加拿大自闭症家长论坛——Canada Autism Parent Board

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7年前，HBO以天宝葛兰汀（Temple Grandin，1947～）为名，拍了一部温馨的电影（台译《星星的孩子》，2010），这也是她一生中声望最高的时候。平面、电子媒体争相访问她，访问这位自闭症的动物行为学家、这位全球首位替自闭症患者讲出心声的女性。

不过，这部电影可说来得有点迟，她的著作《星星的孩子》（Emergence：Labeled Autistic，1986），早在1/4世纪前已出版，当时自闭症就和其他神经、精神的许多疾症一样，还不是公开讨论的社会议题。换句话说，家里诞生这样的孩子，多数家属只能默默叹息、流泪，每个国家的相关资讯、资源都很少，无数自闭症孩子错过了早期疗育的帮助，永远闭锁在他们的内心世界。

著名作家、精神科医师萨克斯（Oliver Sacks，1933～2015）是少数为《星星的孩子》写书评的人，他说：「此书史无前例，杰出且不可思议，就这样出版了。天宝葛兰汀的成长过程（emergence），一个被标签为自闭症（labeled Autistic）的人，首次现身说法，讲出自闭症患者在想些什么。不可思议的是，医学界一向专霸的认为，自闭症患者没有内心世界，不可能想些什么；杰出的是，著作本身极其直接与清晰。天宝葛兰汀的声音，来自于巨大沉默之处……而她不仅为自己发声，还为千千万万个自闭症患者讲出了心声。」

《星星的孩子》在自闭症患者争取各方面权利的运动中，确实是个里程碑，也鼓励了其他自闭症患者、家属或研究者，接踵写出关于自闭症的心得。然而天宝的游说方式始终独树一帜，她本身是动物行为学家，在科罗拉多州立大学教书多年，且帮助美国、加拿大的畜牧业改善畜养环境，以增进动物福利，不但贡献良多且声名远播，她也是第一位提出必须以「视觉思考」去理解自闭者言行的人。

无论以教育或医疗帮助自闭症患者，理解他们所处的身心状况，永远是首要条件。天宝葛兰汀持续研究、著作，并四处演讲，告诉公众理解自闭症患者的重要性。她强调，人类世界需要不同种类的心灵，而自闭症患者的心灵值得珍视。

https://youtu.be/ULc1c206JM4

葛兰汀母亲Eustacia也是自闭症患者权利活跃的代言人。她开玩笑说，葛兰汀5岁才学会讲话，从此没有闭嘴过。葛兰汀曾说过，小时候妈妈的最大心愿，就是能够看到她开始讲话。

一位锲而不舍的妈妈
台湾迟至1999年才见葛兰汀的处女作中译，全名为《星星的孩子：一个畜牧科学博士的自闭症告白》（应小端译，天下文化出版），当时距离台大医院儿童心理卫生中心开始从事自闭症患早疗，虽已有30年，但学校系统对于该如何教育自闭症孩童仍苦无对策。因为确诊为自闭症的孩童与日俱增，全台焦急的家长与特教界人士对于第一手的自闭症讯息，可说是如饥若渴​​，该书一年之内便再版8次。

葛兰汀的这本著作，比较像是她的回忆随笔。她写到自己小时候无止无休的尖叫、摇晃，不让人抱、对人不理不睬，脾气暴躁，动不动拿排泄物乱丢，或可以目不转睛的望着几颗砂粒、手指的纹路连续几个小时等等。爸爸不耐管教，决定把她往养护机构一塞了事，幸亏妈妈锲而不舍，带2岁多的她前往附近当时世界级的波士顿儿童医院，诊断出她脑部受损，并立刻接受一位神经医学家的建议，给她做语言治疗，还聘请专业褓姆，每天长时间和她玩一对一的各种益智游戏。

接着，她母亲明察暗访，找到一处能够对应她特殊需求的幼稚园，让她可以较轻松的过日子；一旦发现她行为偏差，便与老师们商量下一步，或许是调整教学法，或许是调整学校等。直到她13岁在亚利桑那州姨妈的牧场打工，逐渐确定将往动物学方面发展，进入大学攻读相关科系，才算是走上成人之路。

虽然如此，葛兰汀在《星星的孩子》中，仍多处提到她在初中与高中与同学格格不入，由于完全不懂其他人在做什么、想什么，而她自觉有趣的事，无论怎么一而再的与他们倾诉，都得不到回响。他们常讥笑她，说她是「录音机」。她受到欺负时，往往回应以暴力，总能适时得到老师们的教诲，变得循规蹈矩。

