加拿大自闭症家长论坛——Canada Autism Parent Board

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规划......以防万一（1/3）
作者：Leslie Broun，M.Ed。，ASD和教育顾问

“让我比我的孩子活一天，只有一天。”（患有ASD的孩子的父母）
本系列的提示表提供了实用计划和行动的建议，有助于确保您孩子的安全和确保您孩子的未来。步骤的数量和工作量似乎是压倒性的，但重要的是开始这个​​过程并一步一步地看待它。也许没有任何其他任务可以让父母更安心。
不幸的是，严重的健康和其他即刻改变生活的危机可能随时发生。在一瞬间，家庭结构和动态可以永远改变。即使生活中没有重大灾难，死亡也是我们任何人都无法避免的事件。但是，您可以采取措施减少此类事件对患有ASD的孩子的影响。
如果你还没有为未来制定计划，那么你并不孤单的。2008年，Easter Seals和Mass Mutual Insurance Company对超过2,500名患有ASD的孩子的父母进行了一项调查。调查结果显示，在为父母一方或双方死亡而计划患有ASD儿童的未来时，调查发现：
只有38％的家庭指定了监护人。
只有17％的人建立了信托。
只有24％的人确定了对未来生活作了安排。

以下是您可以采取的一些措施，以保护您孩子的未来。
找一位 了解保护残疾人的文件和法律的律师。（你不想支付经验不足的律师来获得这方面的知识。）
确定您希望谁成为您孩子（或孩子）的 法定监护人 。这是一个涉及很多责任的角色：选择一名监护人需要花时间，并且需要就监护人的过程和期望进行许多讨论。确保潜在监护人在接受之前完全理解该角色。请注意，选择监护人（通常通过遗嘱中任命）只会给予该人对18岁以下儿童的临时监护权，并且在照顾18岁以上的儿童时不会自动起作用。对于18岁以下的儿童，法院程序要求安排永久。对于18岁以上的儿童，不论其残疾程度如何都被视为成年人，其他程序也包括在内。（参见有关18岁以上人士监护权的单独提示表）

在律师的帮助下写下遗嘱，确保其中包含此提示表所示的条款类型，并对其进行公证和注册。
确定谁应该是您遗嘱的遗嘱执行人（也称为您遗产的受托人）。这可能是也可能不是同意成为监护人的同一人。同样，确保此人同意并理解这一角色：有几个公开可用的文档可以准确解释执行者的行为。

如果您的孩子接受或将接受ODSP（安大略省残疾支持计划）等社会援助，则必须对其资产进行管理，以确保这些福利不会受到威胁。如果您的孩子没有资格获得ODSP，您可能仍然希望采取措施来保护他们继承的资产。这意味着您需要建立信托。对于低于10万元的遗产，“残疾费用信托”或“遗产信托”，其中的钱被视为您孩子的资产，但由他人（受托人）代表他们管理，不应影响社会救助金。在这种类型的信托中，只要有至少一名额外的受托人，子女（受益人）也可以是受托人，如果他或她有能力的话。对于更大的继承，您需要建立一个Henson Trust，一种特殊的信托，其中的钱不被视为您孩子的资产（因此不会影响社会援助），但由受托人“绝对”自行决定管理。信托可以在您的一生中建立或根据您的意愿指示，并应与法律建议一起制定。无论过程如何，建立任何形式的信任意味着你需要决定谁应该是受托人。至于监护权，这是一个对孩子的长期福祉负有很大责任的角色。期望花时间和精力找到愿意接受这份工作的人，并确保他们理解他们的责任。

虽然这可能不是每个人的最佳计划，但您可以考虑制定一份保险单，将您的遗产命名受益人，然后指示该保险金直接转入信托。请务必将您的遗产而非您的孩子命名为保护社会救助福利的受益人。咨询保险经纪人，了解期限或全寿险是否适合您。了解政策可以多快支付，并确保您的遗嘱执行人知道政策的状态及其价值。

如果患有ASD的孩子有兄弟姐妹，请不要忘记通过保险单或信托安排他们。您的正常儿童或其代表的监护人将需要为其教育提供经济支持和/或支付日常生活费用，直到他们能够独立为止。

为您的孩子开设注册残疾储蓄计划（RDSP）。这是一项联邦计划，允许您（和其他人）为您孩子的长期财务保障预留资金。RDSP将包括慷慨的政府缴纳，如果他们的收入很低，则不需要父母的任何缴纳。家长必须协助开设账户。RDSP中的资金在退出前是免税的，不会影响您孩子的社会救助福利。请访问 http://rdsp.com/ 或 http://rdspontario.ca/

为注册退休储蓄计划（RRSP）提供年度缴纳（甚至是小额缴纳），因为这些也可以支付给Henson Trust或RDSP。
如果您正在领取与 工作相关的养老金，请查看是否对有残疾的幸存儿童有特殊的继承规定。

