邹小兵:磁共振 脑电图 都确诊不了自闭症
发表于 : 周五 5月 10, 2019 11:37 am
一年之内,在南阳、郑州、深圳、广州的医院多番辗转之后,在第五次诊断时,4岁的军军才被确诊为自闭症。自1943年医学界首次描述自闭症之后,70多年来,全世界投入数十亿美元仍没有研究出确切的病因与发病机制。联合国曾发布的数据显示,自闭症的发病率高达1/150,但这个数字还在增长。而中国目前被认为较为可靠的发病率数据是1/100。医学界专家认为,如果等到这些孩子年龄大了之后,错过最佳干预期,他们改善的空间会越来越小。但正如军军的父母一样,“想要一确切的答案”并不容易。中山三院自闭症诊断和干预专家邹小兵说:“CT、磁共振、脑电图、抽血化验检查等,没有一种检查可以确诊自闭症。”正因为如此,自闭症与非自闭症之间的界限,显得更加模糊。在医学还不能解答所有问题的当下,一些家庭卷入孩子自闭症似是而非的旋涡中,为此,踏上痛苦的寻医之路。
又一个孩子由家长领着带进邹小兵的诊室。
邹小兵从桌上拿起一块积木,将身子前倾问桌对面的孩子:“亮亮,这是什么颜色?”除了邹小兵自己坐的木椅,诊室中央的桌子、凳子、跳跳马都是“儿童专用”的尺寸,这使得瘦高、两鬓已斑白的邹小兵和其他大人,看起来像是小人国里的巨人。
6岁多的亮亮不仅不能很好地描述积木的颜色或回答自己的名字,连“妈妈”的发音也不清晰。在回应邹小兵击掌的邀请时,似乎也心不在焉。邹小兵双手叉腰、作严肃状说,“爷爷的东西不能拿,我生气了”,亮亮也只是哼哼地笑,依然我行我素。
按照邹小兵的指示,亮亮的妈妈试着和儿子进行对话。“妈妈叫什么名字?”“你叫什么名字?”“你今年几岁?”诸如此类的问题,她往往需一再重复,才能换来儿子若有若无的回应,更多时候,她得到的是答非所问,或“啊啊”之类的奇怪叫声。
“他会不会喜欢问这是什么?”“会不会说‘妈妈下雨了’这样的句子?”“会不会有一句话说很多遍?”“怕生人吗?”“喜不喜欢玩开关、按钮,反复开门关门?”……在邹小兵向亮亮父母询问病情、症状的时候,孩子也只是低头兀自玩着积木。即使爸爸妈妈离开诊室走出门,他也毫无察觉。
不到半个小时,邹小兵便有了结论:中度自闭症。亮亮的社交能力、智力,与同龄孩子有很大差距。
邹小兵今年52岁,是中山三院(全称中山大学附属第三医院)儿童发育行为中心的主任,他的自闭症诊断和干预水平被公认为居国内前列。
自闭症,或者说“自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorders,ASD)”,已被认为是目前世界范围内影响儿童的最严重公共健康问题之一。美国最新的数据显示,每68个孩子中,就有1个患有自闭症。而中国在2006年全国残疾人抽样调查中发现,自闭症在0~6岁精神残疾儿童里的比重,超过三分之一。
自闭症的诊断方式与传统疾病不一样。按在儿科工作近30年的邹小兵的经验,最重要的是家长的描述和医生的观察。他会与孩子互动,并结合一些诊断量表,判断孩子是不是符合自闭症的几个诊断标准——社会交往障碍、言语和非言语交流的障碍、狭隘的兴趣和刻板行为。
邹小兵说:“自闭症的孩子一个个都动作灵活,外观俊俏,父母很难接受孩子是自闭症,医生如果不用很长时间,很容易从外观下结论误诊。”如今典型自闭症的确诊诊断并不困难,但三岁以下的低龄儿童、不典型病例以及阿斯伯格综合征患儿,即使是经验丰富的专业人员,诊断也存在困难甚至争议。
而诊断是否及时、准确,将直接关系到干预的介入,以及家长们最关心的预后的好或差。在医学还不能解答所有问题的当下,一些家庭卷入孩子自闭症似是而非的旋涡中,为此,踏上痛苦的寻医之路。
模糊的界限
2010年出生的军军,在南阳、郑州、深圳、广州的医院多番辗转之后,才在第五次诊断的时候,由邹小兵确诊为自闭症。
