自闭症孩子:《我想飞进天空》东田直树

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自闭症孩子:《我想飞进天空》东田直树

帖子 khu » 周三 6月 23, 2021 9:52 pm

作者简介

日本著名自闭症人士东田直树出版了《我想飞进天空》几本讲解自闭症人士心理的出版物。被翻译成好几种语言,畅销全世界。他做过脑部的核磁共振。查出来就是语言部分有问题。但是他写作部分就是比较强。不过他是很大了才做的。他还问做这种测试有何意义。测试人告诉他对自闭症研究上有一定意义。


转贴一位家长的分享:

分享一下我最近看的一个自闭症孩子写的书,然后我把里面觉得重要的写了出来,大家可以看看他们的内心世界是什么样的。


《我想飞进天空》东田直树
1.除了语言,也可以文字交流
2.无法控制自己的“怪声怪气”,如果控制会很难受。
3.记忆杂乱无章,无法像正常人那样由点连成线。经常重复问同样的问题。重复已经知道答案的问题可以成为一种乐趣。
4.重复别人的问题其实是整理思绪和记忆。如果回答不出就会有无力感,发出奇怪的声音,手足无措和心灰意冷,从而恶性循环说话困难。
5.别人讲过很多遍不能做的事,做了受到批评也很难过,但是下次就忘记了会再次做。
6.不要伤害zbz孩子的自尊,不要像对待低龄儿童那样对待适龄孩子,请按照他们的年龄正常对待。
7.说话方式奇怪是因为思维和表达有差距,归根结底是因为想要说的词语和能说的词语,对应关系不准确。

8.回答问题需要很长时间:能够明白问题,当轮到说话的时候,答案突然消失。还没有回答又迎来各种各样更多的问题,会感到窒息。
9.不要认为他们所说的每个字都是他们想要表达的意思。当别人误解时,他们会痛恨自己的一无是处,再也不肯开口说话了。正常人有的情感他们也有,他们更希望别人理解他们内心的所思所想。渴望交流中别人给予更多的细心和耐心。
10.无法对话,因为心里的话无法正确表达出来。无法控制身体,就像失灵的机器人一样。受到斥责连申辩都做不到,更因为无法说话而内心煎熬。
11.他们会使用唯一能用的词语来提问,但是经常因为漏掉一些词语让大家胡乱揣测。
12.说话时候不和别人眼神交流:感觉不自在,从而不看别人眼睛,而是“看”别人声音。他们会动用所有感官,揣摩对方说的内容。当他们把全部注意力集中在理解别人意思的时候,视线会某种程度上涣散。
13.看见他们觉得有趣的事情,哪怕只是一点点趣味的事情,都会立即跑过去。
14.他们会因为给旁人带来麻烦或者让旁人烦心而感到忧虑。他们听到别人评论他们多么喜欢一个人呆着,内心极为孤单。再加上很多事情进展不顺利,他们慢慢适应了独处。
15.他们很难通过别人的声音去判断别人正站在那里和他们说话。所以跟他们说话前,最好先叫下他们的名字,引起他们的注意。
16.他们认知和普通人不同,如果感到惊讶、紧张或难堪的时候会僵住,加上每天有一大堆难题要解决,所以他们根本笑不出来。能让他们从心底里自发流露出笑容的是当看见美好的事物,或者想起之前某件好笑的事情。(特别是独处的时候)
17.他们在身边设置障碍,不喜欢别人触碰,就是为了不让别人进入他们的内心。
18.他们模仿动作其实很难,为了更好的模仿,他们需要先移动眼睛看得见的身体部分。
19.他们情绪高涨而放声大笑的时候,是因为脑海中出现了一些画面或者场景。这些画面或场景可能是令他们开怀大笑的回忆,也可能是以前读到的书中内容。
20.他们的记忆是散射状的,无法按时间顺序连接起来。回忆重现的时候就像刚发生过一样,他们能够感受当时的情绪而无法控制发泄出来。
21.他们一旦犯了错,哪怕只是微小的错误,犯错这件事本身就会像海啸一样向他们袭来。他们想逃脱出这股海啸,避免溺水,就会做出哭闹喊叫,或乱丢东西,甚至动手打人。当平静下来后发现自己造成的后果和伤害,会更讨厌自己。
22.当他们想要做某件事情的时候,无法协调身体的各部分,会感觉整个身体不是自己的。做事情之前会经历:思考一下要做的事情、想象一下怎么做、鼓励自己放手做。
23.虽然有时候别人展示了很多遍,他们依然学不会怎么做。但是他们也希望能够把事情做好。所以请永远不要放弃他们,请大家能一直留意他们、帮助他们和陪着他们。
24.他们虽然可以很好的应对自身的困难,但是他们难以忍受自己的存在成为别人的负担。当他们做错事被斥责或嘲笑,却连道歉都做不到,只能憎恶自己,对生活绝望,陷入恶性循环。所以他们身边的人不要有压力,不然会让他们觉得是在否定他们人生中可能的所有价值!
25.当他们跳上跳下不停拍手的时候,心情是放飞的愉悦的!同时会感觉僵硬的身体部分都好了起来。当某件事发生并影响到情绪的时候,身体就会像闪电一样被击中,失灵而不受控制。
26.对他们而言,比起说话,单字和符号更容易掌握,而且可以在他们需要的时候待在他们身边,因为它们永远不会改变。
27.平常人注意不到的一些噪声会让他们心烦害怕,从而失去方向感不知身在何处。所以他们经常捂住耳朵到慢慢适应。
28.他们不能实实在在抓住物品,因为他们在预计和测量距离过程方面有困难。所以做运动的时候,四肢摆动笨拙。
29.他们的情绪引发了身体不正常的反应。当他们绝望慌张的时候,身体就会误读各个感官发给大脑的信息。
30.有的人一点点小疼痛都不能忍受,可能跟他的负面记忆有关。有的人即使受伤也毫无感觉,可能是没有办法表现出来。对他们而言,其实假装疼痛已经消失比展露情绪、让别人知道痛苦要容易得多。他们不一定因为生理上的疼痛才大哭,也有可能是因为过去的记忆而哭泣!旁人觉得他们事事依赖别人,没有持续不断的支持就活不下去,哪知道他们有时候也是坚韧不屈的人。


