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转贴:亲爱的,你去找政府吧:一对渥太华父母抛弃自闭症儿子

帖子 khu » 周二 10月 29, 2019 3:57 pm

特意转贴一下,大龄自闭症孩子的家庭面临的问题非常普遍。以下新闻都已经是6年前的事情了,我觉得现在依然未有所改善,大多地区的group home的等待期长达10-15年。

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亲爱的,你去找政府吧:一对渥太华父母抛弃自闭症儿子
作者 CBC 吴薇
china@rcinet.ca
发表 2013年5月2日(星期四)16:33
更新 2013年5月2日(星期四)16:43

加拿大国际广播及CBC/Radio-Canada版权所有 抄袭举报 网站:www.rcinet.ca 微信ID:radio-canada
一个患有严重自闭症,糖尿病和痉挛疾病的年轻人这个星期被他的父母扔在一家社会服务机构门口。他母亲表示,这样做让她和丈夫心碎,但是他们别无选择。吴薇的介绍。

阿曼达.泰德福特在接受加拿大广播公司采访时说,把儿子送走以后,她和丈夫几乎无法入睡,他们心里非常痛苦。这是一个异常艰难的决定。泰德福特的儿子菲利普患有严重的自闭症,发育迟缓,还有托瑞症(亦称抽动秽语症)和糖尿病。他今年十九岁,却只有两岁孩子的智力。长年照顾他,使泰德福特和丈夫感到心力交瘁。两人多年来缺乏足够的睡眠,承受着巨大的压力。他一个人过马路都会有危险,却喜欢到处走,还乱吃东西,他们因此总是在担惊受怕。

政府的帮助有限

泰德福特说,他们向安大略省政府和渥太华市政府、向所在选区的联邦议员和省议员都请求过帮助,希望能够把儿子安顿到一个专门接收自闭症患者的医疗机构里。但是这类机构长期以来资金不足,负担过重,没有能力接收已经成年的患者。

上个星期,菲利普又溜出家门,父母在离家四公里的一家餐馆里找到他。那里是一个交通繁忙的十字路口,对他来说十分危险。他还吞下14片高血压药,不得不去医院。泰德福特说,那几天她每天只能睡两三个小时。这件事促使泰德福特和丈夫下了决心。泰德福特说,她和丈夫精疲力尽,身体也不好。他们感觉撑不下去了。尤其是,她觉得他们再也不能保证儿子的安全,因为他一天二十四个小时都需要人看护。

星期二,他们把菲利普送到了一个社会服务机构门口,把他一个人留在了那里。自那时起,这一家三口成为全国媒体的话题。加拿大广播公司的有关报道下面有七百多位网友留言。和平常留言的人数比较,这个数量可以称得上是“潮水般的”。

绝大部分网友对这对父母表示同情和理解。只有极少数人认为儿子是他们的责任,不是政府的责任。还有很多人在抨击政府对社会和医疗服务拨款不足的同时,还捎带声讨政府在难民接收、国际援助、参议院乃至大熊猫身上的巨额花费。

是个案,也是普遍现象

接待菲利普的那家社会服务机构的负责人拉塞勒说,她任职两年来,这是第一次遇见父母把孩子遗弃在她门口的事。但是泰德福特和她丈夫的境遇在家有自闭症患者的父母中是相当普遍的。安大略省的自闭症护理人员博贝-施瓦茨说,他们代表了全省、甚至全国的许多有自闭症患者的家庭。这些家庭照料有一定年纪的成年患者,有不同的需要,但是获得的支持和服务很少。

据美国疾病控制预防中心估计,每88个人里就有一个自闭。在安大略省,有患自闭症或有其他发育障碍的成年子女、因此需要社会服务机构的帮助的家庭有12000户。该省权益组织“家庭事务”的负责人弗莱说,有些父母已经七八十岁。他们在日常生活中的劳累和孤独不是常人可以想象的。随着年纪越来越大,他们还要担心将来:他们死后谁来照顾他们的孩子?

这些家庭需要面对的另一个问题是费用。加拿大自闭症患者权益组织的负责人维蒂说,为自闭症少年儿童改善交流能力的治疗平均每年需要6万加元。另外,自闭症患者通常会像菲利普一样还有其他疾病。最常见的是消化系统疾病,需要为他们准备特殊的食物。

菲利普目前的状况

菲利普目前已经被送到渥太华南部的一家疗养院。泰德福特说,他十九岁以前在那里住过好几次,重新回到他熟悉的环境让他非常高兴。但这只是暂时的安置。泰德福特当然很希望儿子能够被永久接收。但是弗莱说,问题在于没有足够的地方。如果收下了菲利普,就意味着另一个患者和他的家庭要等候更长的时间。


声明:中文译文均为谷歌翻译,外加人工校对。以帮助英文不好的自闭症家长。如有出入,请以原英文出处为准。

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Re: 转贴:亲爱的,你去找政府吧:一对渥太华父母抛弃自闭症儿子

帖子 hhh » 周三 10月 30, 2019 4:08 pm

加拿大就是效率太低。有时,非常担心,我们老了,孩子怎么办这个问题。托养机构需要等20年,弟弟妹妹不一定指望得上。

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Re: 转贴:亲爱的,你去找政府吧:一对渥太华父母抛弃自闭症儿子

帖子 khu » 周三 10月 30, 2019 9:10 pm

家长就得给孩子多创造一些财富,还有就是趁孩子还小,尽量给孩子正确有效的干预,提高各种技能。想办法送好的特殊学校来帮助孩子。不过到底能提高到哪种程度,和孩子的天赋高低有很大关系。作为家长,就得多花功夫了解自己的孩子,给孩子创造各种条件,帮助其发挥最大潜能。
想想我们和我们的孩子还是很幸运的,生长在北美。北美的各方面资源还是比较好的。我前一两天刚看到,英国在孩子六岁前是不给自闭症诊断和资金的。不知道是不是真这样。至少北美还有EA一直跟着。在国内,孩子还可能连特校都拒收。今天刚看到国内一家长抱怨,特校不收他家孩子,失学一年了。
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Re: 转贴:亲爱的,你去找政府吧:一对渥太华父母抛弃自闭症儿子

帖子 hhh » 周四 10月 31, 2019 1:31 pm

我也希望给孩子攒钱。但是,孩子长大后,生活不能自理,给他钱,他也不会花呀。这笔钱今后是给机构group home吗?

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