自然情景下的结构化社交行为干预（辰爸笔记）

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邹小兵教授
2016年12月3日于四叶草年会

将医学、心理学、教育学等内容相结合，我们对自闭症形成了一些干预的办法。
开始之前，我先将一些家长经常问我的问题列出来，一会还会让现场家长再问一些问题，之后我在讲授中尽量回答这些问题。
邹教授列了一些问题，如：一些家长特别希望能见到一些医生，能说自己的孩子只是发育迟缓而不是自闭症。一些家长说我的孩子有些地方像有些地方不像，他到底是不是？他是不是很轻度？以后会不会残疾？自闭症能不能治疗？以后能不能工作？孩子注意力为什么这样分散？干预的方法五花八门我们要怎么选择？能上幼儿园吗？孩子要禁食吗？可以打神经针吗？等等。
邹教授让现场家长提问。收集到的有：
自闭症儿童和肠胃问题的关系。
孩子是自闭症，孩子的爸爸是AS，那生二胎女孩还是谱系的机率有多大？
您对PCI怎么看？
孩子与人交往还可以，但学习成绩不好，那留级有效果吗？
大小便特别难？
目前没有出现癫痫，脑波检查也没问题，还能做什么？
孩子不到两岁，目前训练后进步比较大。那未来的进步有没有规律可循？
疫苗可以打吗？那些可以打那些不可以？
男孩什么年龄段应该和妈妈不同床？
社交能力会倒退吗？
睡眠障碍能不能用药物干预？

问题收集到此为止。下面开始讲授。自闭症，中国北方叫孤独症，南方叫自闭症。严格讲，是谱系障碍。但叫谱系障碍，在圈外是不清晰的，因为大多数精神障碍都是谱系的，如焦虑、精神分裂等。
自闭症，指以社会交往障碍、狭隘兴趣、刻板行为为主要特征的一系列表现各不相同的神经性障碍的总称。它不是单个的病，而是一系列的问题。它的核心问题是社交障碍，这一点是非常明确的。
自闭症可以分轻中重度，以及很多其他类型。各种类型的孩子，表现很不一样，预后也很不相同。自闭症目前发病率1%。自闭症人士容易致残，以美国为例，轻型自闭症人士中70%以上成年后不具备独立生活和学习工作的能力，特别是独立工作能力。但随着发现的年龄日益早、干预技术日益先进，这个情况正在改变。
自闭症致残的原因，一定是社交障碍，而不是能力或运动之类。没有社交障碍，不能诊断自闭症。另一方面，如果确实没有兴趣狭隘、行为刻板，那这种情况叫社交障碍（SCD）。这种情况比自闭症好一点。社交障碍随着干预，可能就好了；但不干预，有可能加重，并出现刻板行为，最终达到自闭症的标准。
每个自闭症孩子具体的表现，都不相同。从核心症状来讲，无交往（重度）——被动交往（中度，如要大声重复的叫孩子几次）——主动交往但有障碍（轻度，如交往的水平和质量较低）。

要挖掘孩子的特殊才能，如果确实有特殊才能，一定要注意培养。美国研究表明，自闭人士将来的就业，很多就是童年时的兴趣。

自闭症大致可分两类，一是经典自闭症，二是症候群自闭症
经典自闭症特点：
1、病因不明（多基因问题，没确定）；
2、早期发育正常；
3、外观多如常（俊俏）；
4、早期智力多数正常；
这样的孩子早期干预效果较好。自闭症是各种致残疾病中，抢救价值最大的。所以我们对努力的家长进行鼓励，对不努力的家长会批评，使得有些家长不愿意再见我。

症候群自闭症，是孩子符合自闭病标准，但还有别的症状，如头过大或过小；合并癫痫；智障；特殊面容；特殊斑纹；基因有突变；雷特等等。如脆性X染色体综合症，占到自闭症患者1%的比例。这些多合并有发育迟缓。我们对这类儿童的训练效果欠佳。所以欧美普遍让自闭症儿童去做基因检测，看看有没有其他的问题。中国目前也有这种检测，但不太建议去，因为要五千到一万，但只能检测出10%—20%的孩子。

