加拿大自闭症家长论坛——Canada Autism Parent Board

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我已经打电话给OAP有关预算的咨询热线，并要求在18个月的时间内更透明地发布他们的分配方式（无数次，再次无济于事）。
没人能回答我他们会如何分配儿童预算，或者我什么时候可以在邮件中看到我的童年预算申请。
5月15日仍然没有人可以回答简单的问题，例如“名单上最年轻的人在名单上的等待时间最少，那么如果一个人减去另一个人怎么办呢？父母需要知道如何计划财务，情绪上等等!!!!
新OAP候补名单上的儿童在哪里？这份名单是否已经安排好分发用于童年预算推广？在这段时间内已经过了生日的孩子是否会从4月1日起重新被追溯？向23,000个家庭发出信件申请他们的预算能有多难吗？我打赌你可以把2个自闭症患者的父母安置在一个房间里几天，我们每个人都会在接下来的一周收到一封邮件...让我们做个数学计算，实际上......名单上有23,000人，分为5天= 4,600人，除以2人，每人邮寄儿童预算为2,300人，除以8小时工作日=每小时邮寄287.5封（如果我的数学对我还有用的话） ......这就像每3分钟写10个字母.....我会说我们那些在OAP查询线上但几乎没有信息可以给父母的人会更好地用来发送我们的童年预算和处理申请表格吗？！？！？！

政府需要向家庭提供更多的透明度和答案。道格福特及其政党需要负责并回答他声称“为人民”。这太荒唐了！我们100％的人现在正在保守党领导下的政府的候补名单上苦苦挣扎！

https://twitter.com/drpmonaghan/status/ ... 22144?s=19
您是否相信MacLeodLisa会听取新咨询小组的建议并对OAP进行必要的更改以使其真正以需求为基础？
495人投票，97%的家长选：No.

https://twitter.com/drpmonaghan/status/ ... 19200?s=19

MacLeodLisa应该辞去负责安大略省自闭症计划的部长的职务吗？
将近600人投票，有95%选了Yes.
更新： 最后投票结果602票，96%选了Yes

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所以我从OAP的登记中心处接到了一个电话回复（我曾打电话问“问题”）。 我对他们的评论是......我帮助一些父母填写表格。 很高兴知道我是否告诉他们正确的细节......

泽维尔在1月份是5岁，到目前为止等待了2.5年了。 即使它需要直到他的6岁..他仍然得到5岁的资金率......
我问一下如果在1月份是5岁并且刚被添加到等待列表中？ 她和其他五岁的孩子一样马上可以得到资金么？
她无法回答，并会打电话给我以回答问题。

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更糟的是什么？ 鉴于我们的世界遭受了一些重大打击......幻想就是我们所拥有的一切......

以下是Ontario Autism Coalition的主席在五月初和政府部门见面时的会议记录：

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这是过期的，但附上的是Karen Bojti和我在5月1日在Lisa MacLeod办公室的高层工作人员会议上关于OAP会议的书面摘要。 随意分享您认为合适的内容。 我确实在现场视频中讨论了会议，但我也希望以书面形式捕捉一些内容。 我花了一个星期写这封电子邮件，然后我花了一些额外的时间与两位工作人员来回走动，以确保他们同意这个摘要。 有时，透明度需要时间 - 但如果做得恰当，我们实际上与政府中正在处理的人建立关系。 当然，我们还有很多工作要做。 我们收到了一些（但不是全部）问题的答案，如果我们发送更多问题，我一定会分享。 在此期间，继续填写调查表，继续参与咨询，并与MPP保持对话！

https://drive.google.com/file/d/1AnUkKA ... sp=sharing
以下是文件翻译：
在儿童，社区和社会服务的5月1日会议纪要
出席人员：
● Laura Kirby-McIntosh, 安省自闭症协会主席
● Karen Bojti, 安省自闭症协会主管
● Tim Porter, Chief of Staff to Minister Lisa MacLeod - Lisa MacLeod部长参谋长
● Bill Hogg, Implementation Advisor to Minister Lisa MacLeod - Lisa MacLeod部长执行顾问

注意：会议结束后一周，以下文本作为后续电子邮件发送给Porter先生和Hogg先生。 经过讨论和更正，各方现在都同意以下摘要准确反映了我们当天的会议。 我们的一些问题已得到解答，并通过使用蓝色文字表示。

感谢您抽出时间在上周三（5月1日）与我们见面。我们非常享受公开对话和坦率的讨论，我们期待未来的会议。 在下面的信息中，我以最好的回忆方式列出了我们的讨论摘要，以及一些以粗体显示的后续问题。 如果我误解了任何内容或对其进行了错误的总结，请告诉我，并在方便的时候发送问题的答案。
在5月1日的会议上，您分享了即将发给家庭的信件。 我们要求澄清这些信件。

