加拿大自闭症家长论坛——Canada Autism Parent Board

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看到最近许多自闭贴，真的很不痛快。希望这贴对迷茫中的妈妈们有点作用，也希望普通孩子的妈妈在回帖的时候三思。 欢迎各位自闭妈妈指正我有什么说不明白的地方。

我的孩子在刚过1岁的时候因为social delay受到评估，当时也来华人发帖，因为我孩子运动，认知，语言都没有任何落后，相反都挺先进的，大部分都是说看着没事的，有说我娃天才的，还有不少拍我的，觉得我推妈，太紧张，只有为数不多的几个帖子指出有可能是高功能自闭。而作为妈妈，谁都愿意听好的啊，我也相信了我娃只是暂时有点delay，我不相信他自闭，他和我眼神交流很好啊，喜欢躲猫猫啊，有互动啊，没有指算什么，他会说话说出要的东西，我为什么一定要他指给我看呢。
于是我们就只做了半吊子ei，ei老师也是个半吊子老太太，她对自闭观念还停留在传统的经典自闭的观念上，她觉得我娃不是，那我就不深究了。

一年后，当我发现娃和普通孩子的差距越来越大，许多别的孩子不会的，他能轻松学习，他的认知能力超前了许多，而大部分孩子不教就会的东西（看人脸色，肢体语言），我怎么教也教不会，一直到2岁，他还不会指，而眼神交流却越来越少，joint attention几乎没有，从来没有拿什么有意思的东西show给我看，很长一段时间没有任何进步，不管我怎么推。我再无法说服自己他只是delay了，再给孩子多点时间。。。我找了专科医生，我多么希望专科医生能告诉我他不是，但是当我听专科医生东扯西扯的开场白，我的心就开始下沉，当她肯定的说他是自闭，而且经过训练只有1/3的机会能正常上学，将来【可能】能有工作，【可能】能结婚。当我听到这个感觉真是一片灰暗，我那么聪明的孩子，我还想着如何送他去好学校才不浪费他的天赋，可得到的原来是只是不去特殊学校就不错了。结婚更是渺茫的事情。当时我眼泪就控制不住了。回来以后因为马上联系给他开始训练的事，可以说忙的没时间哭，到了晚上累得倒头就睡，天不亮就睡不着了，听到lg在枕边哭，我俩就抱头一起哭，这样的日子持续了一阵子，白天依然忙得没时间哭，因为训练师和政府的资金不到位，只能自己训练，训练比陪玩累了许多，当着孩子的面也不敢给他任何压力，只有自己开车的时候偷着哭一会。然后还得笑着逗娃玩。

之后通过全天的训练，孩子进步很大，我终于知道了对付普通孩子的招数对他是无效的，我白白看了许多的育儿书，白白的唐了许多道理，都被当背景噪音了，他压根不会听进去。换了对付自闭孩的手段，我开始能让他知道该怎么做了，他也开始听一些人说的话了，开始有点交流了。是的，我孩子应该算高功能的，他的落后被他的先进掩盖，所以很不明显，但是并不是外人看不出就没问题，许多的问题只有深入了解才能知道。。但是完全低功能的典型自闭是不多的，高功能的自闭也是不多的（在华人高学历家庭中，或许高功能会比较多），介于中间的大部分自闭孩子有着各种各样的问题，却不是一个例子可以说清楚的。

天知道我多怨自己，我明明在他1岁的时候发现问题，明明能更早的找医生确诊，明明能更早的开始训练，而不是浪费了一年最最宝贵的早期干预时间。

所以，希望各位妈妈在看到自闭贴的时候，不要因为你们不懂就轻易做出判断，“你娃肯定没事，美国医生都泛化这个自闭概念，很多根本不是”之类的云云。要知道妈妈的心，没人希望自己孩子有问题的，没人希望自己孩子被贴上自闭的标签，哪怕再紧张再谨慎，脆弱如我也选择了听这些好话。再加上娃的种种先进，后来才知道，自闭娃的确常常伴随这种所谓“天才”的异常，可是那不是你想要的天才，那是他们用脑方式异常的表现。。。。你可以想象一个孩子背书背的溜溜的，但是日常生活的对话却是教了一遍又一遍还是没有很好掌握么？我不想要天才，我只希望他健康快乐的长大。。。

