邹小兵 - 自闭症能好吗?
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邹小兵 - 自闭症能好吗?
来自:大米和小米
我遇到过一个案例,在一个家系第四代的8个人里,有5个被诊断为自闭症,而我想谈的,是第四代里面第6个孩子的故事。
他是2013年1月5日第一次被诊断为自闭症的,1岁3个月的时候会叫阿爸、阿妈,以后就不说话了,爸爸妈妈说听力正常,可是叫他不应,不听指令,不会用手指指物;整天拿沐浴露的罐子摇,喜欢看王老吉、天地一号的广告,喜欢玩开关。我们做了自闭症的诊断后还做了相关的检查,做了PEP—3评估为中度到重度的自闭症,爸爸当时说,孩子太典型了,要死的心都有,还被逼出了糖尿病。
2014年10月31日孩子来复诊,已经具备主动交往的能力,可以根据我的指令指认各种玩具,回答问题比较恰当,稍微有一些刻板、书面,没有情绪问题,目光还是稍微差一点。我跟他对话时,眼睛有时候会有点飘忽,上幼儿园可以认真回答问题,与小朋友交往不是那么主动,妈妈说学习不用担心。
经过诊断评估,我们认为他已经不符合自闭症谱系障碍,按照通俗的说法,他脱帽了。(大米标注:邹教授说的孩子,是四叶草的小峻)
···
我们的问题就来了,自闭症会好吗?
可以这样说,有大量的个案证明,其实也不仅仅是个案,也包括一些很严谨的医学研究证明,自闭症是可以治疗的。
如果说在1980年代之前,我们对自闭症还整个处于一种全面性悲观阶段的话,到了今天这个时候,我们可以这么说:自闭症不再是一个不治之症。经过教育训练,可能还有目前医学不能解释其他的一些原因,当然主要是通过教育训练,有一部分的孩子已经够不上自闭症,或者自闭症谱系障碍的诊断标准了。
自闭症谱系障碍的诊断标准,从过去的三个变成了两个
简单的说我们诊断自闭症,就是两个标准:第一,有社交沟通障碍;第二,有狭隘的兴趣、刻板行为和感官异常。过去有三条标准:社交障碍、语言障碍、狭隘的兴趣行为。2013年美国已经不把语言这块作为单独的标准,而把它作为社交沟通中的一个项目来描述。
为什么把语言拿出去?我们知道有一批自闭症的孩子没有语言问题,这主要是指那些轻度的自闭症,我们熟悉的阿斯伯格综合征就没有语言障碍。比如说跟那些阿斯伯格孩子对话,问他小朋友你好,你叫什么名字?他可以不理你,但如果问听说你很了解伊拉克战争,跟我谈谈吧?他就会夸夸其谈,一点不会让人觉得他语言有问题。
可是这种孩子的语言是以自我为中心,行为很幼稚,缺乏社交距离感,我们最后确定他还是有社交沟通障碍的。
···
诊断与脱帽的标准
我们说两个标准,一个是社交沟通障碍,一个是狭隘的兴趣、刻板行为和感官异常,但还必须有一个条件:这些障碍严重影响了孩子的社会适应、学校学习和家庭生活。
一些孩子也有社交沟通障碍、狭隘的兴趣,按理说也符合,但如果它并没有对这个孩子的社会功能和学习造成影响,那么我们不给他下自闭症谱系的诊断。
当这些确诊的孩子们经过训练得到了显著改善,只残留了一些痕迹,他难道不能够在我们的社会上生存下去吗?其实可以。如果说孩子经过训练,已经够不上社交沟通障碍标准,也没有狭隘兴趣、刻板行为,已经不影响其社会功能时,我们认为这个孩子可以脱帽了。
自闭症改善到一定程度,可以认为能脱帽
从事儿童发育行为、儿童精神疾病的专业人员,在面对各种发育行为障碍儿童时,很重要的一点是:一定要看看这些症状对孩子造成多大的影响。
在这些年来,自闭症谱系障碍在诊断方面的标准是有变化的,我们现在诊断越来越多的中度、尤其是轻度的自闭症孩子,有一些孩子曾经是中度或者重度的,但是他们经过训练也慢慢变成轻度,或者也可以脱帽了,轻度的自闭症孩子在我看来是完全可以经过训练慢慢不符合这些标准。
···
一般来说很多的神经发育障碍不可能治愈,都认为它是终身性的,例如多动症、学习障碍。自闭症也有很多说是终身性的,但并不意味着经过训练不能够改善,改善到一定程度,就能够脱帽,这些孩子长大后拥有独立生活和学习的能力。
作为医生,我们在做很多的努力,很多家长也在努力,我们努力什么?就是要努力使得我们的孩子长大以后有一部分(或者越来越多的这些孩子),拥有独立生活、学习、工作的能力。
越来越多中度、重度的孩子也在走向改善
过去诊断自闭症都是到了3岁才下诊断比较稳当。可是我们的确可以在两岁、1岁半甚至1岁,少数孩子1岁之前,看到一些孩子有明确的社会交往障碍,这个时候我们还是能够下诊断的,有时不明确我们可能会下一个疑似自闭症的诊断。
我很少说“自闭症倾向”,为什么?因为我发现“自闭症倾向”这个用词会让很多家长麻痹一段时间,特别是低年龄的孩子。所以我还是愿意告诉家长孩子有社交问题,有刻板行为,我认为他是自闭症,或者疑似自闭症,不管他怎么样从现在起我们开始干预吧。
···
美国儿科学会,美国儿童精神医学学会,要求全美国的医生,特别是初级保健医生,在9个月对美国的所有孩子进行第一次自闭症的筛查,如果发现了一些自闭症的苗头,即使诊断不了也要干预。而如果起初孩子是疑似自闭症,没有干预,后来发现是自闭症,这个错误就大了,干预起来也会更难一些。
就算我诊断过的个别孩子确实是误诊,但是他家人对他进行了强烈的干预,他能变成一个很好的孩子,这样的情况,就算我当时误诊了,医生也不应该怕犯这样的错误。
···
在我们的病人中,干预成功案例其实也非常多,几乎每一个机构,不管这个机构的水平高低如何,可能都可以拿出一批可以炫耀的成功案例出来。
我相信大家会问,这些孩子是不是都是轻度的自闭症,所以这么好治呢?的确由于诊断轻度自闭症的孩子越来越多,我们看到越来越多改善好转的病例。
但是我想告诉大家,即使孩子不是轻度,可能是中度或者重度,同样也有越来越多慢慢地走向改善和康复,这种例子绝不是个案,已经很多了,大家对此要有信心。
附:本文里邹小兵教授提到的脱帽的孩子,就是我们四叶草的小峻
我遇到过一个案例,在一个家系第四代的8个人里,有5个被诊断为自闭症,而我想谈的,是第四代里面第6个孩子的故事。
他是2013年1月5日第一次被诊断为自闭症的,1岁3个月的时候会叫阿爸、阿妈,以后就不说话了,爸爸妈妈说听力正常,可是叫他不应,不听指令,不会用手指指物;整天拿沐浴露的罐子摇,喜欢看王老吉、天地一号的广告,喜欢玩开关。我们做了自闭症的诊断后还做了相关的检查,做了PEP—3评估为中度到重度的自闭症,爸爸当时说,孩子太典型了,要死的心都有,还被逼出了糖尿病。
2014年10月31日孩子来复诊,已经具备主动交往的能力,可以根据我的指令指认各种玩具,回答问题比较恰当,稍微有一些刻板、书面,没有情绪问题,目光还是稍微差一点。我跟他对话时,眼睛有时候会有点飘忽,上幼儿园可以认真回答问题,与小朋友交往不是那么主动,妈妈说学习不用担心。
经过诊断评估,我们认为他已经不符合自闭症谱系障碍,按照通俗的说法,他脱帽了。(大米标注:邹教授说的孩子,是四叶草的小峻)
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我们的问题就来了,自闭症会好吗?