答复：该部每月将向目前在候补名单上的人发送信件，告知他们现在有资格提交儿童预算。 第一组信已经消失了。 这个过程是由于数量庞大的，并且会慢慢开始，随着我们的进一步工作，登记率会增加。 儿童部仍然承诺在18个月内将大约23,000个家庭列入候补名单。 第二封概述该流程的信函正在邮寄给100％的现有候补名单家庭。 该信正在制定中，预计不久将分发。

你说自闭症顾问小组成员将在未来两周内公布并公布。 （所以在5月15日之前。）我和你们分享了关于OAC代表应该是谁的想法。 在会议期间，你们两人都没有直接评论或回复。 我当然希望OAC有代表出席。 你能否证实OAC将有一个席位？

答复：还没有回复。

您提到您的政府承诺在未来两个月内引入ABA治疗监管，这是一个受欢迎的消息。 Tim评论说“监管可能不是ONTABA会喜欢的形式。” 我问你是否可以澄清一下，你告诉我它是保密的。 我问你是否仅仅喊个口号而已，你提到它是保密的。 您是否能够进一步阐述监管问题？

回复：还没有回复。

我们讨论了本月将要进行的磋商过程。您向我们保证，在线调查的原始数据将分阶段与咨询委员会分享。我们谈到了四个电话城政厅会议，我们与您分享，我们非常高兴其中一个将集中讨论安大略省北部问题，其中一个将使用法语。我们讨论了通过提供必要的翻译服务，使那些讲法语和英语以外语言的人能够咨询面对面的MPP圆桌会议的必要性。您能否确定所有保守党MPP是否会举办现场圆桌会议？或者它是可选的吗？

回应：我们非常清楚鼓励人们参与调查和/或电话市政厅。如果任何MPP选择举办圆桌会议和/或与选民会面，我们欢迎他们的意见，并将其纳入我们的审议。我们没有正式组织任何MPP圆桌会议，而是让他们决定如何最好地满足他们特定社区的需求。

我知道当我谈到自闭症社区的许多人如何以及为什么难以信任这个咨询过程时，你听到了我的声音。我谈到了我们为何会有一个集体的创伤案例(指自闭症计划的改变），有时候，当我们意识到这一点，这意味着我们不得不成为一个具有挑战性的团队并为此斗争。但我想再次强调，为什么我们这么多成员在进入下一阶段时难以信任你的政府。

我们的家庭在三年内遭到政府（首先是自由党，然后是保守党）的两次严重打击，政府彻底改变了自闭症计划，并试图根据年龄和收入限制治疗。每次发生这种情况，都会给家庭带来毁灭性的影响。 OAC已经并将继续敦促我们所有成员充分参与咨询过程，但您的政府必须准备接受一些“发泄”。这将不可避免地成为这一过程的一部分。然后，当然，我们转向着手解决方案。

为了提供帮助，我向作为OAC主席的个别MPP提供了帮助，他们对主持面对面咨询感到紧张。如果需要，我准备参加，协助甚至促进磋商。我相信OAC领导团队的其他成员也愿意这样做。我希望你们两个可以自由地将这个提议传递给你知道谁可能不愿意参加的任何MPP，以及我的联系信息。

您已经要求OAC向您提供“基于需求”计划的详细解释，我们已承诺这样做。我正在组建一个写作团队并给他们一个紧迫的两周截止日期，以便在月底之前得到一些东西。其他个人和团体是否也欢迎这样做，如果是，我可以与希望这样做的人分享您的电子邮件吗？

回复：我们欢迎来自任何个人或团体的具体和具体建议。欢迎他们发送我的注意，我将转发给适当的人员，包括将其提供给咨询小组。

再次感谢您抽出宝贵时间与我们见面。我期待很快收到你的回复。

https://www.facebook.com/groups/4179793 ... 665468645/
关于有没有收到童年预算的调查
现在全是no,没一个yes的。我会追踪最后结果。
更新：到5月27日为止，500多投票，全都是no, 只有一个说yes. 这唯一一票也不知道是不是投错了票不。

https://www.facebook.com/groups/4179793 ... 748623645/

仅供参考：Erinoak Kids告诉我，一旦您收到部门申请儿童预算的信件，在提交给MCCSS后，需要10天才能收到资金。
有任何人都可以确认/否认这个吗？

回复：不。 我们于5月6日/ 7日发送了我们的邮件，并在9日收到了确认。 没有拿到资金。

https://www.facebook.com/groups/4179793 ... 479008645/
Oy, 刚刚打安大略省自闭症计划号码，以更新我儿子的时间安排。 他们什么都不知道。 我问他们什么时候会知道有什么事。 被告知他们不知道。 说真的 我试图为9月份开始上学的儿子制定一份时间表但不能因为没有人知道任何事情。 与此同时，我继续私下支付他的治疗费用。$$$$