有家族史的家庭，生二胎仍是谱系的机率比普通家庭大15到20倍；无家族史的，二胎仍谱系的机率比普通家庭大5到10倍。

自闭症儿童有睡眠障碍的机率高于普通。自闭症儿童中有7%—10%的机率有特殊才能。每个孩子都非常不同，所以家长不要去比较，尽力干预。有的家长到处看医生，对比医生评价中的不同，这很没意义。都要尽快去干预。

自闭儿童成年后的情况：
1、独立生活学习工作。这里面，有一些没有被发现的、程度比较轻的人士，也有经过训练恢复得好的。国外能做到这一点的比例是30%，中国也有可能做到这一点。而且这是建立在以前我们对自闭症很不了解、没有很好干预的基础上的，所以以后还可以再提高。另一方面，社会的支持也会越来越多。
2、在一定支持下生活学习工作。
3、在保护下生活学习工作。如庇护工厂等。
4、居家生活自理或机构生活自理。其实只要有一个宽容的环境，一种规律的生活，每个自闭症都可以过上这样的生活。
5、不能生活自理。
家长想想这五种结局，争取更好的未来。

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列举了一些个案：
1、男孩，三岁发现，经过干预进步显著。后来上学，父母把注意力完全放到学业成绩上，结果三年纪开始出现情绪问题，自闭症行为再现。
当时我见他时，他就在旁边焦躁地走来走去，嘴里一直在说：我不要上学不要上学。这就是因为忽略了对社交上的关注。就算是普通孩子，在小学中成绩第一第二名的，也不是特别好的事，因为这样的孩子往往到最后不会最好。这就像长跑，开始领头的最后都落后了。
2、男孩7岁，自闭症明显。父母是农民、感情和谐，在珠三角打工。父母商量后认为，他们打工撑不起干预，就带孩子回到农村，天天带着做农活。这样，给孩子提供了平静、稳定、快乐的生活，孩子情况稳定。
3、“攸”牌饼干：攸，男孩，严重自闭症，家庭和谐、父母恩爱，早期确诊，之后及时科学干预，但核心进步不大。之后把日常生活能力和简单劳动能力作为干预方向，现在能自己做比较好的糕点。
4、女孩，四岁，严重智障且自闭症。家长经济条件较好，反复求医，打针吃药干预一直在做，但不效果。之后建议他们以生活自理能力为训练内容，医学不能给他们太多帮助。

自闭症成功干预方程式：
最佳成果=（低年龄+正确方法+高强度干预+长期干预+良好家庭支持）/病情严重程度。
低年龄：这个因素很重要，但如果程度不重，五、六、七岁确诊也没问题。在美国，AS的确诊平均年龄是9岁。
正确训练方法：这个后面再讲。
高强度：对早期、中重度的孩子，高强度训练是必不可少的。一天一小时，有空搞搞没空算了，这种强度帮助不大。目前业界普通认为，每周20小时以上干预时间，是最起码的。如果是家庭干预，这个时间要更长。
长期干预：就是孩子“好”了，也要支持干预，只是强度和方法内容要变化。
良好家庭支持：在我的案例里，没有良好家庭支持的，没有父母和谐一致的，孩子的后果多半不理想。
病情程度：这个做分母。

强调了六个一：“一定要训练、一定要自然、一定要耐心、一定要有爱、一定要快乐、一定有前途”。

自闭症的科学干预方法：
包括应用行为分析疗法（ABA，目前是最有证据支持的方法）、关键反应训练（PRT）、结构化教育（TEACCH）、人际关系发展干预（RDI，后来的PCI、ALP都是从中变化过来）、地板时光（floor time）、早期丹佛模式（ESDM，是一种综合模式）。
其实在当今世界上，不会有所谓别人不知道的方法。好的东西大家都会去学，理论虽然不同，但最后殊途同归。