可以这样说,有大量的个案证明,其实也不仅仅是个案,也包括一些很严谨的医学研究证明,自闭症是可以治疗的。
如果说在1980年代之前,我们对自闭症还整个处于一种全面性悲观阶段的话,到了今天这个时候,我们可以这么说:自闭症不再是一个不治之症。经过教育训练,可能还有目前医学不能解释其他的一些原因,当然主要是通过教育训练,有一部分的孩子已经够不上自闭症,或者自闭症谱系障碍的诊断标准了。
自闭症谱系障碍的诊断标准,从过去的三个变成了两个
简单的说我们诊断自闭症,就是两个标准:第一,有社交沟通障碍;第二,有狭隘的兴趣、刻板行为和感官异常。过去有三条标准:社交障碍、语言障碍、狭隘的兴趣行为。2013年美国已经不把语言这块作为单独的标准,而把它作为社交沟通中的一个项目来描述。
为什么把语言拿出去?我们知道有一批自闭症的孩子没有语言问题,这主要是指那些轻度的自闭症,我们熟悉的阿斯伯格综合征就没有语言障碍。比如说跟那些阿斯伯格孩子对话,问他小朋友你好,你叫什么名字?他可以不理你,但如果问听说你很了解伊拉克战争,跟我谈谈吧?他就会夸夸其谈,一点不会让人觉得他语言有问题。
可是这种孩子的语言是以自我为中心,行为很幼稚,缺乏社交距离感,我们最后确定他还是有社交沟通障碍的。
···
诊断与脱帽的标准
我们说两个标准,一个是社交沟通障碍,一个是狭隘的兴趣、刻板行为和感官异常,但还必须有一个条件:这些障碍严重影响了孩子的社会适应、学校学习和家庭生活。
一些孩子也有社交沟通障碍、狭隘的兴趣,按理说也符合,但如果它并没有对这个孩子的社会功能和学习造成影响,那么我们不给他下自闭症谱系的诊断。
当这些确诊的孩子们经过训练得到了显著改善,只残留了一些痕迹,他难道不能够在我们的社会上生存下去吗?其实可以。如果说孩子经过训练,已经够不上社交沟通障碍标准,也没有狭隘兴趣、刻板行为,已经不影响其社会功能时,我们认为这个孩子可以脱帽了。
自闭症改善到一定程度,可以认为能脱帽
从事儿童发育行为、儿童精神疾病的专业人员,在面对各种发育行为障碍儿童时,很重要的一点是:一定要看看这些症状对孩子造成多大的影响。
在这些年来,自闭症谱系障碍在诊断方面的标准是有变化的,我们现在诊断越来越多的中度、尤其是轻度的自闭症孩子,有一些孩子曾经是中度或者重度的,但是他们经过训练也慢慢变成轻度,或者也可以脱帽了,轻度的自闭症孩子在我看来是完全可以经过训练慢慢不符合这些标准。
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一般来说很多的神经发育障碍不可能治愈,都认为它是终身性的,例如多动症、学习障碍。自闭症也有很多说是终身性的,但并不意味着经过训练不能够改善,改善到一定程度,就能够脱帽,这些孩子长大后拥有独立生活和学习的能力。
作为医生,我们在做很多的努力,很多家长也在努力,我们努力什么?就是要努力使得我们的孩子长大以后有一部分(或者越来越多的这些孩子),拥有独立生活、学习、工作的能力。
越来越多中度、重度的孩子也在走向改善
过去诊断自闭症都是到了3岁才下诊断比较稳当。可是我们的确可以在两岁、1岁半甚至1岁,少数孩子1岁之前,看到一些孩子有明确的社会交往障碍,这个时候我们还是能够下诊断的,有时不明确我们可能会下一个疑似自闭症的诊断。
我很少说“自闭症倾向”,为什么?因为我发现“自闭症倾向”这个用词会让很多家长麻痹一段时间,特别是低年龄的孩子。所以我还是愿意告诉家长孩子有社交问题,有刻板行为,我认为他是自闭症,或者疑似自闭症,不管他怎么样从现在起我们开始干预吧。
···
美国儿科学会,美国儿童精神医学学会,要求全美国的医生,特别是初级保健医生,在9个月对美国的所有孩子进行第一次自闭症的筛查,如果发现了一些自闭症的苗头,即使诊断不了也要干预。而如果起初孩子是疑似自闭症,没有干预,后来发现是自闭症,这个错误就大了,干预起来也会更难一些。
就算我诊断过的个别孩子确实是误诊,但是他家人对他进行了强烈的干预,他能变成一个很好的孩子,这样的情况,就算我当时误诊了,医生也不应该怕犯这样的错误。
···
在我们的病人中,干预成功案例其实也非常多,几乎每一个机构,不管这个机构的水平高低如何,可能都可以拿出一批可以炫耀的成功案例出来。
我相信大家会问,这些孩子是不是都是轻度的自闭症,所以这么好治呢?的确由于诊断轻度自闭症的孩子越来越多,我们看到越来越多改善好转的病例。
但是我想告诉大家,即使孩子不是轻度,可能是中度或者重度,同样也有越来越多慢慢地走向改善和康复,这种例子绝不是个案,已经很多了,大家对此要有信心。
附:本文里邹小兵教授提到的脱帽的孩子,就是我们四叶草的小峻
声明:中文译文均为谷歌翻译,外加人工校对。以帮助英文不好的自闭症家长。如有出入,请以原英文出处为准。
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Re: 邹小兵 - 自闭症能好吗?