除了准备本系列第1部分中描述的法律文件外，您还可以采取其他一些实际而重要的步骤，使死后负责任务的人员更容易快速有效地履行其职责。分享有关您的财务事宜的信息可能会让您感到不舒服：我们通常将我们的财务事务视为私人事务。但是，要计划改变生活的体验，您需要确保即使是私人信息也可供需要的人使用。

设置一个盒子或活页夹，以保存您自己无法提供的所有信息。将盒子或活页夹放在一个安全但可由您的家人和遗嘱执行人员拿到的地方。除非您有家用保险箱，否则您应将原始文件保存在保险箱或其他安全位置，并在包装​​箱或活页夹中标明该位置。

收集或创建以下内容：
-有关在发生危机时先做什么的说明。这可能还包括律师关于如何进行的指示。
-你的意愿。
-有关预付葬礼安排和丧葬要求的信息。
-所有家庭出生证明和疫苗接种记录的副本。
-所有家庭护照的复印件。
-您所有帐户的银行信息，包括银行名称，地址和帐号。
-注意：将至少一个银行账户设置为与受信任的近亲，配偶或朋友的联合账户可能是明智的，这样在您去世后资金仍然可以轻松获取（这对单亲父母来说尤其重要）。您的遗嘱执行人需要立即获得现金以结清任何未结账户并支持您的幸存者。
-信用卡信息，以便可以立即取消这些卡。
-电子邮件帐户和密码：如果通过电子邮件和电子邮件支付帐单，这一点尤为重要。此外，它可以提供要通知的人员列表。
-保险条例。
-未偿还债务记录。
-与任何子女抚养费付款相关的所有文书工作的副本。在单亲家庭中，如果监护父母去世，而子女则不会由尚存的父母监护，则有人需要重新申请子女抚养费。这涉及填写表格并将其提交给适当的家庭法院。
-养老金信息和通过工作场所获得的福利的具体信息。
-您和您孩子的退税（如果适用）。
-您的律师，会计师和其他顾问的联系信息。

还包括有关患有ASD的孩子的信息：
-您孩子服用的最新药物清单，包括剂量和服用时间。如果您的孩子无法管理自己的护理，这可能是至关重要的。
-有关如何为您的孩子提供舒适的信息。包括儿童首选活动（包括电视节目和电影）和食物的清单，以及有关感官敏感性，行为问题和睡眠模式的信息。
-有关您孩子残疾的详细信息，包括心理和适应性功能评估，医疗报告和您孩子的个人教育计划（IEP）或任何过渡或个人指导计划等文件。还包括有关ASD本身的一般信息。
-您孩子的医生的姓名和联系信息，以及任何特定的医疗问题。
-有关您孩子访问的机构，组织或计划，他们提供的服务和资金以及每个团体联系人的信息。包括与这些服务相关的任何文档的副本。对于必须定期申请的资金（SSAH，Passport等），请包括过去资助申请的样本，作为未来申请的模型。
-如果您的孩子尚未通过安大略省发展服务（DSO）流程，请提供有关DSO（www.dsontario.ca）的信息，这是您孩子18岁时的服务切入点。与监护人讨论如何结构成人服务可能会影响您孩子的未来。

每年一次，与有助于支持您孩子的人会面，这样您就可以讨论您的情况发生的任何变化。确保他们了解您对孩子未来的希望，梦想和愿望。同时，更新上面列出的信息，使其始终保持最新状态。随着情况的变化，您还应该查看遗嘱的条款。

最终目标是通过ASD确保您孩子的未来安全。在第1部分中，我们讨论了遗嘱，信托和其他财务规划的创建。在本提示表中，我们概述了需要轻松访问的最重要的文档和信息。在本系列的第三篇提示表中，我们讨论了家庭，朋友和兄弟姐妹在ASD未来可以扮演的角色。

由于家庭结构和家庭变化的不同，因此选择在您去世时（或者如果您不再能够照顾孩子）参与孩子的照顾和支持的人员很重要，但对于不同的家庭而言则不同。

选择那些作为监护人，遗嘱执行人和/或受托人/参与的人很困难。人们需要能够照顾您的孩子，监督他们的生活安排，管理他们的财务状况，建议他们的医疗保健，监督他们的社区参与，并始终为孩子的最佳利益行事。一个人可以扮演所有角色，但这会给一个人带来很大的压力和责任。

因为生活是不可预测的，请记住，多年来您可能需要更改您的相关人员列表：朋友搬迁，兄弟姐妹结婚以及生活中的其他变化。
如果父母不再能够提供护理，父母通常会寻求其他家庭成员对孩子负责。最好不要假设每个人都准备好并愿意实现你的愿望。您需要讨论问题，达成某种协议，并为您的孩子，特别是患有ASD的儿童（任何年龄）的持续护理制定计划的财务结构。