声明:中文译文均为谷歌翻译,外加人工校对。以帮助英文不好的自闭症家长。如有出入,请以原英文出处为准。

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Re: 自闭症孩子:《我想飞进天空》东田直树

帖子 khu » 周三 6月 23, 2021 9:53 pm

31.他们挑食,是因为在他们观念里面已经接受的事物才有味道,其他的食物尝起来味同嚼蜡。也许他们只是比常人需要更多的时间来接受未知的食物。
32.他们眼中的世界不可思议、美不胜收!他们看见一样物品,首先关注的是细节再是整体。当他们沉浸在细节的乐趣中时,他们并不孤单。
33.根据天气变化来调整衣物,对他们来说是一个高难度要求,因为外在情况总是在变化!衣服就像他们最外层的皮肤,有保护自己的作用。所以他们喜欢每天穿同样的衣服来让自己安心!

34.他们会因为感觉不到时间的流逝而紧张!他们会惴惴不安、不知道未来什么状况和引发什么问题。毫不费力能控制自己和自己身体的人无法体会他们的恐惧。对他们来说,时间只能以视觉场景的方式存在于他们记忆中。因为这个原因,一秒和一日区别不大,一秒可能天荒地老之感,一日可如弹指瞬间。
35.睡眠不规律目前不清楚原因,如果家中孩子有这样的情况,请不要斥责他。解决之道就是两个字——时间!睡不着的人表面上看没有什么问题,其实内心已经筋疲力尽了。
对他们来说,每天都坐立不安,犹如炎炎夏日的蝉!他们从日出到日落,不停呐喊不停呼号,不愿在与时间的对抗中停歇!
36.他们喜欢转圈或者转动手中物品,因为旋转变化的东西让他们十分着迷!事物恒常不变总让他们心安,从中他们发现诸多美好!仅仅是因为注视旋转的物品就能让他们获得长久的喜悦—-因为旋转规律而完美!
37.他们翻动手掌和手指的原因,也许只是想遮挡光线,让光线幻化成小颗粒倾斜在身上,从中得到安慰。
38.他们不觉得玩“过家家”有趣,而喜欢把玩具积木摆成一列,喜欢看水汩汩流着。他们痴迷事物的排列顺序,以及不同的排列方法!其实他们喜欢的是七巧板一类物体的轮廓和表面,以及类似的东西。当他们玩这些东西的时候,会觉得头脑清醒很多!
39.他们喜欢待在水里!不在水里的时候,外界太多刺激,他们根本无法分辨出时间的长度!而当他们待在水里,就像回到了远古时代,一切那么安静,他们也会感觉自由而快乐!不论是待在水里还是游来游去,他们终于可以把握时间的脉搏和时间的流逝。
40.他们爱看电视广告,因为他们已经知道重复播放广告内容和时长,这让他们熟悉和兴奋。他们把观看熟悉的电视广告当成乐趣,当成老友来访。
41.他们喜欢看幼儿节目,因为故事简单而直接,更容易猜出下步发生什么,更放松也更有参与感。故事越简单,情节往往就越容易重复。当他们进入一个熟悉情景的时候,就会变得十分兴奋,高兴得忘乎所以。就像他们去到一个陌生环境,突然遇到一个熟悉的面孔,怎么不心安呢?争吵、讨价还价和批评别人,对他们来说往往是很糟糕的事情。