小骏妈《我儿子的摘帽经历和十点分享》(上)
亲爱的爸爸妈妈们:
首先祝大家新年快乐,愿我们群里的孩子新年摘帽,身体健康,家庭和谐!
今天对我来说是个特殊的日子,两年前的今天,我家小峻被中山三院李建英主任确诊为ZB症,当时孩子才2岁4个月!我永远记得那天是2013年1月5日。那一天特别冷,气温 6摄氏度,在广州甚少出现这种天气,但我和丈夫的心却像身处零下几十度,浑身颤抖,站也站不稳,那个时候我觉得世界瞬间变得狰狞。同一天,我们回到了粤西茂名,但我们的魂魄已被彻底丢在了广州,丢在了三院,丢掉在那个小小的诊室。
庆幸的是,经过两年的拼命干预,在 2014年10月31日,我孩子被权威人士邹小兵教授摘帽了。
我从来没想过这一天来得这么快,快到连我自己都觉得意外,不敢相信那是真的。其实,3月份我们预约邹教授只是两个原因:1、按医院要求半年复诊一次。我想得到邹神面对面的专业指导;2、九月准备让孩子上全天幼儿园,想让教授给个建议。但想不到居然给孩子摘帽了。
邹教授特别忙,我儿子复诊的时间由九月推到了十月底,在孩子还没见到教授时就上了全天幼儿园中班。那时我认真比较了身边NT的孩子,觉得孩子各方面的能力可以上全天幼儿园了,我就先行决定了,即使有点冒险。
在时间推迟后,2014年10月31日还是如期而至,我们终于盼到了复诊这一天。只是短短的半小时,我们却整整等待了七个月。
我们一家第五次走进中山三院,我的心情很是紧张,但又有点期待,毕竟这次是与我们这个圈子被封为“邹神”的医生见面。在此之前,很多新老家长告诉我:你得做好心理准备,邹教授不会给你好脸色看。谱系娃,一天谱系,终身谱系,你看不看还不是一样?!只是从约邹教授那一刻起,我已作好了最坏的打算,准备接受他的轰炸。但同时,孩子能力我自己心里最清楚,这两年的努力付出,我是真心希望得到他的肯定和认可,同时也希望他能给我更多的指导!
漫长的等待,我们坐立不安,时间过得很是缓慢。早上十点复诊时间还是到了。我们对三院儿童行为发育中心的环境再熟悉不过了。爸爸去交费,邹教授把我和孩子叫到他的诊室,他手上拿着我孩子前四次会诊的资料,一边看一边和孩子聊天,仔细观察孩子的动态,大约过了五分钟时间,邹教授说:“你孩子摘帽是完全没问题了!看到你孩子这样,实在太让人高兴了。你能说说你当时确诊是什么心情吗?”我不假思索,脱口而出:“一颗要死的心都有。”邹神笑了笑,很是理解的样子。但我从他眼里读出了欣慰和肯定。之后,他嘱咐了我一些事情,并亲笔签名送了他主编的《与你同行》一书给我们。
在我们这个圈子里,“摘帽”比中大奖还让人激动,像大米姐说的,谱系摘帽,就算输了世界又何妨?我压抑不住内心的喜悦,因为这幸福来得太突然了,我不停地问自己,这是真的吗?这是真的吗?走出三院时,我和丈夫好像一下子找回了魂魄,我们看着对方,一脸欢喜。我觉得那天的风特别轻柔,那天的阳光特别灿烂,就连这个城市的高楼大厦都像突然有了生命。回来后,我第一时间在PCI人幼群和大家分享了我儿子被摘帽的消息,大家在为小俊高兴和祝福的同时,也提出了很多问题。其中提出最多的问题是:
一、你孩子是不是误诊的?当时确诊是多大?是不是程度很轻?
二、“摘帽”是什么?是说孩子NT了吗?邹教授是凭哪些给你孩子摘帽的?
三、孩子“摘帽”了,你为什么还不退群?
四、两年不到,你是怎么做到让孩子“摘帽”的?