在这里，我也提出我的模式，即结构化社交行为干预模式（BSR）。以后家长再来问我推荐干预方法，我不会再推荐别的方法，就推荐这个。即：
一、以结构化教育模式作为训练的基本框架，有组织有计划地开展训练，适时“去结构”。其实八九成的家长，训练没有组织没有计划。
二、以社会交往、情绪调控作为训练干预的核心内容，同时兼顾认知、语言、运动、生活自理、行为管理、感知觉能力等。时刻不要忘记，自闭症干预的核心是社交。
三、以行为疗法为训练干预的主要方法，灵活运用自发的动机、兴趣和活动。行为疗法其实是源于生活的，即在生活中，孩子表现好就表扬，表现不好就批评。
即：框架（有组织有计划）、内容（社交）、方法（ABA）。

结构化，有些家长问我，说结构化没什么证据，我们用ABA。但实际上，ABA就是分析前因（A），行为（B），结果（C）。而结构化就是针对这个“A”，在前因上进行处理，让问题不出现。如我们发育中心的门的把手，有一米八那么高，就是因为谱系小孩喜欢开关门，这么高的把手让他们不能开关门。
结构化对于一些孩子，必须遵守；对一些孩子，可以有所变通，但一定要有组织有计划，去解决谁做，什么时候做，这两个问题。如先让孩子认实物，再认图片，再认文字，再认课程表，等。如室内分区域，环境单一等。
结构化的计划中，可以把家庭成员编进去。如安排爸爸在每天固定的时间，如八点到八点一刻和孩子玩十五分钟。这样一是泛化，丰富干预内容；二是让其他家庭成员回口气。自闭症的干预，是世界上各种干预中最辛苦的。有家长说做的计划，累死了。如果家长觉得累死了，那是这个计划做得不好。计划是有紧有松，有教有玩，各种元素都包括的。这个计划就是把孩子的活动组织起来，什么时候做，在哪里做。如上街买菜，就可以编入计划，加入训练元素。这也是训练，不是坐在桌子前面才是训练。做这些，不需要本科硕士，不需要什么ABA执照，去做就可以了。如果这样做，做得孩子天天哭闹，那这个计划就有问题。

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社交训练为核心：目前，中国绝大多数家长和机构，在做的时候基本忽略了以社交训练为核心，虽然可能打着各种RDI、地板之类的名目在做。
我们通过以社交为核心的训练，可以让无交往变被动交往，被动交往变主动交往，主动交往变正常交往的下限。到了正常交往的下限了，就是到顶了。我们的孩子达到这一点足矣，想把孩子训练得八面玲珑，是不可能的。
家长找我看诊时，提出的问题的核心，都是社交障碍。也许孩子的感知觉障碍，引发了社交的障碍。如果一个婴儿，在几个月时发现感知觉障碍，可以不可以通过感知觉上的训练，来减轻自闭症状，这些正在研究。但我们仍要以社交障碍为核心进行训练。

我看孩子，就是看（看人不）、应（应名）、指（指物）、说（语言）。有的家长说，我的孩子就是不会说话，只要能说话了，就没问题了。但其实，自闭人士在成年后，百分之八九十都是会说话的，哪怕不做什么训练。但这些语言可能也没有沟通作用。还不如孩子会点头、会指物看人等等，更有价值。

