加拿大自闭症家长论坛——Canada Autism Parent Board

原文：来自文学城
鉴于国内的家长无法访问文学城，我特意把一篇家长的文章转贴过来，让国内的特殊家长也有机会读一读国外家长的经验。

做为一个自闭小孩的家长我想分享一下我半年多来研究和观察成果。我见到很多询问孩子是否有自闭倾向的帖子，但是在我看来都没有讲到关键的地方。也看过网上所谓的检验标准，觉得非常模棱两可，我女儿已经确诊都不见得能从这种测试中确认自闭。我相信我的方法对于除了非常high function 的自闭应该比较准确，而且也容易操作，比较容易由父母来观察得出初步结论。

我在澳大利亚，所以自闭症检验体系跟北美会稍稍不同。我女儿在2011年中确诊ASD, autism spectrum disorder。当时她快4岁半。儿科医生给的诊断，好像不是所有儿科医生都有资格做这个诊断，不太确定。按照她的报告，自闭分为完全自闭autism区和程度比较轻的ASD 区，女儿在ASD 区的靠近完全自闭一边。不过我自己觉得她在ASD 比较中间的位置，而好几个自闭儿家长觉得我女儿应该在ASD 比较接近正常的那一边。我希望明年能有个更权威的测试结果。我写这个东西就是因为我后来知道其实她的早期症状非常明显，我如果原来知道这些知识，她最早2岁过就可以确诊，这样就多了整整两年做早期治疗。这也是我写这些东西的原因之一，一方面家长可以早点知道是否有自闭可能需要看医生，另一方面家长不要因为孩子晚说话就担心是自闭。

一个普遍的误区就是小孩没有眼神接触才是自闭。其实绝大部分自闭儿都有不同程度的眼神接触，我见过一个非常严重的自闭儿，任何人都能一眼看出来他是special need kid，就连他都偶尔有眼神接触，只是非常少时间非常短。但是有一点是肯定的，自闭的小孩与人的眼神接触在数量和质量上都比普通小孩差很远。同样，大部分自闭儿都跟家长关系很亲密，那些完全不亲近的或者是严重自闭，或者是因为有身体感觉处理方面的问题，因此导致抗拒身体接触。

第一个检验标准就是joint attention。简单的说就是NT儿童，非自闭儿童，neurotically的简称，会在看到有趣的玩具时候通过眼神跟你分享快乐，最常见的情况就是指着玩具看看你要你一起看，再转头去看看玩具，也可以是指着飞机，鸟等等。可以去YouTube 看些视频，这样更直观。我后来在一个讲座上看了他们精选的有joint attention 和没有joint attention的视频，我觉得没有joint attention的录像简直就是我女儿2岁前后的翻版。好像我儿子，一岁过就开始显示joint attention。比如要上楼，他会指着楼梯哼哼唧唧，有时候看着我有时候不看，但是如果我没有马上开楼梯上的安全门，他十有八九会转头看着我指着楼梯再哼唧一遍，就是检查我到底是什么反应。而我女儿，她现在joint attention好一些了，但是在两岁前，基本上如果想要我们带她去哪里她只会看着要去的地方，尤其是要求不被满足的时候，她就指着那个方向继续以她的方式提要求，不会看看我们的反应。joint attention 应该在小孩18个月到24个月之间发育成型，如果两岁了还很难观察到joint attention,那就是高危，看医生吧。要注意NT儿童也不会次次都有joint attention, 但是会非常容易观察到，比如每天都能见到好几次这样。

第二个检验方法是肢体语言和各种面部表情的发展，第三条是是否能够有持续性的肢体和眼神上的信息交换。这两点都来自engaging autism这本书的第一章中的core problems in ASD ，我把这段话先抄下来：Does the child communicate with gestures and emotional expressions? Does she engage in a continuous flow of back and forth emotional signaling with smiles,frowns,head nods, and other interactive gestures?

肢体语言和面部表情。肢体语言比较难讲，一方面出现频率比较低另一方面也各式各样，而且我儿子还小，没有一个好的样本给我参照。比如两手一摊表示没有了，生气了就跺着脚走路等等。而面部表情比较容易看到问题。ASD 儿童的共有问题就是阅读他人面部表情有明显障碍，原因之一是他们自身的面部表情非常单调。以我女儿为例，基本就四个表情：笑，哭，平静，板着脸，没有吃惊，困惑，豁然开朗，皱眉，恶心，愤怒等等复杂些的表情。有一个very high function 的自闭儿妈妈说她上小学的大女儿，就是那个自闭儿，表情很丰富。可是--我见过她2岁半的小女儿很多次，我们幼儿园允许家长早上送过去时陪小孩玩很久，我跟她都经常呆多半个多小时，她的小女儿表情非常单一，笑，不高兴，其他时候都是一副有点忧郁的若有所思的表情。有一次我见到她的大女儿，那个面部表情跟她的小女儿完全是一个模子里抠出来的。我希望她小女儿不是ASD ,不过如果是我也不会吃惊。她的老二是个儿子，跟我女儿一个幼儿园，非常丰富而自然的面部表情，绝对的NT。面部表情的发育成熟时间我不确定，我想最晚3岁应该完成。语气语调也是一个方面，NT儿童比较容易学会各种丰富的语气语调，比如累了就长出一口气"欧"一声,迷惑就发出"咦?"等等。自闭儿童学这个要学的象要难很多。

是否能够有持续性的肢体和眼神上的信息交换。这一条相当重要，这是ASD的非常典型问题，也是为什么他们与人交往会有明显障碍，因为正常的人与人交往，小朋友一起玩，一连串的语言和非语言的信息交换沟通是必须的，可以是一连几十次的circle of communication，如果做不到就不可能有深入的沟通，也不可能与他人完成复杂的游戏。我在一个special needs kids playgroup上见到过一个小男孩，三岁过，不会说话，漂亮的大眼睛会说话，经常观察这里那里这人那人。那次他去玩playdough，我就在旁边，他到桌子边先看看我反应，然后开始玩，做个小东西出来就抬头看我一眼，看我什么反应，再做下一个，这么连续做了５，６个，最后他做出了一个很出色的图案，然后抬头看着我笑了。从头到尾我都只是和善的看着他，直到最后一起笑了。这是个很典型的７，８个circle of communication的例子。他的诊断是发育延迟，不是自闭。这种观察最好是在小孩比较平静的时候看他和外人交往时候的表现，如果是家里人，一方面家长会给额外鼓励，另一方面同时做家长和冷静的旁观者很困难。要注意，peek a boo 和chase and run不能算进来，因为这两种游戏不仅有强烈的外部刺激促使游戏继续，而且交换的信息非常低级，我见过不少自闭儿这两种游戏玩得很好。这个持续性信息交换能力出现的时间表我目前查到的是跟joint attention一样，但是我觉得这个更难些。

最后说几句。我这篇文章主要是针对幼儿，超过5岁估计适用性就逐步降低。再看看上面提到的三点，都涉及到高数量高质量的eye contact,通过eye contact 进行有效的信息交换，所以好的eye contact 的确非常重要。所有这些观察，在会说话以前更容易做，说话后语言表达能够掩盖一些互动方面的问题，但是与人进行进一步交往时候问题还会出来。非语言的沟通所包含的信息在基本社交中非常重要。