今天,我对上述的问题再次认真作出回答。
第一,我家孩子百分百不是误诊。如果今年参加四叶草年会的家长听了邹教授的讲座都会知道,他举例摘帽的孩子当中,有一个就是我家的小峻。小俊2013年1月5日确诊时,不听指令、不会指物、不认识爸妈……确诊后,我们马上就展开了密集的干预,即使当时还没有真正掌握系统的干预方法。经过三个月的干预,到3月26日评估时,孩子已经能听指令,会用手指物。当医生问哪个是爸、妈时会用手指,问五官时也能用手正确指出,还会用笔歪歪扭扭写1-10的阿拉伯数字,但仍然没语言。当时PEP-3评估结果是典型中重度。
第二、孩子“摘帽”就等于NT吗?说到这个,我很赞同大米姐的观点,相信关注《大米和小米》公众号的家长都会知道,只要我们的孩子是戴过帽的,即使摘了帽也不可能和真正的NT一样,在某些地方总会有差距,需要不断地去补缺。当时小峻爸爸紧张地问邹教授:“我家孩子的能力会退化吗?现在他还经常重复他感兴趣的事和感兴趣的话题,该怎么办呢?”邹教授的回答是:“一般不会退化,有些痕迹不影响他成长。你家孩子很聪明,以后会有成就的。但你得注意观察,继续努力,不能摘帽了就完全放松。在发现他某些能力不足时要继续加强。”至于邹教授凭哪些方面给小俊摘帽?虽然我们当时听到孩子摘帽后很兴奋,但还是有些疑虑。即使他是邹神,即使他阅自闭症孩子无数。但后来,经过一系列的事情,我彻底信服了他的专业能力。在此我可以给大家一个明确的答复:邹小兵无愧“邹神”这个称号,他说孩子能摘帽,他说孩子不是自闭症,家长就不需质疑、不要纠结。我不是狂言,也不是给邹做托,我敢这样说是有依据的。
复诊那天,我和邹教授谈到我老公的家族孩子情况,邹教授对此非常感兴趣,当场拍板让中山三院给我们家族做免费基因筛查,我们提供样本,中山三院做课题研究,希望能从中了解更多的自闭症成因。我老公表妹的儿子是阿斯伯格症,表哥一个女儿一个儿子都是典型重度自闭症,两个表弟家各有一个未确诊的疑似谱系,我家小峻第三次复诊由典型自闭症变成高功能自闭症。只要说出来,内行的人都会联想到基因遗传。
2014年11月22日,我们几个家庭组团到中山三院,医院派出十几人的专业团队为我们几个家庭服务了一天半。每个家庭的孩子都做了四个评估,家长也做了从孩子出生到现在的问卷调查。那天,我家孩子各类评估结果都属于NT范畴,PEP-3各项评估完全恰当,韦氏智力测试言语83,操作109,全量95,当时我问过詹博士,他说OK,孩子正常。之后咨询过陈宏伟老师和大米姐,才知道NT的智力正常值在80-110。通过系列数据显示和我孩子现在在幼儿园和生活中的表现,都表明我孩子达到了正常孩子的标准。
用大米姐概括性介绍邹神的摘帽标准是,他认为一个孩子真正是不是自闭,要放在一个五六个人的团体里去观察。要真正了解孩子,要看孩子在三、五人群中,发动维持结束一场社交游戏的能力。尤其是领导妥协让步请求旁观羡慕妒忌恨分享合作竞争对抗轮流展示炫耀得意争宠失望荣耀耻辱这些要素的体现。如果这些都ok并且可以持续,可以认为孩子NT。小俊现在可以做到了,所以,大家不用质疑邹小兵教授在自闭症界的权威了。
亲爱的爸爸妈妈们:
首先祝大家新年快乐,愿我们群里的孩子新年摘帽,身体健康,家庭和谐!
今天对我来说是个特殊的日子,两年前的今天,我家小峻被中山三院李建英主任确诊为ZB症,当时孩子才2岁4个月!我永远记得那天是2013年1月5日。那一天特别冷,气温 6摄氏度,在广州甚少出现这种天气,但我和丈夫的心却像身处零下几十度,浑身颤抖,站也站不稳,那个时候我觉得世界瞬间变得狰狞。同一天,我们回到了粤西茂名,但我们的魂魄已被彻底丢在了广州,丢在了三院,丢掉在那个小小的诊室。
庆幸的是,经过两年的拼命干预,在 2014年10月31日,我孩子被权威人士邹小兵教授摘帽了。
我从来没想过这一天来得这么快,快到连我自己都觉得意外,不敢相信那是真的。其实,3月份我们预约邹教授只是两个原因:1、按医院要求半年复诊一次。我想得到邹神面对面的专业指导;2、九月准备让孩子上全天幼儿园,想让教授给个建议。但想不到居然给孩子摘帽了。
邹教授特别忙,我儿子复诊的时间由九月推到了十月底,在孩子还没见到教授时就上了全天幼儿园中班。那时我认真比较了身边NT的孩子,觉得孩子各方面的能力可以上全天幼儿园了,我就先行决定了,即使有点冒险。
在时间推迟后,2014年10月31日还是如期而至,我们终于盼到了复诊这一天。只是短短的半小时,我们却整整等待了七个月。
我们一家第五次走进中山三院,我的心情很是紧张,但又有点期待,毕竟这次是与我们这个圈子被封为“邹神”的医生见面。在此之前,很多新老家长告诉我:你得做好心理准备,邹教授不会给你好脸色看。谱系娃,一天谱系,终身谱系,你看不看还不是一样?!只是从约邹教授那一刻起,我已作好了最坏的打算,准备接受他的轰炸。但同时,孩子能力我自己心里最清楚,这两年的努力付出,我是真心希望得到他的肯定和认可,同时也希望他能给我更多的指导!
漫长的等待,我们坐立不安,时间过得很是缓慢。早上十点复诊时间还是到了。我们对三院儿童行为发育中心的环境再熟悉不过了。爸爸去交费,邹教授把我和孩子叫到他的诊室,他手上拿着我孩子前四次会诊的资料,一边看一边和孩子聊天,仔细观察孩子的动态,大约过了五分钟时间,邹教授说:“你孩子摘帽是完全没问题了!看到你孩子这样,实在太让人高兴了。你能说说你当时确诊是什么心情吗?”我不假思索,脱口而出:“一颗要死的心都有。”邹神笑了笑,很是理解的样子。但我从他眼里读出了欣慰和肯定。之后,他嘱咐了我一些事情,并亲笔签名送了他主编的《与你同行》一书给我们。
在我们这个圈子里,“摘帽”比中大奖还让人激动,像大米姐说的,谱系摘帽,就算输了世界又何妨?我压抑不住内心的喜悦,因为这幸福来得太突然了,我不停地问自己,这是真的吗?这是真的吗?走出三院时,我和丈夫好像一下子找回了魂魄,我们看着对方,一脸欢喜。我觉得那天的风特别轻柔,那天的阳光特别灿烂,就连这个城市的高楼大厦都像突然有了生命。回来后,我第一时间在PCI人幼群和大家分享了我儿子被摘帽的消息,大家在为小俊高兴和祝福的同时,也提出了很多问题。其中提出最多的问题是:
一、你孩子是不是误诊的?当时确诊是多大?是不是程度很轻?