自闭症患者脑部结构与常人不同，时而出现无名的压力，她竟然透过姨妈牧场里管束狂暴牛只的牛槽，得以释放压力，回家仿做了一个这样的机器，也就是大家后来常提到的拥抱机（hug machine）或挤压机（squeeze machine）。这是她奋斗自疗、自救之始。

葛兰汀发现自己对于图像特别有心得，例如高中几年对于「门」与「通过那扇门」的执迷，让她的内心与世界有了联结。这是来自约翰福音的暗示：「我就是门：凡从我进来的，必然得救……」自闭症患者较无抽象思考能力，以致她傻傻的一直在寻找这扇「门」，有一天，终于鼓起勇气走进学校加盖中大楼的门，攀上顶楼，发现一个小瞭望室，从三扇大窗户望出来，可以俯视群山：

我坐在一个大窗的窗边，看着月亮从山脊后面升起，与天上的星辰会合。我内心充满一种被释放的解脱感。好几个月来，我第一次觉得有安全感，对将来充满希望。我被大爱与喜乐充满。我找到了！通往天堂之门！我脑中乱飘的思绪，现在似乎有了意义。
多年后，葛兰汀终于了解「门」只是个视觉的象征，有些自闭症患者较擅长做视觉思考，需要具体物件来促进观念形成及自我觉醒。这时，她不禁莞然而笑。

一些有先见之明的疗育者
葛兰汀很幸运，有一个深思熟虑并坚决挺她到底的妈妈──Eustacia Cutler，此人家世不凡，从祖父到父亲两代都是大企业家，她自己毕业自哈佛大学英文系，19岁生下葛兰汀。对于葛兰汀到底出了什么问题，受限于当时的医学检验条件，即连波士顿儿童医院能够断定的也有限，Eustacia凑巧拿到一份「行为异常儿童诊断检查表」，这是自闭症研究中心（Autism Research Institute）创办者Bernard Rimland（1928～2006）所设计的，他是国际知名的自闭症权威，儿子也是高功能的自闭症患者。填完这份测验，妈妈心里有数，葛兰汀应该是自闭症，而她得到正式确诊，要迟至40几岁，也就是1980年代末期了。

自闭症资讯最发达的美国，都尚且如此，就不要说台湾了。在1970年，有一位毕业于台大心理系的杨思根，在台大医院儿童心理卫生中心做技士，他心仪史金纳（BFSkinner，1904～1990）的行为心理学，认为「操作制约」（operant conditioning）的刺激与回馈，可以用来形塑自闭症儿童的行为。虽然他们与人甚难沟通，至少可以训练他们日常生活自理，配合一般家庭或学校的起居作息。在他建议下，该中心成立了台湾（更或许是世界）第一个「行为治疗室」。

杨思根曾写道：

我采用的是德裔英国心理学家艾森克（Hans Jürgen Eysenck，1916～1997）教授所倡导的，学习原理的应用──行为分析与矫治策略。结果没有口语的，很快出现口语，适应性行为增加，偏差行为稍减。肯纳儿拒斥学习，不接受教导的谬论不攻自破。我发现肯纳儿也具有莫大的学习潜能，关键在于我们能否提供永续的、快乐学习的环境。
在杨思根与徐澄清医师，以及后继者宋维村、丘彦南等许多医师近半世纪的耕耘之下，曾为成千上万个自闭症儿童做过早疗。徐澄清教授逝世于2015年，宋维村在一篇纪念他的文章中也写道：

老师的儿童精神医学是在哈佛大学的儿童精神医学中心Judge Baker Chinic 训练的。该中心是当时全世界项尖的中心，采用儿童精神分析为主的评估和治疗。老师虽然受到很好的分析式游戏治疗训练，但是不大相信那一套，反而有位治疗师的行为治疗吸引他的注意，开始研读行为治疗，参加相关讨论会，回国后，教行为治疗，推广行为治疗，出版行为治疗的书，一直到这几年，看病人时仍然以行为治疗来帮助病人。
也就是说，在葛兰汀大约大学期间，由于医疗专业人员对于先进精神医学的反省，初步确立了台湾自闭症儿童的早疗模式。许多受惠的家长依循此法教育他们的子女，进而成立自闭症家长协会，从南到北串连，不断对国民教育体系施压，例如邀请特教老师来参加他们主办的进修会，听取国内外专家对于自闭症学童教育的研究结论与实践经验等，再转化为特教内容，然后经由全国性自闭症协会的成立，正式有了关于促进自闭者权利的机构。