如果父母离婚，分居，或者单身父母有或没有伴侣，那么讨论孩子会发生什么并制定一个所有各方都能达成一致的计划至关重要。如果存在差异，则必须将它们放在一边，以便做出最适合孩子的决策。

成年子女可能会被要求做出有关ASD兄弟姐妹生活的决定。再说一次，不要假设他们会接受的：随着时间的推移，公开和重复地讨论兄弟姐妹的角色。在一个悲剧的时刻，这不是一个可以推在某人身上的东西。

以下是一些有助于集中思考的问题：
您对患有ASD的孩子承担责任的普通孩子有什么期望？
你的孩子多大了？兄弟姐妹要多大年纪才能认为他或她愿意承担责任？
兄弟姐妹有很好的关系吗？兄弟姐妹是想承担看管人的角色还是承担财务和法律责任？
您的普通孩子的职业理想是什么？他们的生活方式或教育活动是否能够承担支持您孩子患有ASD的责任？
你有没有和兄弟姐妹谈过财务，信托和财产问题么？

最好确保兄弟姐妹在成长的同时理解和保证他们自己的生活不会受到与患有ASD的孩子的关系的负面影响。确保您尽可能为您的普通孩子做出财务安排，以便他们能够接受教育并能够在生活中有一个良好的开端。如果他们的生活进展顺利，那么他们将更有能力并愿意积极地做出明智和有效的决定，以支持您的ASD患儿。

家庭以外：
如果没有兄弟姐妹或其他家庭成员，或者如果家庭无法履行任何必要的职责，您可能需要寻找朋友或专业人士（如律师）担任监护人，执行人和/的角色。或受托人。

如果没有作出安排，或指定人员无法履行其职责，公共监护和受托人办公室将承担责任。花点时间研究这个公职的角色，或者预约讨论办公室如何履行对您孩子的责任。有关安大略省办事处的列表，请访问：http：//www.attorneygeneral.jus.gov.on.ca/engli ... ations.asp。

您可以在以下网址找到有关该办公室的其他信息： www.ontario.ca/en/communities/law - 选择监护
最重要的是迈出第一步。打开讨论。制定一个计划。现在避免这个过程的不适并不符合您的最佳利益，也不符合您家人的最大利益。

为残疾成年人庆祝另一种住房选择

多年前，当我们家的现在18岁的儿子罗伯特被双重诊断为患有PDD-NOS和双重障碍诊断时，我们找到了一个网站，其住房选择看起来很有吸引力，但我们立刻就放弃了！首先，我们担心我们的儿子 - 当时正在伦敦的儿童和家长资源研究所（CPRI）住宿照顾 - 将永远无法再住在我们的家庭内; 另一方面，我担心这个计划与我们的城市规章制度之间的契合度。快进到2007年，在REMAX的房地产经纪人Karen Hobbs-Thomson的指导下，我丈夫和我在一个约300平方英尺的附属建筑中购买了一个带有“空壳”的房屋，其中包括一个类似的标准高度的小地下室。

在购买我们的房屋后，我们立即开始研究各种选择，并查看符合我们在Brantford的市政规定的各种可能性。经过一段时间的努力，我们找到了Brantford住房，Tom Hodgson 热情地提醒我加拿大抵押贷款和住房公司[CMHC]支持住房创意的选择。具体来说，他亲切地下令并向我提供了一份CMHC的“住宿康复援助计划[RRAP]：第二/花园套房”全套申请。在RRAP中，第二/花园套件的使用描述如下：

什么是第二套房或花园套房？
辅助套房，有时称为姻亲套房，是现有住宅内的独立单元或家庭的附加单元。这意味着有完整的厨房和浴室设施以及一个单独的入口。花园套房是一个独立的居住单元，与主要住宅无关，但建在同一栋房产上。花园套房有时被称为“奶奶公寓”，因为它们最初是为房主的老年父母提供住所。花园套房就像一间第二套房，是一间自助式公寓。无论选择哪种类型的住房，第二套和花园套房必须符合所有适用的建筑规范要求以及当地的市政规划和分区规定。

谁可以申请？
如果您符合以下条件，您可能有资格获得援助：您是拥有住宅物业的房主或私人企业家，可以为低收入老年人（65岁或以上）或残疾成年人提供价格合理的独立租赁单位; 您的物业符合适用的分区和建筑要求; 您同意签订经营协议，确定在协议有效期内可以收取的租金; 您还同意新创建的独立单元的占用者的家庭收入将低于CMHC设定水平。改编自CHMC（2010年，第1-6段）。