二、“摘帽”是什么?是说孩子NT了吗?邹教授是凭哪些给你孩子摘帽的?
三、孩子“摘帽”了,你为什么还不退群?
四、两年不到,你是怎么做到让孩子“摘帽”的?
今天,我对上述的问题再次认真作出回答。
第一,我家孩子百分百不是误诊。如果今年参加四叶草年会的家长听了邹教授的讲座都会知道,他举例摘帽的孩子当中,有一个就是我家的小峻。小俊2013年1月5日确诊时,不听指令、不会指物、不认识爸妈……确诊后,我们马上就展开了密集的干预,即使当时还没有真正掌握系统的干预方法。经过三个月的干预,到3月26日评估时,孩子已经能听指令,会用手指物。当医生问哪个是爸、妈时会用手指,问五官时也能用手正确指出,还会用笔歪歪扭扭写1-10的阿拉伯数字,但仍然没语言。当时PEP-3评估结果是典型中重度。
第二、孩子“摘帽”就等于NT吗?说到这个,我很赞同大米姐的观点,相信关注《大米和小米》公众号的家长都会知道,只要我们的孩子是戴过帽的,即使摘了帽也不可能和真正的NT一样,在某些地方总会有差距,需要不断地去补缺。当时小峻爸爸紧张地问邹教授:“我家孩子的能力会退化吗?现在他还经常重复他感兴趣的事和感兴趣的话题,该怎么办呢?”邹教授的回答是:“一般不会退化,有些痕迹不影响他成长。你家孩子很聪明,以后会有成就的。但你得注意观察,继续努力,不能摘帽了就完全放松。在发现他某些能力不足时要继续加强。”至于邹教授凭哪些方面给小俊摘帽?虽然我们当时听到孩子摘帽后很兴奋,但还是有些疑虑。即使他是邹神,即使他阅自闭症孩子无数。但后来,经过一系列的事情,我彻底信服了他的专业能力。在此我可以给大家一个明确的答复:邹小兵无愧“邹神”这个称号,他说孩子能摘帽,他说孩子不是自闭症,家长就不需质疑、不要纠结。我不是狂言,也不是给邹做托,我敢这样说是有依据的。
复诊那天,我和邹教授谈到我老公的家族孩子情况,邹教授对此非常感兴趣,当场拍板让中山三院给我们家族做免费基因筛查,我们提供样本,中山三院做课题研究,希望能从中了解更多的自闭症成因。我老公表妹的儿子是阿斯伯格症,表哥一个女儿一个儿子都是典型重度自闭症,两个表弟家各有一个未确诊的疑似谱系,我家小峻第三次复诊由典型自闭症变成高功能自闭症。只要说出来,内行的人都会联想到基因遗传。
2014年11月22日,我们几个家庭组团到中山三院,医院派出十几人的专业团队为我们几个家庭服务了一天半。每个家庭的孩子都做了四个评估,家长也做了从孩子出生到现在的问卷调查。那天,我家孩子各类评估结果都属于NT范畴,PEP-3各项评估完全恰当,韦氏智力测试言语83,操作109,全量95,当时我问过詹博士,他说OK,孩子正常。之后咨询过陈宏伟老师和大米姐,才知道NT的智力正常值在80-110。通过系列数据显示和我孩子现在在幼儿园和生活中的表现,都表明我孩子达到了正常孩子的标准。
用大米姐概括性介绍邹神的摘帽标准是,他认为一个孩子真正是不是自闭,要放在一个五六个人的团体里去观察。要真正了解孩子,要看孩子在三、五人群中,发动维持结束一场社交游戏的能力。尤其是领导妥协让步请求旁观羡慕妒忌恨分享合作竞争对抗轮流展示炫耀得意争宠失望荣耀耻辱这些要素的体现。如果这些都ok并且可以持续,可以认为孩子NT。小俊现在可以做到了,所以,大家不用质疑邹小兵教授在自闭症界的权威了。
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Re: 邹小兵 - 自闭症能好吗?
第三个问题:孩子摘帽了,为什么不退群?哈哈!如果当时就退群,今天就没机会和大家聊天了。大米姐的宝贝女儿小米早就NT,大米姐是女强人,是名记者,在她的工作领域她可以做得更多更好,但她舍弃很多,仍然不辞劳苦,不计报酬为我们这个群体服务。我想向她学习,即使自己微不足道,能力有限,但也愿意有一分光就发一分热。我呆在群里,就是希望能用自己两年的干预孩子的经验帮助一些需要帮助的新家长。作为过来人,我深切地清楚刚被诊断孩子为ZB的家长情绪会低落,彷徨,无助,甚至是绝望。如果看到这些,我可以用我的经验鼓励他们,让他们恢复信心,看到希望。我想通过自己的经历给大家传递更多的正能量,让大家知道,ZB虽可怕,但只要努力,通过科学的干预,我们的孩子也有春天。再说,孩子的路还很长,他能上幼儿园不算什么,真正能上小学、中学和大学才是真的NT。在未来的日子里,我还需要前辈们的指导和帮助,这就是我一直不退群的原因。
第四个问题:不到两年,你是怎样做到让孩子摘帽的?这个问题三言两语无法说得清楚。一直以来,孩子的成长我不怎么详细记录,孩子被摘帽后,我很努力回顾这两年我是如何走过来的。两年时间听起来不是很长,但用度日如年来形容并不为过,那可就是几百年啦。今晚我不可能有时间一一道来,为此,我用十点笼统地概括小俊的摘帽经历,希望对大家有点帮助。
第四个问题:不到两年,你是怎样做到让孩子摘帽的?这个问题三言两语无法说得清楚。一直以来,孩子的成长我不怎么详细记录,孩子被摘帽后,我很努力回顾这两年我是如何走过来的。两年时间听起来不是很长,但用度日如年来形容并不为过,那可就是几百年啦。今晚我不可能有时间一一道来,为此,我用十点笼统地概括小俊的摘帽经历,希望对大家有点帮助。
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Re: 邹小兵 - 自闭症能好吗?