从军军19个月大的时候起,妈妈发现孩子有些不对劲。他不会说话,连爸爸妈妈都不会叫。拍照的时候,他怎么也不看镜头。其他孩子一学就会的“再见”,奶奶教了足足半年。即使是最亲近的家人,军军也很少有眼神交流,对爸爸妈妈没有依恋感,往往在街上走着走着转身就会不见。情绪大的时候,他会咬奶奶的衣服,甚至用自己的头撞墙,在游乐场更是一霸,见到谁就推。有一次军军妈试着叫儿子的名字,第十声的时候,他才有反应。
2012年6月,军军妈在南阳的市医院托熟人找了位被认为权威的医生。这位医生叫了一声军军,孩子抬了一下头,还给军军做了评估。最后医生拿着一本书,比对着自闭症的各种特征,说自闭症的孩子不会看人,军军只是语言落后。河南省医院的医生看了之后也否定了军军妈自闭症的猜测,建议做详细的评估。
军军妈觉得评估没有意义,在其他妈妈的建议下,2012年8月,她带着孩子去了深圳妇幼保健院找儿童保健科的万国斌博士,有不少孩子在这确诊了自闭症。有两个护士陪着孩子玩,万国斌观察孩子的反应,看得很仔细。军军做了第二次评估,结果是29分,30分以上才算自闭症。万国斌的结论是“自闭症谱系障碍”,但后面打了个问号。万博为军军妈提供了一些干预建议,比如跟孩子说话要单字地说,两个月后情况好转的话,就可以把“帽子”摘掉。
那个问号令军军妈纠结,她想要更明确的答案。她又带儿子去了广东省妇幼保健院查微量元素,但结果只是稍缺钙。她向那里专门看自闭症的医生咨询,对方的回答又是评估。
军军妈在QQ群里认识的另一位家长楠楠妈,走南闯北之后也在邹小兵那确诊孩子是自闭症谱系障碍里的阿斯伯格综合征。
楠楠生于2004年2月,在他三岁多的时候,楠楠妈也察觉到了一点不对头。除了与军军一样与家人没有眼神交流、不太懂得正确表达情绪,楠楠倒是在两岁多就能说会道,但是在早教班,别的小孩都能好好坐着,他却满场跑。他从两岁多就开始迷上各种电器,到哪都在看电路、电线,研究开关怎么布局,其他什么都注意不到。
2007年4月,楠楠的爸妈带着孩子去了离当地最近的南京脑科医院。进去前,楠楠妈特地提醒过孩子,医生问什么必须回答,不说不带他回家。那天楠楠表现很好,医生问什么回答什么。半个小时不到,接诊的女医生定论“社交障碍”,不是自闭症,并建议父母回家多带带。
楠楠妈不放心,主动提出做测试。她填了《自闭症儿童评定量表》(Childhood Autism RatingScale,简称CARS),有五六十道题,问题包括“孩子爱转东西吗?”、“会叫爸爸吗”等,有“经常、很少、从不”可选。50分以上才算自闭症,楠楠27分。现在回想,楠楠妈觉得那时自己的回答可能太主观了。
又一个孩子由家长领着带进邹小兵的诊室。
邹小兵从桌上拿起一块积木,将身子前倾问桌对面的孩子:“亮亮,这是什么颜色?”除了邹小兵自己坐的木椅,诊室中央的桌子、凳子、跳跳马都是“儿童专用”的尺寸,这使得瘦高、两鬓已斑白的邹小兵和其他大人,看起来像是小人国里的巨人。
6岁多的亮亮不仅不能很好地描述积木的颜色或回答自己的名字,连“妈妈”的发音也不清晰。在回应邹小兵击掌的邀请时,似乎也心不在焉。邹小兵双手叉腰、作严肃状说,“爷爷的东西不能拿,我生气了”,亮亮也只是哼哼地笑,依然我行我素。
按照邹小兵的指示,亮亮的妈妈试着和儿子进行对话。“妈妈叫什么名字?”“你叫什么名字?”“你今年几岁?”诸如此类的问题,她往往需一再重复,才能换来儿子若有若无的回应,更多时候,她得到的是答非所问,或“啊啊”之类的奇怪叫声。
“他会不会喜欢问这是什么?”“会不会说‘妈妈下雨了’这样的句子?”“会不会有一句话说很多遍?”“怕生人吗?”“喜不喜欢玩开关、按钮,反复开门关门?”……在邹小兵向亮亮父母询问病情、症状的时候,孩子也只是低头兀自玩着积木。即使爸爸妈妈离开诊室走出门,他也毫无察觉。
不到半个小时,邹小兵便有了结论:中度自闭症。亮亮的社交能力、智力,与同龄孩子有很大差距。
邹小兵今年52岁,是中山三院(全称中山大学附属第三医院)儿童发育行为中心的主任,他的自闭症诊断和干预水平被公认为居国内前列。