早期训练的主要内容：
眼神！
表情！
动作！
语言！

一个孩子一岁半、二岁、三岁刚确诊，还什么都不会的时候，我不认为要去机构做严格的ABA训练，而是完全可以在家里做到训练。要唤起主动社会交往的兴趣。
1、利用生理需求，制造“饥饿感”。“看一眼大人，给一块饼干”这种模式，不是不可以做，但要反思，是不是在生活中对孩子照顾得太好。我建议你们，用充分的时间，去主动的照顾不周到。如拿不到的牛奶等。
2、制造意外事件（突然的声音、停顿的歌声、错误“愚蠢”的应答、停顿的活动、兴趣行为出现阻碍等等）。
3、建构必须交流的环境。吃饭穿衣的过程都是可以作为训练。
4、要折腾，从而制造和增加交流的回合。

各类游戏活动中体现社交元素：
看应指说：目光对视、唤名回头、点头、指人、依令指物等。
和小朋友一起玩时，观察互动情况。如追逐游戏，这是最简单的社交游戏；抛接球、投篮等，这过程中有合作有对抗。孩子到了中度轻度之后，这些活动比什么活动都重要。这些活动的共同特征是，一个人完成不了。这些活动，在生活中无处不在。在这些活动中，可以有输有赢，不能光赢不输也不可以只输不赢。
我们强调有组织有计划的训练，但这些不是就针对自闭症的。实际上，一个自闭症儿童要做的活动和普通儿童要做的活动是一样的，没任何两样。普通儿童做什么，我们的孩子就要做什么。如上街、买菜、走朋友、讲故事等等。机构里的活动，也不要和正常儿童的活动太大区别。如感统，我不反对一些感统内容，但家长要一直想着，做这些感统活动过程中，孩子的社交在哪里。

社交的因素包括：对话、合作、竞争、对抗、分享、交换、轮流、参照、告诉、显示、显摆、得意、不屑、隐瞒、怨恨、埋怨、抗争、争辩、撒谎、羡慕、嫉妒、规则、胜利、失败、高兴、沮丧等。孩子做完一件事，不会看父母不会表示，是缺乏显示能力。回家不说学校得到的表扬或批评，不表达高兴或沮丧等情况等，都是社交方面的欠缺。孩子摆完拼图，摆完就完了，没有得意炫耀，等等。以上，无论孩子程度轻还是重，家长都要把握好，让孩子多看一眼多表达一下。

荣誉、耻辱、争荣、避辱、个人荣誉、集体荣誉。
上学了，乱走，发出声音等，被赶出学校，这些不是多动，还是社交缺失。这是缺乏荣辱感。普通孩子上课会听，一是觉得好听，就算不好听或知道了，也积极发言，目的是“争荣”；二是避辱，不想给老师批评。如果孩子在游戏中体现和学会了荣誉感，就会好很多。父母可以在家里做模拟训练，如模拟上课，爸爸在孩子坐不住之前就起来乱走，妈妈就批评爸爸。对于孩子的行为，可以在家里设计剧本来演戏，对良好的行为进行奖励，对不好的行为进行处罚。
也就是我的说的“知荣辱，能上学”。不知荣辱，就算学校很接纳，也迟早出问题，有些问题没办法包容。对于这些问题，光说没用，要让孩子做几次，模拟几次。如去到外面，安排自己的朋友抢孩子的东西吃或玩，家长出来呵斥朋友，让孩子学会求助等。

观察、记录、分析、计划、执行，游戏互动十字方针。如吹牛，都要在家里写剧本训练下。如找找动画片、绘本，挑里面的社交情景，和孩子来演。
家长可能会说，我回家就按您说的做，但孩子都做不出来啊！这个一是要坚持，二是对中重度的孩子，一开始是要用强度很大训练来做，运用强化等技巧。但之后要逐渐消退强化。

有家长说自己不专业。但其实家长是最了解自己孩子的，这个了解就是专业。

其他疗法：
生物疗法、排毒、补充维生素、神经营养、电刺激、磁刺激、干细胞、中医、针灸、按摩、感统。
以上疗法，我都不认为是特别有效的疗法。其中感统还好点，是一种运动和游戏；而其他疗法都是介入性的，要向身体里输入刺激。这个刺激有没有害，很难讲。干细胞，是医学界研究的重要方向，但目前对自闭症还无效。对于这些方面的资讯，我肯定比你们知道