一、及时调整心态,尽快接纳孩子
孩子未确诊前,我们心里已隐约感到情况不妙,但极不愿意接受这一事实。前面我说过老公表哥表妹家都有这样的孩子,自闭症这个名词我们2006年就已知道,但当时不了解它的严重性和可怕性。而一千个自闭症孩子就有一千个样,自我感觉小俊和表哥表妹家的不一样,一万个不情愿将“自闭”这个词套在我孩子身上。
2013年1月5日这一天彻底击破了我们心存的一丝幻想。那一刻,感觉是天塌下来了!平时心高气傲的小峻爸也忍不住泪流满面。我说:不要为难自己,想哭就大声哭出来吧!我何尝不是心如刀割,我冒着生命危险将他带来这个世界,为什么上天还要这样捉弄我!
从广州回来,小峻爸吃不下睡不着。我知道如果继续这样下去,孩子完了,家也散了!关键时刻还是我撑住了,我对丈夫说:怨天尤人没有任何益处,我们才是孩子的希望。退一万步,我们的孩子五官端正,英俊秀气,比起有些残废、聋哑、智障的孩子,我们的顺眼多了。驯兽师都能将没有情感的动物训得那么听话,更何况我们从事教育工作多年,难道就没有信心将自家孩子教好吗?不管孩子怎样,他都是我身上掉下的肉,教我如何不爱他!
很快,我就把心态调整好,将一切可用的时间都用在孩子的身上。虽然心里百般憋屈,但从不在孩子面前表露出来。小峻爸很长一段时间也走不出来,他承受不了这样的打击,终于忧郁成病。孩子1月确诊,爸爸4月爆发糖尿病住院。真是祸不单行!所有的重担一下子全部压在我一个人身上,一方面照顾孩子,一方面鼓励老公积极配合医生治疗,真的是心力交瘁,苦不堪言。幸好的是,小峻爸的血糖很快得到控制,孩子也在逐渐进步。要不是我身强体壮,及时调整心态,保持乐观,将一切扛住,后果真是不堪设想。
二、召开家庭会议,统一教育思路
我有一个女儿,今年十岁了。因为有过带NT的经历,小俊一岁多我就发现了他的与众不同。但当时没有正确认识自闭症,所以中间我们还是走了一些弯路。因为孩子没有应答,不听指令,我们就怀疑他听力有问题,带着他从地方医院查到省儿童医院,结果都显示听力正常;我们又以为是奶奶带孩子的方式不对,就把孩子送到外婆处带了三个月,但在那里也只是学会叫爸妈,其他方面依然没有进步。而爷爷奶奶却认为孩子早产,用农村人的话“吃的饭米不够”,孩子迟早会说的,加上有“贵人语迟”之说,所以他们不以为意。
随着孩子越来越大,我和丈夫的心却越来越慌,我们明显觉得小俊落后NT太多,最后上网查了自闭症孩子的特征,认真对照了孩子的情况,发现症状非常吻合,我们立刻向表妹了解这方面的信息,知道这类型的孩子要去广州中山三院诊断。我们马上查预约电话,打电话时才知道预约邹小兵教授要等8个月!我们实在等不起了,就约了李建英医生。
确诊回来,在我缓过气之后,就召集家庭成员开家庭会议,成员有爷爷、奶奶、爸爸、妈妈和姐姐,这是我们长期在一起生活的成员。我们统一教育思路:
①孩子与众不同,就要实行特殊教育,要因材施教。
②对孩子发出的指令要统一。开始是用最简单的语言,尽可能用单字或叠字,比如叫他“峻”,吃饭说“饭”。
③此后不能让小峻一个人玩。大人累了可休息,孩子睡着了才叫真的休息。
我们是这样操作的:如果我累了叫爸爸陪玩,爸爸累了就姐姐陪玩,我们三个都不在家时,爷爷、奶奶陪玩。一般情况,爷爷奶奶是负责买菜煮饭,做好后勤工作,我们教育孩子时他们不能添乱。我们不在家时,爷爷奶奶轮流陪孩子。绝对不能让孩子自己呆着超过5分钟。
三、学习相关知识,家长迅速成长
孩子确诊后,我们很彷徨,我们包括爷爷奶奶的学历都是本科以上,但对自闭症这方面的知识却为零。家有自闭孩子,就必须学习自闭的相关知识。我学习途径有几个方面:
(1) 请教表妹,她给了我很大的帮助和鼓励。
表妹的儿子一直在普通幼儿园、普通小学上学。我们逢年过节都会见面,她孩子05年出生的比我女儿小一岁,心智跟我女儿没法比,但他画画、英语、书法方面比我女儿强,很喜欢和我女儿玩。表妹开导我们,鼓励我们,要我们一定要有信心,因为我孩子小,发现早,孩子的未来会比她的乐观。有了表妹的鼓励,我的心才不那么慌。
(2)在网上搜集有关自闭症方面的视频、电影,进一步了解自闭症孩子的特点。
我们最开始看的视频是秋爸家宝宝贝贝的视频,全家人都哭了。爷爷奶奶说:世界上怎么会有这样的怪病呀?“这视频真正让老人了解自闭症的严重性,还有蔡杰爸干预蔡杰的视频。我和小峻爸还看了一些有关自闭症题材的电影,如《自闭历程》、《雨人》、《遥远星球的孩子》、《海洋天堂》、《马拉松》等,我是个感性的人,看这些电影时就会想到自己的孩子,每看完一场都哭得死去活来。疼过哭过后,我发誓一定要尽我最大的努力干预我的孩子。
(3)听讲座,多了解教育孩子的方法。孩子确诊不久,我和小峻爸去中山三院参加两天的家长培训班,其中邹小兵教授讲了半天,那时候真的有种“听君一席话,胜读十年书”之感,解开了自闭症孩子落后的种种谜团。后来我又听了杨宗仁教授的讲座,听了杨丽娟老师的实操课讲座,掌握了一些具体的干预方法,慢慢地我的育儿思路越来越清晰。
(4)加入自闭症家长群,向前辈们请教学习。我去参加家长培训才知道不幸的人不止我们一家,我从家长中拿到了几个群号,回来后立刻加入。一直认为70后的我,是很out了,很少上Q,没有微信,没有微博,不玩电子产品。因为家里有个专搞电子产品的,如果我也沉迷孩子就没人理了。但为了孩子,我叫小峻爸教会我手机上网、上Q,看微信。等孩子熟睡,我就躲在被窝里看群里的聊天记录,自己遇到问题就向资深家长请教。