42.他们如果遇到特别喜欢的事物(像数字这种一成不变的东西),可以很容易记住,就好像这些东西直接跳进他们脑袋里面。但是对于那些无形的东西,例如人际关系和那些模棱两可的表达方式,对他们来说是很难理解的。他们可以通过电视、书籍和聆听周围人的想法,不断学习到平常人在特定环境下应该有的感觉。他们可以每当学习到了新东西,就写一篇短故事,应对有疑问的情形。(模拟普通人生活情形)
43.他们对知识也有强烈的渴望。只是他们无法保持长久耐心,一会儿就会感觉疲惫,对长句子的理解也会没有头绪。有的人可以阅读简单的图画书,这种书便于理解也能激发他们的想象,也不会有倦怠感。但是他们的问题在于无法独自学习,这需要帮助他们的人更多耐心和理解他们对学习的渴望。
44.他们喜欢奔跑,享受别人快追赶上来时候的有趣和害怕。但是在赛跑中,他们更享受参与的乐趣,而不是享受战胜别人的乐趣。如果在真正的赛跑中,他们就会思考要加速,怎样摆动手臂怎样迈腿,反而身体会僵硬掉。
45.他们喜欢外出散步,是因为他们喜欢大自然,这让他们感觉身心愉悦。大自然中代表生命力的绿色植物,给予允许他们活在世界上的信号,让他们的身体充满能量。
46.在所谓的“空闲时间”,他们想做的事情并不等于能做的事情。比如他们恰巧看见喜欢的玩具和书籍,肯定会拿起来玩或读,因为他们已经知道怎么玩了。但是实际上也许他们真正想做的是其他事情。
47.他们真正喜欢的事情是跟大自然交朋友。无论他们跟别人的人际关系怎么样,大自然都一直在他们身边将他们接纳和安慰甚至融化为一体。
48.每个人内心都会被特定的事物触动,哭泣也并不一定代表感伤、崩溃或者抑郁。哭泣也许会是偶然见到某件历史文物厚重感而有感而发。
49.他们有时候会忽然跑开,是因为当某个地点进入他们眼中,他们无法控制自己朝那里跑去。同样的原理,他们走来走去,是因为他们喜欢从一个地方瞬间移动到另一个地方。在他们移动的期间,脑子里面有些迷糊,对当下所作所为并不清楚。有时候慢跑和散步能让他们镇静下来。
50.他们经常迷路,他们并不十分清楚他们应该在那里。他们身处何地都不踏实,所以经常乱跑去寻找令他们安心有归属感的地方。所以他们最后会迷路,必须被人看护着回到最初的地方,或者找到之前一起的那个人。也许能让他们真正安心的地方是森林深处或者大洋底部。
51.他们有时候会从家里走丢,是因为他们的身体被外面世界的某个东西吸引,不自觉的走了出去。他们即使离家再远也不害怕或焦虑,因为他们要一直走,没有回头路,没有终点。他们一般事后会对自己迷路这段时间的所作所为震惊,除非发生极端的刺激事情,不然他们难以控制自己到处乱跑。这需要看护人的留意和细心。
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Re: 自闭症孩子:《我想飞进天空》东田直树