当初引进行为疗法的杨思根教授，则在2004年与一群家长成立了肯纳自闭症基金会，以花莲寿丰乡丰田社区为基地，当年愁苦的家长此时已届退休之龄，他们希望借由建立肯纳园的设施，提供基础职训课程，为成年的自闭症患者建立一个结合教育、医疗、复建与安养的照护模式。

毕竟，像葛兰汀这样事业有成的自闭症患者，只是少数中的少数，其他的多数，仍必须从最基本的社会化行为，开始确立他们在人群中的生存位置。几年前葛兰汀接受访问，媒体问她，美国的自闭症教育多年来有进步吗？她说她去参观过几个养护机构，发现许多没有其他身障的自闭症儿童，连跟客人说哈啰、再见都不会，这让她很担心，「在我小的时候，我妈可是为我找了各种机会，让我可以融入人群。这是我们至少应该帮助他们的事情。」





葛兰汀为美国、加拿大牧场设计的牛、猪只动线图。

拥抱机的理论与实践
葛兰汀18岁就曾写信给史金纳，当时是行为主义的全盛期，显然她对于史金纳的期待甚高，还特地跑去哈佛大学找他谈谈。她在几本著作里都谈到这次的见面，尤其在《倾听动物心语》（Animals in Translation，刘泗翰译，2006，木马文化出版）中，说她告诉史金纳：「但愿我们知道大脑如何运作。」而史金纳回答：「我们不需要知道大脑如何运作，只要知道操作制约就行了。」让她大失所望。

在大学里，葛兰汀是先学人类心理学，后学动物行为学，发现后者对她帮助甚大，在她早期的著作中，便常说自闭症患者对外界的反应比较像动物，要了解他们，可能先必须先转个弯，从理解动物的心理开始。然而受限于当时人类对哺乳动物的脑部知识与检测仪器，其实葛兰汀做的只是类比适用，例如她把控制牛只情绪的牛槽加以改造，成了她自己的解压装置，还把它带到大学寝室，日后也介绍给其他自闭症患者。她没有意识到，她在做的也是一种「操作制约」，即借着改变环境以制约情绪。

直到葛兰汀后来的一些著作，例如《我的大脑和你不一样》（The Autistic Brain：Thinking Across the Spectrum，殷丽君译，心灵工坊出版，2017），才大量引用大脑科学家研究的成果，从脑部生理结构的迥异于常人，来解释诸如为何自闭症患者无法接受人类的拥抱，却可以接受机器的拥抱；也开始运用「感官超载」或「神经系统短路」这类的字眼。在该书的第4章，她对于自闭症患者的感觉统合失调，着墨甚多，很值得想了解自闭症患者的读者参考。

葛兰汀在《倾听动物心语》中，曾试着构筑图像思考与自闭症关联的理论。只是她或许是个很好的行动者或宣传家，却不是个理论家。尽管如此，对于想了解动物行为的人来说，这仍是一本非常有价值的书。由于她本身对于动物能够高度同理，在「制约」牧场动物行为方面成为权威，如今加拿大有1/3的牧场都采用了葛兰汀的作业线设计。来自于自闭症的天生秉赋，终于在她的努力琢磨下，发展为她可以安身立命的事业基础，也使公众必须正视自闭症患者的可能潜力。

如果看过网路上葛兰汀那许多演讲、访问的纪录片，尚无法了解她，或许读读萨克斯医师的《火星上的人类学家》（赵永芬译，天下文化出版，2008）会有点帮助，透过他的妙笔生花，葛兰汀是怎样一个恳切求知的学究型人物，为何她会在众多自闭症患者中，成为促进公众了解的重要讯息传递者，真是跃然纸上。

葛兰汀最令人动容之处，是她始终经由各种尝试，希望能够成为一个更「正常」的、心智平衡的人。她不像许多死硬派的自闭症患者家属，坚持不让儿女接受确诊或寻求药物协助，著作中她写到服用多年抗忧郁症药，得以较从容的面对来自生活中的种种挑战；她持续自我调整语言方式，甚至面部表情，使学生及听众不会觉得突兀，也让自己更有说服力；她不懈的研读一切有关自闭症的文献，不只为了写书、演讲，也为了替自己及其他病患探路，一解脑中之秘。

在所有的自我追寻中，葛兰汀是一种奇异而美丽的典范。