(5)买相关的书籍看,及时充电。第一次从中山三院带回6本厚厚的书,那时头都大了。为了更好了解孩子,教育孩子,我强迫自己快速看这些书。《救助父母》和《如何引导暴躁的孩子》很快就看完了,《孤独症相关障碍应用行为疗法》、《独孤症训练手册》、《孤独症训练手册---人际关系篇(上、下册)》,这些一直都在看,特别是《人际关系篇》适合2-9岁的孩子。说真的这些书不容易看,不容易理解,有的现在都没看完。在群里大家推荐的书和杨教授推荐的书,我有选择地买了些看:陈金燕主编的《自闭症孩子的春天》、大米姐写的《社会交往及语言训练》、日本明石洋子著洪波译的《与自闭症儿子同行123册》、郑睁译的《自闭症儿童社交游戏训练》、天宝格兰丁著燕原译的《我心看世界》、陈威勝、陈芝萍译的《打造感觉统合的桥梁》、台湾洪兰著的《让孩子的大脑动起来》,杨宗仁教授、王盈璎、杨丽娟老师译的《做看听说》,还有是邹小兵送的《与自闭同行》。家有一个不省心的孩子,要静下心来看好一本书真的不是一件容易的事,但为了孩子,我们家长必须先让自己成长起来。上面提到的这些书,我都是在晚上孩子睡着之后,挑灯夜读的。有了这些作为理论基础,我在教育孩子的时候,底气就足了很多。
孩子未确诊前,我们心里已隐约感到情况不妙,但极不愿意接受这一事实。前面我说过老公表哥表妹家都有这样的孩子,自闭症这个名词我们2006年就已知道,但当时不了解它的严重性和可怕性。而一千个自闭症孩子就有一千个样,自我感觉小俊和表哥表妹家的不一样,一万个不情愿将“自闭”这个词套在我孩子身上。
2013年1月5日这一天彻底击破了我们心存的一丝幻想。那一刻,感觉是天塌下来了!平时心高气傲的小峻爸也忍不住泪流满面。我说:不要为难自己,想哭就大声哭出来吧!我何尝不是心如刀割,我冒着生命危险将他带来这个世界,为什么上天还要这样捉弄我!
从广州回来,小峻爸吃不下睡不着。我知道如果继续这样下去,孩子完了,家也散了!关键时刻还是我撑住了,我对丈夫说:怨天尤人没有任何益处,我们才是孩子的希望。退一万步,我们的孩子五官端正,英俊秀气,比起有些残废、聋哑、智障的孩子,我们的顺眼多了。驯兽师都能将没有情感的动物训得那么听话,更何况我们从事教育工作多年,难道就没有信心将自家孩子教好吗?不管孩子怎样,他都是我身上掉下的肉,教我如何不爱他!
很快,我就把心态调整好,将一切可用的时间都用在孩子的身上。虽然心里百般憋屈,但从不在孩子面前表露出来。小峻爸很长一段时间也走不出来,他承受不了这样的打击,终于忧郁成病。孩子1月确诊,爸爸4月爆发糖尿病住院。真是祸不单行!所有的重担一下子全部压在我一个人身上,一方面照顾孩子,一方面鼓励老公积极配合医生治疗,真的是心力交瘁,苦不堪言。幸好的是,小峻爸的血糖很快得到控制,孩子也在逐渐进步。要不是我身强体壮,及时调整心态,保持乐观,将一切扛住,后果真是不堪设想。
二、召开家庭会议,统一教育思路
我有一个女儿,今年十岁了。因为有过带NT的经历,小俊一岁多我就发现了他的与众不同。但当时没有正确认识自闭症,所以中间我们还是走了一些弯路。因为孩子没有应答,不听指令,我们就怀疑他听力有问题,带着他从地方医院查到省儿童医院,结果都显示听力正常;我们又以为是奶奶带孩子的方式不对,就把孩子送到外婆处带了三个月,但在那里也只是学会叫爸妈,其他方面依然没有进步。而爷爷奶奶却认为孩子早产,用农村人的话“吃的饭米不够”,孩子迟早会说的,加上有“贵人语迟”之说,所以他们不以为意。
随着孩子越来越大,我和丈夫的心却越来越慌,我们明显觉得小俊落后NT太多,最后上网查了自闭症孩子的特征,认真对照了孩子的情况,发现症状非常吻合,我们立刻向表妹了解这方面的信息,知道这类型的孩子要去广州中山三院诊断。我们马上查预约电话,打电话时才知道预约邹小兵教授要等8个月!我们实在等不起了,就约了李建英医生。
确诊回来,在我缓过气之后,就召集家庭成员开家庭会议,成员有爷爷、奶奶、爸爸、妈妈和姐姐,这是我们长期在一起生活的成员。我们统一教育思路:
①孩子与众不同,就要实行特殊教育,要因材施教。
②对孩子发出的指令要统一。开始是用最简单的语言,尽可能用单字或叠字,比如叫他“峻”,吃饭说“饭”。
③此后不能让小峻一个人玩。大人累了可休息,孩子睡着了才叫真的休息。
我们是这样操作的:如果我累了叫爸爸陪玩,爸爸累了就姐姐陪玩,我们三个都不在家时,爷爷、奶奶陪玩。一般情况,爷爷奶奶是负责买菜煮饭,做好后勤工作,我们教育孩子时他们不能添乱。我们不在家时,爷爷奶奶轮流陪孩子。绝对不能让孩子自己呆着超过5分钟。
三、学习相关知识,家长迅速成长
孩子确诊后,我们很彷徨,我们包括爷爷奶奶的学历都是本科以上,但对自闭症这方面的知识却为零。家有自闭孩子,就必须学习自闭的相关知识。我学习途径有几个方面:
(1) 请教表妹,她给了我很大的帮助和鼓励。
表妹的儿子一直在普通幼儿园、普通小学上学。我们逢年过节都会见面,她孩子05年出生的比我女儿小一岁,心智跟我女儿没法比,但他画画、英语、书法方面比我女儿强,很喜欢和我女儿玩。表妹开导我们,鼓励我们,要我们一定要有信心,因为我孩子小,发现早,孩子的未来会比她的乐观。有了表妹的鼓励,我的心才不那么慌。