希望各位妈妈在对自己孩子有任何疑问的时候，去找专科医生，普通儿医也是不懂的，我多次问过我们ped，她说没见过这么聪明的孩子，没事的。千万别怕被label，可怕的不是被label，而是错过最佳干预时间。越小和普通孩子差距越小，假设1岁半差距是半岁，2岁半差距就1岁了，自然是赶半年的差距要容易得多啊！而且越小越不明显，2岁多的孩子不说话的各玩各的多了去了，所以区别不明显，孩子也不用生活在有色眼镜下，等3岁了大家开始交流了，一起做游戏了，区别就明显了，如果早发现早干预，推推还能能不明显的。。。。

现在我想针对常见自闭贴回复里面的误区说说自闭。

1. 自闭孩子没那么多，不过就是delay，美国把自闭范围划太大
当然你也可以说自闭是delay的一种，但是单纯delay是可能赶上去的，自闭却不是，如果不把孩子从他们的小世界里拉出来，那会越陷越深，和普通孩子差距越来越大。小时候还不明显，越大越明显，等到那时候才确诊，那真是太晚了！
有人认为自闭是不会outgrow的，所以小时候得到自闭诊断大了不是的，那都是误诊。大错特错，现在的研究已经表明，自闭是可以通过训练康复的，没有任何训练自己outgrow的有嘛？我不知道。但是我想没有家长敢拿自己孩子下这个赌。而那些脱帽的孩子，我在自闭论坛里见到过，每个家长都花费了常人难以想象的艰辛，各种训练，aba，rdi，social group，饮食疗法，按摩，中医，各种方法引导他们的社交技能。这些孩子的症状，小时候毫无疑问不是误诊，但是他们现在脱帽了，看着和常人无异了，外人不知道里面的艰辛，轻松一句，看，美国医生都乱来的，这不就是delay嘛。

中国为什么没有那么多自闭，因为中国得到自闭的标签没有任何帮助，反而身边人视如蛇蝎，医生不会轻易给出标签。拿到标签也不敢轻易说出。同时有经验的自闭专科医生很少，能给出诊断的人很少，更别说按现在的新标准了，大多数人还停留在经典自闭的概念，甚至许多人以为自闭和弱智很像。
我看过北京星星雨田惠萍和她儿子参加的一个自闭科普节目，看完以后我很无语，只是她儿子一个例子，然后拼命煽情，看完以后观众哭一片，可是还是对自闭一无所知。。。

为什么现在自闭谱系覆盖这么广，因为social delay不同于别的delay，这是会导致自闭孩和普通孩越走越远的关键，现在自闭谱系覆盖再广也就是针对social，因为自闭娃不能从环境中学习，为什么，因为模仿力不足，因为没有足够的动机去学习周围人做的事情，因为不感兴趣，各种social原因。所以如果没有外力的帮助，他们就会和普通孩子差距越来越大。各种治疗和训练，都是帮助自闭娃能和普通娃一样，从周围环境中学习技能，能够领悟social cue。等他们做到这点，那么就算基本成功了。

你可以笨一点，但是你依然要溶于社会。自闭谱系覆盖广，不是为了给父母更多的压力，而是给孩子更好的帮助，使他们能将来在社会上立足，能自理生活。我可以说早些年，我孩子肯定不会被判断成自闭，或许会说他不开窍，或许会说他性格怪异，但是对他没有任何好处，只有给他提供适合他的训练，教他社交技能，才是对他最好的选择。我不希望他将来虽然头脑聪明，但是却无法溶于社会而痛苦。

我最近看过一个真实例子，就是一个高功能自闭孩，都mit毕业了，却无法工作，他不明白各种social cue，不明白同事为什么讨厌他，他很痛苦。我不希望这是我孩子的将来，我们这些自闭孩子的父母，做的各种努力，就是为了他能够接受这个社会从而被社会接受，希望这个社会给他带来幸福而不是痛苦。不做到这个，说实在的，我觉得连死的资格都没有，只能持续照顾他，但是我们总会老去，自立是首要目的。我真庆幸娃生在美国，得到了诊断，才让他没有错过治疗的可能性，让我对他将来自立有希望。普通孩子的妈妈们，你们对孩子设计是去蒙校，私校，藤校的时候，可以想象我们只是希望孩子能去普通学校么？

