and finger skills (fine motor), large muscle (gross motor), and sensory needs.
• Positive behavioral supports, which minimize challenging behaviors through rewarding appropriate behaviors, responses, and task
completion.

[khu]

Medical professionals might also implement the following therapies:
• Medication. There is no medication specifically for ASD. Some medications can help with symptoms such as hyperactivity, anxiety,
compulsive behaviors, attention, or aggression. Ask your doctor for advice as to whether one or more medications might be appropriate for your child and if the benefits outweigh any risks or side effects associated with the medication.
• Biological therapies, which include specialized or restricted diets, nutritional supplements and vitamin regimens. Consult your doctor to determine whether these approaches have been demonstrated to be safe and effective.

Good programs for children with an ASD will have the following features:
• Focus on social and communication skills.
• Use positive behavior supports and strategies.
• Set goals and assess progress regularly.
• Work with your child’s individual needs and interests.
• Have predictable schedules.
• Have a high teacher-to-student ratio.
• Involve the family (for example, parent education or home-based programs).
• Are full day (5 hours), full week (5 days a week), and full year (12 months).
• Are taught by experienced staff who are trained in working with children with ASDs.
• Include transition planning to help a child move smoothly to the next level.

我个人喜欢的书籍推荐：

这本浅显易懂，是入门的好书。很多图片。
More Than Words: Helping Parents Promote Communication and Social Skills in Children with Autism Spectrum Disorder [Paperback]
Fern Sussman (Author)

这个可以给所有有language delay的孩子父母看。
It Takes Two To Talk: A Practical Guide For Parents of Children With Language Delays [Paperback]
Jan Pepper (Author), Elaine Weitzman (Author)

Floortime介绍两本书，第一本偏理论，第二本偏实践：
Engaging Autism: Using the Floortime Approach to Help Children Relate,
Communicate, and Think (A Merloyd Lawrence Book) [Paperback]
Stanley I. Greenspan (Author)

The Child With Special Needs: Encouraging Intellectual and Emotional Growth
(A Merloyd Lawrence Book) [Hardcover]
Stanley I. Greenspan (Author) ，Serena Wieder (Author) ，Robin Simons (
Author)