天宝葛兰汀:第一个现身说法的自闭症患者

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天宝葛兰汀:第一个现身说法的自闭症患者

帖子 khu » 周五 8月 09, 2019 10:50 am

来自:这里

7年前,HBO以天宝葛兰汀(Temple Grandin,1947~)为名,拍了一部温馨的电影(台译《星星的孩子》,2010),这也是她一生中声望最高的时候。平面、电子媒体争相访问她,访问这位自闭症的动物行为学家、这位全球首位替自闭症患者讲出心声的女性。

不过,这部电影可说来得有点迟,她的著作《星星的孩子》(Emergence:Labeled Autistic,1986),早在1/4世纪前已出版,当时自闭症就和其他神经、精神的许多疾症一样,还不是公开讨论的社会议题。换句话说,家里诞生这样的孩子,多数家属只能默默叹息、流泪,每个国家的相关资讯、资源都很少,无数自闭症孩子错过了早期疗育的帮助,永远闭锁在他们的内心世界。

著名作家、精神科医师萨克斯(Oliver Sacks,1933~2015)是少数为《星星的孩子》写书评的人,他说:「此书史无前例,杰出且不可思议,就这样出版了。天宝葛兰汀的成长过程(emergence),一个被标签为自闭症(labeled Autistic)的人,首次现身说法,讲出自闭症患者在想些什么。不可思议的是,医学界一向专霸的认为,自闭症患者没有内心世界,不可能想些什么;杰出的是,著作本身极其直接与清晰。天宝葛兰汀的声音,来自于巨大沉默之处……而她不仅为自己发声,还为千千万万个自闭症患者讲出了心声。」

《星星的孩子》在自闭症患者争取各方面权利的运动中,确实是个里程碑,也鼓励了其他自闭症患者、家属或研究者,接踵写出关于自闭症的心得。然而天宝的游说方式始终独树一帜,她本身是动物行为学家,在科罗拉多州立大学教书多年,且帮助美国、加拿大的畜牧业改善畜养环境,以增进动物福利,不但贡献良多且声名远播,她也是第一位提出必须以「视觉思考」去理解自闭者言行的人。

无论以教育或医疗帮助自闭症患者,理解他们所处的身心状况,永远是首要条件。天宝葛兰汀持续研究、著作,并四处演讲,告诉公众理解自闭症患者的重要性。她强调,人类世界需要不同种类的心灵,而自闭症患者的心灵值得珍视。



葛兰汀母亲Eustacia也是自闭症患者权利活跃的代言人。她开玩笑说,葛兰汀5岁才学会讲话,从此没有闭嘴过。葛兰汀曾说过,小时候妈妈的最大心愿,就是能够看到她开始讲话。

一位锲而不舍的妈妈
台湾迟至1999年才见葛兰汀的处女作中译,全名为《星星的孩子:一个畜牧科学博士的自闭症告白》(应小端译,天下文化出版),当时距离台大医院儿童心理卫生中心开始从事自闭症患早疗,虽已有30年,但学校系统对于该如何教育自闭症孩童仍苦无对策。因为确诊为自闭症的孩童与日俱增,全台焦急的家长与特教界人士对于第一手的自闭症讯息,可说是如饥若渴​​,该书一年之内便再版8次。

葛兰汀的这本著作,比较像是她的回忆随笔。她写到自己小时候无止无休的尖叫、摇晃,不让人抱、对人不理不睬,脾气暴躁,动不动拿排泄物乱丢,或可以目不转睛的望着几颗砂粒、手指的纹路连续几个小时等等。爸爸不耐管教,决定把她往养护机构一塞了事,幸亏妈妈锲而不舍,带2岁多的她前往附近当时世界级的波士顿儿童医院,诊断出她脑部受损,并立刻接受一位神经医学家的建议,给她做语言治疗,还聘请专业褓姆,每天长时间和她玩一对一的各种益智游戏。

接着,她母亲明察暗访,找到一处能够对应她特殊需求的幼稚园,让她可以较轻松的过日子;一旦发现她行为偏差,便与老师们商量下一步,或许是调整教学法,或许是调整学校等。直到她13岁在亚利桑那州姨妈的牧场打工,逐渐确定将往动物学方面发展,进入大学攻读相关科系,才算是走上成人之路。

虽然如此,葛兰汀在《星星的孩子》中,仍多处提到她在初中与高中与同学格格不入,由于完全不懂其他人在做什么、想什么,而她自觉有趣的事,无论怎么一而再的与他们倾诉,都得不到回响。他们常讥笑她,说她是「录音机」。她受到欺负时,往往回应以暴力,总能适时得到老师们的教诲,变得循规蹈矩。