当然自闭变多我觉得也和疫苗，环境变差有一定关系。。。。。。


2. 我看xxxx娃也3，4岁才开口说话，现在也好好的，说话很多，一点不自闭

语迟和自闭是完全两回事，语迟的孩子可能是自闭也可能不是，自闭的孩子大半会语迟，但是也有不少不语迟的。比如我家娃就是。6个月学会叫爸爸，然后沉默了很长时间，1岁正式开口，说的比正常娃还要多，按着美国的语言发育标准，他都是先进的，1岁半已经有3岁孩子的词汇量，中英双语同步前进，会唱歌，会背诗，因为记忆力超强，这些事情对他来说都轻而易举。所以语言能力和自闭没有任何关系。而沟通能力更和语言没关系。语迟的孩子说不出来，但是心理明白，会用肢体语言和你沟通。自闭有语言的孩子，常常自言自语背书唱歌，但是却没有基本的聊天。

3.娃3岁前都是各玩各的，不合小朋友玩很正常。
这话是对的，但是普通娃各玩各的，也会用眼睛check一下别人在干什么，你可以观察到许多孩子虽然不在一起玩，但是他们在偷偷的模仿别人的玩法。而自闭娃经常背对着自己玩自己的，不会check别的孩子在做什么，也不会check大人的反应。普通孩子也可能会很投入的玩一样东西，完全沉迷，但是他的耳朵是开的，你要真说什么他能听进去，自闭娃的耳朵是封闭的，你说什么都无动于衷。

4.很多所谓自闭的孩子就是内向而已，送去daycare锻炼半年就好了，美国人少，接触的人少导致的。类似的问题还有，如果妈妈能关注孩子更多，互动更多，就会没事了。

内向和自闭还是两回事。还是我娃的例子，我娃就是个超级外向，看着很social的孩子。我在他6个月的时候开始带他去上各种课，gym，music，图书馆storytime，学校亲子班，playdate。几乎每天都会出门，风雨无阻。每天都保证他有和小朋友social的机会。刚开始上音乐课的时候他大哭，周围环境对他来说太吵闹了，我坚持抱他坐在一个角落，慢慢他才不哭。坚持了一整个学期，之后不再哭了。除此以外，他去哪儿都是笑眯眯的，对陌生人完全没有意见，对谁都会笑。我们做ei评估的时候，家里呼啦啦来了一群老师，他都是笑着的，不怕生，评估报告就写了他很social。到现在他也是很social很外向的孩子，见人就想跟人玩。但是别以为这就不是自闭。性格外向喜欢social和有没有social skill是两回事。自闭的孩子是不懂social skill，并不是不爱social，我最近听的一个大牛的讲座，他说在他32年和自闭孩子相处的经验里，没有任何一个孩子是完全不想和人相处的！


说几个social skill的例子，他完全分不出陌生人和熟人的区别，随便见个人就可以说阿姨抱，不知道人和人之间的距离，他不是离人太远就是太近的瞪着人，见了白人女性就以为是他的训练师，凑上去让人跟他做游戏，拿着别人的手往自己头上送。分不出人，也不会灵活运用他掌握的诸多语言。比如训练师a跟他说hi，xx，教他说hi，a，换了训练师b，跟他说hi，xx，他还是说hi，a，而不是hi，b。他的语言很多，但是用于实际沟通的几乎没有，只有要吃的要玩的这种需要你的帮助的时候他才有语言沟通，否则他的语言不具备沟通效果，都是他自娱自乐自言自语。再有就是他读不懂人的肢体语言，读不懂人的表情，我曾经在家和我妈妈吵架到大哭了一场，他完全无动于衷，玩自己的玩具，需要帮助了还是一样过来找人帮忙，完全没意识到家里发生什么了。那时候是他得到诊断前，虽然当时吵架我又急又气，但是一看到他反应，心都凉了，我知道他肯定是有问题的了。不管生气，还是哭对他来说都没区别，没有意义，我生气了，他会笑，小朋友哭了，他也会笑，他的面部表情也很少，基本都只有笑而已，很少有情绪的表达。

所以自闭和内向是根本不同的，内向的人在心中还是知道社会规则的，就是说他们心里明白着呢，只是没有表达，而自闭不管有没有表达，他们是真的不明白。之前1也说过，自闭娃不能从环境中学习这些技能，只能用特殊的方式去让他们明白，使他们能从环境中学习。所以假设只是单纯互动而没针对性，效果是有一些，但是很有限。

5. 我见过xxx，是自闭，是什么什么样子的。。。。

你见过一个自闭娃，那你只见过一个自闭娃，自闭是个谱系，里面的孩子各种各样的都有，有内向的有外向的，有脾气好的，有脾气坏的，有动手能力强的，有差的，有运动能力强的和差的，语言能力强的和差的，有爱吃的和挑食的，各种排列组合，每个孩子的症状不一样，甚至看着完全两样，但是只有一点就是缺乏社交技能是共同的。