我们的下一步是在我们城市的规划部门工作，看看在批准这项可以宽恕的贷款许可证之前需要采取哪些积极措施，详见上文。在这些冗长且有时充满挑战的过程中，我们很幸运，我们的求助呼吁来自布兰特福德市高级规划师Lucy Hives的办公桌。我们一起研究了各种选项，搜索了文书工作，图纸，测量和计划，并得出了各种结论。首先，我们申请了分区变更，以便在我们的物业附属建筑中开发一个完全独立的单元，目前被划为单户住宅区。后来，这个选项被丢弃了，我们被要求设计和建造一个完全封闭的通风道，它将与我们的附属建筑一起加入我们的主屋。

在这一点上，我们非常荣幸能让Rob Wilkie进入现场，即在Kitchener / Waterloo的rob the Builder的所有者[robthebuilder@primus.ca]。Rob能够实现我们的愿景和城市的规定，并将其制定成一个适用于所有相关方的计划。随着这个通风道的完全挖掘，建造和完成了一系列的鞋架，衣帽钩和其他存储设备，以创建任何母亲 - 患有ASD的孩子的喜悦 - 构建生活区的第二阶段可以开始。

多年的计划进行了几个紧张的工作周，准备对一系列问题，查询和规则进行冗长，详细和准确的回应，以支持这个CMHC计划，因为我们准备了一个转发批准的方案。经过几个后续系列的问题，答案和更多文档，我们收到了“批准继续”的信！这是我们家的庆祝日！

加上布兰特福德市住房部的Anne De Rosse的坚定支持和即时帮助，我们成功地逐步完成了建设，审批和报销流程。截至撰写本文时，我们正在等待Fire Marshall，电气安全局，CMHC和布兰特福德市完成扩建生活空间的最后一部分批准。我们很自豪能成为Brantford首次使用这个富有想象力的计划的一部分。

这就是RRAP代理人Tom Hodgson非常友好地对这个过程说的话：
收到Kimberly Maich关于CMHC二级套房计划的询问非常令人兴奋。在与金伯利谈了很短的时间之后，我可以说她是该计划的完美候选人。Brantford市住房部刚刚接管了该计划的管理，因此我们对看到申请通过可能性感到非常兴奋。在访问金伯利并看到完成的项目后，这显然是一个巨大的成功。金伯利的儿子罗伯特将能够独立生活，但也足够接近家人和朋友，以获得必要的支持。感谢Kimberly在整个过程中的耐心，决心和坚定不移的积极态度。

将CMHC的计划视为您的儿子或女儿的一个选择，他们还没有完全准备好面对世界完全独立，但准备在他或她的父母的视线中稍微展开翅膀。以下是一些经验的一些建议：
-您的工作将在非常紧迫的期限内完成 - 让您的承包商准备好，等待并准备好快速周转。例如，Rob Wilkie，我们的专业建筑师，经常在早上凌晨工作时安静地睡在起居区。
-准备好处理许多细节，并收集和分享来自各种来源的信息。要有耐心和执着！
-复制您提交的所有内容。在每一步都保持您的信息组织。明确的提案是一个更容易被接受的提案。
-不要害怕使用快递快递！
-确保所有批准都尽快到位。预先支付你的许可证。即使您的费用可能无法获得报销，您也可以在获得可以宽恕的贷款后立即开始工作。例如，当我们收到批准函时，我们的工作是“立即”开始，我们获得了具体的完成日期。
-确保您的承包商知道他们将等待他们的工作报销，并且该计划不包括前期费用。
-计划手头有额外的资金用于支付意外费用以及准备费用。例如，在申请该计划之前，我们支付了近20,000元用于防水地下室区域并建造市-政法规要求的通风道。
请记住，您有责任长期维持CMHC标准，以满足贷款偿还的要求。
最后，庆祝这个项目，这是我们成长的ASD或其他残疾儿女的特殊选择。

作者注：不同的朋友和家人一直在询问，“罗伯特兴奋吗？”我通常回答说，“不像我们那么兴奋！”然而，我觉得当他蹒跚到他的新项目时我们终于得到了他的批准。在视察员离开后不久，生活空间受到了一个小小的电视机的沉重打击，这些电视机是用金钱购买的，他为一项重要活动节省了15年。他把自己的电视带到了地下室，坐在他自己的沙发床上，叹了口气。我将此解释为满足感和幸福感！

非常感谢Boyle的布兰特福德的Plumbing and Heating，他们的稳定支持，精心策划以及完成合理的工作[boyleplumbheat@lincsat.com]。
照片由米歇尔巴尔，布鲁克大学教育硕士学生和麦克马斯特儿童医院自闭症谱系障碍学校支持计划的自闭症专家提供。

参考
加拿大抵押和住房公司（2010年）。残疾人住宿康复援助计划（RRAP - 残疾人） 于2010年8月24日检索自http://www.cmhc-schl.gc.ca/en/co/prfinas/prfinas_003.cfm http：//www.cmhc- schl.gc.ca/en/co/prfinas/prfinas_003.cfm