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我肯定比你们知道早，我天天研究这些。如果真有了有效的治疗，我一定会先告诉你们。
对于带有探索性的研究性质的新治疗方法，前提是家长要知情同意，告知可能获准和可能的伤害，通常是免费甚至有补偿的。

自闭症文化浅谈：
正常人类是多样的。自闭症也极具多样性。我们要保护儿童行为的多样性，这种多样性对人类的进步是有积极意义的。但我们之所以干预孩子，是因为他有不能被人接受的行为。对于中重度的孩子，则是希望通过训练减少抚养者和社会的负担。

自闭症干预三原则：任何时候都想想这三原则
一、理解、容忍、接纳、尊重。理解：每个人都是不同的。容忍：不是什么行为都不可接受的。接纳：神经多样性。尊重：一些行为特别而有价值。
二、快乐适度地改变。如果改变不了，就回到第一原则。运用科学的方法干预，对严重破坏规则和秩序的行为要消除。进行行为矫正，强化鼓励好的行为，对不良行为进行温和处罚，不打骂不唠叨。
三、特殊能力的发现、培养和转化。培养，但不要沉迷，特别是低年龄时不要沉迷。要充分的进行转化，把兴趣转化为有益的学习。父母要走在孩子前面，主动出击，不被动防御。如有预演、预案，有在家的训练等。

我赞成一个观点：人的没有成就，和他的过度交流有关系。至少在科学方面没有成就是这样的。

经研究，自闭人士的职业倾向是：科学、理工、工程、数学。
干预不是什么高科技，用不了初中以上的知识，就是父母和一岁二岁三岁四岁孩子玩的游戏。

现场答家长问题：
问：能不能推荐一些可以学习的网站？
邹：四叶草的资讯已经很多。除此外，目前国内的官方网站还不成熟，懂英文的话推荐美国自闭之声等。

问：到底有哪些预防针不能打？
邹：目前没有任何证据说明预防针和自闭症有关联。我认为国家法定的预防针都要打。国家法定之外的针打不打，家长自己判断。目前世界人口的平均寿命能达到七十多岁，主要原因就是有了预防针。没有预防针，可能只有五十岁。
家长追问：乙脑预防针上写着，神经系统有障碍的人士建议不打。
邹：如果您所在的地区，乙脑流行比较严重，那还是建议打。因为如果真的得了乙脑，代价就太大了。打疫苗，很重要。虽然有极低的比例会因为疫苗引发问题（如百万分之一），但对比取舍后果，还是要打。

问：您刚才讲了一个三四年级时复发的例子，这个能不能深入讲一下？有什么建议？
邹：仍建议是长期的，以社交为核心的干预，坚持刚才讲的三个原则。孩子在学业上、人际上出现困难时，硬压着孩子去改变，孩子可能就会出现倒退。能上学的，一般都是轻度自闭症。中重度的孩子，上正常学校可能上不下去。我们让孩子在平静的环境下成长，就不会倒退。

问：癫痫问题，刚才您没说。
邹：过去认为，有四分之一自闭症孩子，合并患有癫痫。但现在看来，百分之十都没有。因为过去诊断的自闭症，多数是中重度。现在确诊的孩子，至少有百分之五十到六十是轻度的。轻度自闭症的孩子，几乎没有并发癫痫的。而且自闭症合并癫痫，是自闭症严重程度的显著加分。癫痫可能致残，但有很好的药可以控制。但如果控制得不好，可能训练的成果全部丧失。
家长追问：脑电图异常，是癫痫吗？
邹：单纯的脑电图异常，不能诊断为癫痫。脑电图异常和癫痫发作同时发作，才能诊断。只有脑电图异常，要不要治疗，在医学界也有两派之争，没有定论。