6，爱因斯坦，爱迪生都是自闭，天才都自闭。

是的，天才里面的确有好些自闭，所以阿斯伯格被称为学者病，就是因为很多学者是阿斯伯格。可是天才何其少，自闭何其多。比例多么悬殊，说自己孩子是天才不是自闭，等他将来成天才，那不是自欺欺人么？？

7.我觉得我也自闭。。。

老大，我觉得你这样来论坛表达自己，你肯定不会是自闭。。。。

8.怀疑自闭怎么办？

先去做mchat，那个是针对1岁半-2岁孩子的初级筛查，大了小了就不管用了哈，太小的话，那些技能不会也正常，太大的话，环境对孩子的要求就没那么简单了。
关键问题2个或者任何问题3个不会的话就是警戒线。

既然语迟，认知，运动等各种问题都和自闭无关（核心无关，表面还是有联系的），那么判断自闭的关键的是什么

non-verbal communication， joint attention， follow direction

回想我最早觉得娃有问题是8个月的时候，一般孩子这个时间开始指了，最迟1岁出头也指东西了，同时这个时间也会伸手要抱了，如果注意观察，你可以发现不会说话的孩子在会说话前就会交流了，指东西要这要那，伸手表示要抱，点头摇头。这些最最基本的non-verbal communication表明了娃要和你沟通以及他知道怎么用这些肢体表达自己的意图的能力。1岁半这些还没有的，多半是1.没有沟通意图， 2. 有沟通意图而不知道如何沟通。
我娃至今还不怎么会non-verbal沟通，点头摇头都不怎么会，指东西好不容易学会了，要抱也会了，如果得到别人的attention这项还在学习。这也是普通娃和自闭娃的区别，叫名字回头，指东西，伸手要抱这种事情，普通娃妈恐怕不会需要这样辛苦的一遍遍的教最基本的动作吧。。。
还有娃被抱起的时候，普通娃知道勾住大人，安全，以免自己掉下来，这样大人省力（这点恐怕没有比较很难知道），我娃呢，他是推啊推啊，我必须费很大力气才不让他掉下去，我抱过比他重的娃，好抱很多。。。他从来没意识到自己的推也是肢体语言，导致的结果就是自己掉下去。。。

joint attention是沟通的最基本，这么说吧，如果没有对视，孩子不注意看你的表情，他怎么可能学习到人的面部有这么多的表情，都有各种不同的意义呢？
没有ja就没有接下来更深层次的各种交流。pointing首当其冲是ja的基础。对幼儿来说，世界整个充满新奇，对世界的认知都来源于身边人的反应，如果他不去check身边人的反应，是不可能深入学习的。同样大人在教孩子的时候，都是东指指这是什么，西指指，那是什么，他不follow你的指向去看，那你是白教，这就是为什么ja这么重要，那怕背书倒背如流如我娃也必须逼着他从最基本的ja开始练习。


follow direction， 我的观察是大部分孩子都会把完成父母的指令当成一个很有成就感的事情，哪怕只是从地上捡一张纸，娃给你捡起来了，你说哇，你好棒！娃会很得意很高兴的。这是大部分情况。
自闭孩子却少有（不是没有哈！）一是对这些social reward不敏感，2是他们耳朵经常闭着，没有听你说话。所以叫名字是有时有反应，有时候没反应。
大点的普通孩子也有叫不应的时候，多半是沉迷玩某个东西，他知道你叫他没啥特别的事，但是肯定会留心你说什么了，会不会有更好玩的事情发生，你说过来吃冰欺凌，他就来了（这里指的大一点的正常孩子的选择性答应）。但是小点的孩子还没那么多心眼的时候，多半都是一叫就回头的，自闭孩子就经常把耳朵闭着，所以表现是很没有连续性，有时候叫有反应，有时候没有。（小点的自闭娃选择性失聪很常见）

不持续性也是特征之一，自闭娃有时候也可能表现很普通，比如和父母互动很好，玩玩peekaboo了，一起看书做游戏了，但是持续普通才是普通孩子，自闭娃进入自己的世界的时候就不普通了，这种不持续性很常见。



除了这些，其他的那些，是不是转圈，机械手，踮脚尖，都只是表象。很多孩子在成长过程中都有这样那样的问题，但是核心只有一个社交技能。。。