有人说：
You won’t get a timeline because it’s no longer based on first come first serve. It’s an algorithm that’s not predictable to staff. Your child’s name will come up based on the following criteria:
5 yo
17 yo
2-4 yo (early intervention)
Those who’ve waited the longest.
您将无法获得时间表，因为它不再基于先到先得。 这是一种对别人无法预测的算法。 您孩子的名字将根据以下标准出现：
5岁
17岁
2-4岁（早期干预）
那些等待时间最长的人。

又有家长说：
except it’s not. That’s just what they are saying. Our friend whose son is 5 and has waited 6 months longer than us has not received a letter but we have. Our daughter just turned 4. Of course, it’s a moot point until anyone actually receives actual funds but I just don’t want parents of kids who should be first getting their hopes up. I don’t think there’s a system, I think it’s random
不是。 这正是他们所说的。 我们的朋友，他的儿子5岁，比我们多等了6个月还没有收到信，但我们有。 我们的女儿刚满4岁。当然，在任何人真正收到实际资金之前，这是一个没有实际意义的点，但我只是不希望孩子的父母应该首先得到他们的希望。 我不认为有一个系统，我认为它是随机的

https://www.facebook.com/groups/4179793 ... 084643645/
我只需要咆哮：我的儿子几周前被诊断出来（全球延迟和ASD）。 他甚至还不到2岁
我马上打电话给OAP并告诉他们我的信息。 有人告诉我他们会寄出一份注册包寄回我的文件。 一旦他们得到它，我们被告知我们会列入他们的名单。 几周过去了，一无所获。 我今天再次打电话，他们无法在他们的系统中找到我我再次提供了我的信息并被告知要再次等待。
自从他在4月1日之后被诊断出来，我们等待治疗资金的时间太长了......可能是2年或更长时间。 这么多清理等候名单#LisaMacLied
早期诊断应该是一件好事并且意味着早期干预。 万分感谢FordNation。 我对安大略省政府感到非常失望，我整天都流泪，无人问津

有家长发帖说：
There's still time to send us your question(s). Here's some great ones from Tangerine Stanley . We have the smartest people in the OAC.

1. The algorithm/formula they're using is contradictory and make zero sense to me my son is on of the younger kids on the list ( currently 21 months, and on the waitlist from 18 months); So he has also waited for least amount of time. If it's a combination of youngest and wait times. Which one is my kid because one minuses the other out... No one can answer this!
2. Are children under 2 able to recieve childhood budgets or are they not considered until after 2?
3. How are children that are not 5 or 17 receiving letters to apply for childhood budgets before the 5 and 17 year olds? The answer I was given is that they are doing it in phases and not everyone in that phase will be 5 or 17!!!! WHAT?!?!?
4. And my lastly in this algorithm they are using is it by the age the child was put on the waitlist or by the age the child is now?
5. Is it illegal for it to be almost 2 months and not a single family actually have childhood budgets?
I know that's alot of questions and believe it or not I have more!!! So I understand if you can't answer then all. The first one has me the most stressed and frustrated.

翻译：
仍有时间向我们发送您的问题。这是来自Tangerine Stanley的一些很棒的东西。我们在OAC拥有最聪明的人才。

1.他们使用的算法/公式是矛盾的，对我来说没有任何意义，我的儿子对名单上的小孩（现在是21个月，在18个月的候补名单上）;所以他也等了很长时间。如果它是最年轻和等待时间的组合。哪一个是我的孩子，因为一个人把另一个人搞砸了......没人能回答这个问题！
2. 2岁以下的儿童是否能够领取儿童预算，或者直到2岁以后才考虑他们？
3.在5岁和17岁之前，没有5或17岁的儿童如何申请儿童预算？我给出的答案是他们分阶段进行，而不是那个阶段的每个人都是5或17！什么？！？！？
我最后使用的算法是，孩子被列入候补名单的年龄还是孩子现在的年龄？
5.它是否违法将近2个月并且一个家庭实际上没有童年预算？
我知道这很多问题，不管你信不信，我还有更多问题！所以我明白，如果你不能回答所有问题。第一个让我最紧张和最沮丧。