自闭症患者脑部结构与常人不同,时而出现无名的压力,她竟然透过姨妈牧场里管束狂暴牛只的牛槽,得以释放压力,回家仿做了一个这样的机器,也就是大家后来常提到的拥抱机(hug machine)或挤压机(squeeze machine)。这是她奋斗自疗、自救之始。

葛兰汀发现自己对于图像特别有心得,例如高中几年对于「门」与「通过那扇门」的执迷,让她的内心与世界有了联结。这是来自约翰福音的暗示:「我就是门:凡从我进来的,必然得救……」自闭症患者较无抽象思考能力,以致她傻傻的一直在寻找这扇「门」,有一天,终于鼓起勇气走进学校加盖中大楼的门,攀上顶楼,发现一个小瞭望室,从三扇大窗户望出来,可以俯视群山:

我坐在一个大窗的窗边,看着月亮从山脊后面升起,与天上的星辰会合。我内心充满一种被释放的解脱感。好几个月来,我第一次觉得有安全感,对将来充满希望。我被大爱与喜乐充满。我找到了!通往天堂之门!我脑中乱飘的思绪,现在似乎有了意义。
多年后,葛兰汀终于了解「门」只是个视觉的象征,有些自闭症患者较擅长做视觉思考,需要具体物件来促进观念形成及自我觉醒。这时,她不禁莞然而笑。

一些有先见之明的疗育者
葛兰汀很幸运,有一个深思熟虑并坚决挺她到底的妈妈──Eustacia Cutler,此人家世不凡,从祖父到父亲两代都是大企业家,她自己毕业自哈佛大学英文系,19岁生下葛兰汀。对于葛兰汀到底出了什么问题,受限于当时的医学检验条件,即连波士顿儿童医院能够断定的也有限,Eustacia凑巧拿到一份「行为异常儿童诊断检查表」,这是自闭症研究中心(Autism Research Institute)创办者Bernard Rimland(1928~2006)所设计的,他是国际知名的自闭症权威,儿子也是高功能的自闭症患者。填完这份测验,妈妈心里有数,葛兰汀应该是自闭症,而她得到正式确诊,要迟至40几岁,也就是1980年代末期了。

自闭症资讯最发达的美国,都尚且如此,就不要说台湾了。在1970年,有一位毕业于台大心理系的杨思根,在台大医院儿童心理卫生中心做技士,他心仪史金纳(BFSkinner,1904~1990)的行为心理学,认为「操作制约」(operant conditioning)的刺激与回馈,可以用来形塑自闭症儿童的行为。虽然他们与人甚难沟通,至少可以训练他们日常生活自理,配合一般家庭或学校的起居作息。在他建议下,该中心成立了台湾(更或许是世界)第一个「行为治疗室」。


声明:中文译文均为谷歌翻译,外加人工校对。以帮助英文不好的自闭症家长。如有出入,请以原英文出处为准。

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Re: 天宝葛兰汀:第一个现身说法的自闭症患者

帖子 khu » 周五 8月 09, 2019 10:50 am

杨思根曾写道:

我采用的是德裔英国心理学家艾森克(Hans Jürgen Eysenck,1916~1997)教授所倡导的,学习原理的应用──行为分析与矫治策略。结果没有口语的,很快出现口语,适应性行为增加,偏差行为稍减。肯纳儿拒斥学习,不接受教导的谬论不攻自破。我发现肯纳儿也具有莫大的学习潜能,关键在于我们能否提供永续的、快乐学习的环境。
在杨思根与徐澄清医师,以及后继者宋维村、丘彦南等许多医师近半世纪的耕耘之下,曾为成千上万个自闭症儿童做过早疗。徐澄清教授逝世于2015年,宋维村在一篇纪念他的文章中也写道:

老师的儿童精神医学是在哈佛大学的儿童精神医学中心Judge Baker Chinic 训练的。该中心是当时全世界项尖的中心,采用儿童精神分析为主的评估和治疗。老师虽然受到很好的分析式游戏治疗训练,但是不大相信那一套,反而有位治疗师的行为治疗吸引他的注意,开始研读行为治疗,参加相关讨论会,回国后,教行为治疗,推广行为治疗,出版行为治疗的书,一直到这几年,看病人时仍然以行为治疗来帮助病人。
也就是说,在葛兰汀大约大学期间,由于医疗专业人员对于先进精神医学的反省,初步确立了台湾自闭症儿童的早疗模式。许多受惠的家长依循此法教育他们的子女,进而成立自闭症家长协会,从南到北串连,不断对国民教育体系施压,例如邀请特教老师来参加他们主办的进修会,听取国内外专家对于自闭症学童教育的研究结论与实践经验等,再转化为特教内容,然后经由全国性自闭症协会的成立,正式有了关于促进自闭者权利的机构。