帖子 khu » 周三 6月 23, 2021 9:54 pm

52.他们重复某个动作不单单是因为喜欢这么做,也并非是他们本意。他们重复某个动作更像是他们的大脑不断发出相同的指令,做重复动作的时候他们会感到心情愉悦倍感慰籍。如果他们不照做的话,就必须要与恐惧感做斗争。对他们来说,生存本身就是一场斗争。
53.别人告诉他们不要做某事N次,为什么他们还是要做呢?就是因为当他们重复做这些事情的时候,大脑似乎有某种嗡嗡的电流声,感觉很舒服。就像DVD播放机自动循环模式上一遍遍看自己喜欢的场景时那种感觉。时时刻刻要控制自己对他们来说的确非常非常困难。正是这个时候,他们需要大家的耐心和爱心来帮助和指导他们,他们也希望大家能够理解他们这个时候所经历的苦痛。
54.他们对某些事情着迷,是因为他们不这么做的话他们会疯掉。通过做某个动作,他们会感觉心安而冷静。一旦有人因为此事斥责或者制止他们,他们会感觉很糟糕,也会因为无法控制自己的行为而更加讨厌自己。当他们强迫症似的行为打扰到他人时,请直接以任何方式让他们停下来。其实整个过程中最受煎熬的人是那个给别人带来麻烦的人—他们自己。也许表面上看他们在嬉闹和玩的不亦乐乎,其实他们内心在抽搐疼痛,因为他们连自己的身体都控制不了。这种状态不会持续很久,也许某一天突然消失,就像大脑闪过“游戏结束”的信号。在面对处理他们这些行为问题的时候,请一定要坚信,在未来的某一刻都会过去,当别人不让他们做自己想做的事情时,他们可能会怪声怪调,但是他们会慢慢适应,请不要放弃!
55.有时候,他们如果没有别人的提示和提醒,往往不会进行下一步动作。事实上,他们在没有提示的情况下做动作是非常非常困难的。这就好像绿灯不亮,大家不会过马路一样,他们的大脑没有接收到正确的提醒,无法进行“开启按钮”做下一步动作。而不遵守“提醒准则”去进行下一步是非常可怕的,足以使他们条理混乱。也许他们会慢慢的过渡适应到独立完成下一步动作,会经历哭叫、乱打乱闹、乱砸东西这些对我们伤害最深的场景,希望大家和他们并肩作战。
56.他们喜欢动来动去,因为如果待着不动的话,会加深他们被困在原地的想法,而只要他们不断活动,就可以放松一些。在旁人的帮助下,他们理解了“不要乱动”的意思并通过慢慢练习而适应。
57.他们如果已经列出计划,却没有按计划进行,就会接受不了。有时候列出计划表,表面上看他们开心一点,实际上是对他们的限制。这些计划表会让他们感觉像机器人,每一个行动都是预先设定好了的。这个计划表会给他们留下深刻印象,一旦有任何变化,他们就会惴惴不安,提心吊胆。
58.很多事情都可能让他们惊慌失措,无论怎样设计和设置,他们依然还会不定期的感觉到恐慌。虽然他们表面的行为很幼稚,但是他也有和常人一样的情感,实际上他们的情感更加敏感。他们的情感无法正常表达,肢体又不听大脑指挥,生存本身就是挑战。这种无力感让他们感到发疯,进而感觉到恐慌和精神崩溃。当出现以上情况的时候,请让他们尽情的哭闹和发泄出来,并待在他们身边,陪着他们。如果他们出现深陷痛苦而不能自拔,请阻止他们,不要让他们伤害自己或者他人。
59.作者认为自闭症人群是存在于人类文明体制之外的人,他们更像是从遥远的过去而来的旅行者。如果他们的存在可以帮助世界上的人们记起什么是对我们所生活的地球真正重要的,那么他们也会从中获得平和喜乐。
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Re: 自闭症孩子:《我想飞进天空》东田直树

帖子 FLYERFONE » 周四 6月 24, 2021 9:49 am

这本书很好! 作为孩子还不会开口的家长来说,能了解很多行为背后的真实想法

Jerry2016
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Re: 自闭症孩子:《我想飞进天空》东田直树

帖子 Jerry2016 » 周六 4月 22, 2023 10:01 pm

非常感谢,帮助我了解表面后的真相。

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Re: 自闭症孩子:《我想飞进天空》东田直树

帖子 khu » 周日 4月 23, 2023 12:18 am

还有一个纪录片说翻译和他见面的事。
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