自闭症,或者说“自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorders,ASD)”,已被认为是目前世界范围内影响儿童的最严重公共健康问题之一。美国最新的数据显示,每68个孩子中,就有1个患有自闭症。而中国在2006年全国残疾人抽样调查中发现,自闭症在0~6岁精神残疾儿童里的比重,超过三分之一。
自闭症的诊断方式与传统疾病不一样。按在儿科工作近30年的邹小兵的经验,最重要的是家长的描述和医生的观察。他会与孩子互动,并结合一些诊断量表,判断孩子是不是符合自闭症的几个诊断标准——社会交往障碍、言语和非言语交流的障碍、狭隘的兴趣和刻板行为。
邹小兵说:“自闭症的孩子一个个都动作灵活,外观俊俏,父母很难接受孩子是自闭症,医生如果不用很长时间,很容易从外观下结论误诊。”如今典型自闭症的确诊诊断并不困难,但三岁以下的低龄儿童、不典型病例以及阿斯伯格综合征患儿,即使是经验丰富的专业人员,诊断也存在困难甚至争议。
而诊断是否及时、准确,将直接关系到干预的介入,以及家长们最关心的预后的好或差。在医学还不能解答所有问题的当下,一些家庭卷入孩子自闭症似是而非的旋涡中,为此,踏上痛苦的寻医之路。
模糊的界限
2010年出生的军军,在南阳、郑州、深圳、广州的医院多番辗转之后,才在第五次诊断的时候,由邹小兵确诊为自闭症。
从军军19个月大的时候起,妈妈发现孩子有些不对劲。他不会说话,连爸爸妈妈都不会叫。拍照的时候,他怎么也不看镜头。其他孩子一学就会的“再见”,奶奶教了足足半年。即使是最亲近的家人,军军也很少有眼神交流,对爸爸妈妈没有依恋感,往往在街上走着走着转身就会不见。情绪大的时候,他会咬奶奶的衣服,甚至用自己的头撞墙,在游乐场更是一霸,见到谁就推。有一次军军妈试着叫儿子的名字,第十声的时候,他才有反应。
2012年6月,军军妈在南阳的市医院托熟人找了位被认为权威的医生。这位医生叫了一声军军,孩子抬了一下头,还给军军做了评估。最后医生拿着一本书,比对着自闭症的各种特征,说自闭症的孩子不会看人,军军只是语言落后。河南省医院的医生看了之后也否定了军军妈自闭症的猜测,建议做详细的评估。
军军妈觉得评估没有意义,在其他妈妈的建议下,2012年8月,她带着孩子去了深圳妇幼保健院找儿童保健科的万国斌博士,有不少孩子在这确诊了自闭症。有两个护士陪着孩子玩,万国斌观察孩子的反应,看得很仔细。军军做了第二次评估,结果是29分,30分以上才算自闭症。万国斌的结论是“自闭症谱系障碍”,但后面打了个问号。万博为军军妈提供了一些干预建议,比如跟孩子说话要单字地说,两个月后情况好转的话,就可以把“帽子”摘掉。
那个问号令军军妈纠结,她想要更明确的答案。她又带儿子去了广东省妇幼保健院查微量元素,但结果只是稍缺钙。她向那里专门看自闭症的医生咨询,对方的回答又是评估。
军军妈在QQ群里认识的另一位家长楠楠妈,走南闯北之后也在邹小兵那确诊孩子是自闭症谱系障碍里的阿斯伯格综合征。
楠楠生于2004年2月,在他三岁多的时候,楠楠妈也察觉到了一点不对头。除了与军军一样与家人没有眼神交流、不太懂得正确表达情绪,楠楠倒是在两岁多就能说会道,但是在早教班,别的小孩都能好好坐着,他却满场跑。他从两岁多就开始迷上各种电器,到哪都在看电路、电线,研究开关怎么布局,其他什么都注意不到。
2007年4月,楠楠的爸妈带着孩子去了离当地最近的南京脑科医院。进去前,楠楠妈特地提醒过孩子,医生问什么必须回答,不说不带他回家。那天楠楠表现很好,医生问什么回答什么。半个小时不到,接诊的女医生定论“社交障碍”,不是自闭症,并建议父母回家多带带。
楠楠妈不放心,主动提出做测试。她填了《自闭症儿童评定量表》(Childhood Autism RatingScale,简称CARS),有五六十道题,问题包括“孩子爱转东西吗?”、“会叫爸爸吗”等,有“经常、很少、从不”可选。50分以上才算自闭症,楠楠27分。现在回想,楠楠妈觉得那时自己的回答可能太主观了。