当初引进行为疗法的杨思根教授,则在2004年与一群家长成立了肯纳自闭症基金会,以花莲寿丰乡丰田社区为基地,当年愁苦的家长此时已届退休之龄,他们希望借由建立肯纳园的设施,提供基础职训课程,为成年的自闭症患者建立一个结合教育、医疗、复建与安养的照护模式。

毕竟,像葛兰汀这样事业有成的自闭症患者,只是少数中的少数,其他的多数,仍必须从最基本的社会化行为,开始确立他们在人群中的生存位置。几年前葛兰汀接受访问,媒体问她,美国的自闭症教育多年来有进步吗?她说她去参观过几个养护机构,发现许多没有其他身障的自闭症儿童,连跟客人说哈啰、再见都不会,这让她很担心,「在我小的时候,我妈可是为我找了各种机会,让我可以融入人群。这是我们至少应该帮助他们的事情。」

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葛兰汀为美国、加拿大牧场设计的牛、猪只动线图。

拥抱机的理论与实践
葛兰汀18岁就曾写信给史金纳,当时是行为主义的全盛期,显然她对于史金纳的期待甚高,还特地跑去哈佛大学找他谈谈。她在几本著作里都谈到这次的见面,尤其在《倾听动物心语》(Animals in Translation,刘泗翰译,2006,木马文化出版)中,说她告诉史金纳:「但愿我们知道大脑如何运作。」而史金纳回答:「我们不需要知道大脑如何运作,只要知道操作制约就行了。」让她大失所望。

在大学里,葛兰汀是先学人类心理学,后学动物行为学,发现后者对她帮助甚大,在她早期的著作中,便常说自闭症患者对外界的反应比较像动物,要了解他们,可能先必须先转个弯,从理解动物的心理开始。然而受限于当时人类对哺乳动物的脑部知识与检测仪器,其实葛兰汀做的只是类比适用,例如她把控制牛只情绪的牛槽加以改造,成了她自己的解压装置,还把它带到大学寝室,日后也介绍给其他自闭症患者。她没有意识到,她在做的也是一种「操作制约」,即借着改变环境以制约情绪。

直到葛兰汀后来的一些著作,例如《我的大脑和你不一样》(The Autistic Brain:Thinking Across the Spectrum,殷丽君译,心灵工坊出版,2017),才大量引用大脑科学家研究的成果,从脑部生理结构的迥异于常人,来解释诸如为何自闭症患者无法接受人类的拥抱,却可以接受机器的拥抱;也开始运用「感官超载」或「神经系统短路」这类的字眼。在该书的第4章,她对于自闭症患者的感觉统合失调,着墨甚多,很值得想了解自闭症患者的读者参考。

葛兰汀在《倾听动物心语》中,曾试着构筑图像思考与自闭症关联的理论。只是她或许是个很好的行动者或宣传家,却不是个理论家。尽管如此,对于想了解动物行为的人来说,这仍是一本非常有价值的书。由于她本身对于动物能够高度同理,在「制约」牧场动物行为方面成为权威,如今加拿大有1/3的牧场都采用了葛兰汀的作业线设计。来自于自闭症的天生秉赋,终于在她的努力琢磨下,发展为她可以安身立命的事业基础,也使公众必须正视自闭症患者的可能潜力。

如果看过网路上葛兰汀那许多演讲、访问的纪录片,尚无法了解她,或许读读萨克斯医师的《火星上的人类学家》(赵永芬译,天下文化出版,2008)会有点帮助,透过他的妙笔生花,葛兰汀是怎样一个恳切求知的学究型人物,为何她会在众多自闭症患者中,成为促进公众了解的重要讯息传递者,真是跃然纸上。

葛兰汀最令人动容之处,是她始终经由各种尝试,希望能够成为一个更「正常」的、心智平衡的人。她不像许多死硬派的自闭症患者家属,坚持不让儿女接受确诊或寻求药物协助,著作中她写到服用多年抗忧郁症药,得以较从容的面对来自生活中的种种挑战;她持续自我调整语言方式,甚至面部表情,使学生及听众不会觉得突兀,也让自己更有说服力;她不懈的研读一切有关自闭症的文献,不只为了写书、演讲,也为了替自己及其他病患探路,一解脑中之秘。

在所有的自我追寻中,葛兰汀是一种奇异而美丽的典范。
声明:中文译文均为谷歌翻译,外加人工校对。以帮助英文不好的自闭症家长。如有出入,请以原英文出处为准。

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