(2)在网上搜集有关自闭症方面的视频、电影,进一步了解自闭症孩子的特点。
我们最开始看的视频是秋爸家宝宝贝贝的视频,全家人都哭了。爷爷奶奶说:世界上怎么会有这样的怪病呀?“这视频真正让老人了解自闭症的严重性,还有蔡杰爸干预蔡杰的视频。我和小峻爸还看了一些有关自闭症题材的电影,如《自闭历程》、《雨人》、《遥远星球的孩子》、《海洋天堂》、《马拉松》等,我是个感性的人,看这些电影时就会想到自己的孩子,每看完一场都哭得死去活来。疼过哭过后,我发誓一定要尽我最大的努力干预我的孩子。
(3)听讲座,多了解教育孩子的方法。孩子确诊不久,我和小峻爸去中山三院参加两天的家长培训班,其中邹小兵教授讲了半天,那时候真的有种“听君一席话,胜读十年书”之感,解开了自闭症孩子落后的种种谜团。后来我又听了杨宗仁教授的讲座,听了杨丽娟老师的实操课讲座,掌握了一些具体的干预方法,慢慢地我的育儿思路越来越清晰。
(4)加入自闭症家长群,向前辈们请教学习。我去参加家长培训才知道不幸的人不止我们一家,我从家长中拿到了几个群号,回来后立刻加入。一直认为70后的我,是很out了,很少上Q,没有微信,没有微博,不玩电子产品。因为家里有个专搞电子产品的,如果我也沉迷孩子就没人理了。但为了孩子,我叫小峻爸教会我手机上网、上Q,看微信。等孩子熟睡,我就躲在被窝里看群里的聊天记录,自己遇到问题就向资深家长请教。
(5)买相关的书籍看,及时充电。第一次从中山三院带回6本厚厚的书,那时头都大了。为了更好了解孩子,教育孩子,我强迫自己快速看这些书。《救助父母》和《如何引导暴躁的孩子》很快就看完了,《孤独症相关障碍应用行为疗法》、《独孤症训练手册》、《孤独症训练手册---人际关系篇(上、下册)》,这些一直都在看,特别是《人际关系篇》适合2-9岁的孩子。说真的这些书不容易看,不容易理解,有的现在都没看完。在群里大家推荐的书和杨教授推荐的书,我有选择地买了些看:陈金燕主编的《自闭症孩子的春天》、大米姐写的《社会交往及语言训练》、日本明石洋子著洪波译的《与自闭症儿子同行123册》、郑睁译的《自闭症儿童社交游戏训练》、天宝格兰丁著燕原译的《我心看世界》、陈威勝、陈芝萍译的《打造感觉统合的桥梁》、台湾洪兰著的《让孩子的大脑动起来》,杨宗仁教授、王盈璎、杨丽娟老师译的《做看听说》,还有是邹小兵送的《与自闭同行》。家有一个不省心的孩子,要静下心来看好一本书真的不是一件容易的事,但为了孩子,我们家长必须先让自己成长起来。上面提到的这些书,我都是在晚上孩子睡着之后,挑灯夜读的。有了这些作为理论基础,我在教育孩子的时候,底气就足了很多。
声明:中文译文均为谷歌翻译,外加人工校对。以帮助英文不好的自闭症家长。如有出入,请以原英文出处为准。
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Re: 邹小兵 - 自闭症能好吗?
四、近原则找机构,机构家庭结合
当我说孩子摘帽了,很多家长关心的问题是:你的孩子是在机构干预的还是在家自己干预的呢?确诊之后评估之前,我们一直是在家自己干预。确诊后我们去参加邹小兵教授的家长培训班,邹教授提倡在家里自己干预,回来后我们做了很多准备工作,无论是家庭环境布置还是人员安排,都费了很多心思。听讲座时信心十足,但干预孩子来困难重重。一方面,干预时间上没法保证每天6小时以上;另一方面,千头万绪不知该从何做起,唯有快速寻找机构。无论是人力还是财力,我们都去不了省城,更别说帝都了,唯有就近原则寻找机构。在我们当地方圆四十里的机构,我们都去看过、了解过。因为我们的孩子不是干预一两天就会好的,要以年为单位,一年、两年、三年……谁都说不准。结合自己实际情况,最后我们选择了离家最近仅两公里的一个小小机构。开始我们不抱很大的希望,但这是唯一的选择。机构虽小,老师却尽职尽责。特别是我儿子的主课老师,是一个非常有爱心的人。我儿子刚去机构时不会大小便,不会吃饭。机构又不允许家长陪,而且是全天的,早上8点送去,下午五点半接回,在机构的时间长达近十小时。我们反复提醒叮嘱老师,一再强调给老师添麻烦了,老师却让我们放心。我们是4月9日进机构的,天气还比较冷,每天书包装的是满满的衣服。第一周,每天装6条裤子和几件上衣去,有两天中午接到老师的求救电话:“小峻妈,小峻的裤子尿尿换完了,快送裤子来!”老师说孩子一上感统课就吓得出尿。当时我的心在流泪,在滴血,爷爷奶奶说这样下去不行,要求我把孩子接回来。但为了孩子好,我的心必须得狠,我坚持送去机构。一周过去,孩子换回的尿裤越来越少,虽然孩子不会说,但他也不抗拒机构了。每天我都坚持和老师通电话,了解孩子在机构的情况。我也积极配合老师,老师每天教过的内容,晚上我在家里和孩子复习巩固,并进一步泛化,做到机构家庭相结合。因为我孩子的求知欲比较强,机械记忆好,每天教学量大,学会的知识多。老师说他是慢热型的,一旦他高兴,学习的效率就很高。所以,不管是老师还是家长,要了解孩子的特点,抓准时机介入,效果才好。
五、教育没有定法,适合孩子最好
很多家长关心的是:你用什么方法干预孩子?首先说明,我孩子没有吃过药,没有打过鼠神经,也没有禁食,用的都是安全的干预方法,我的模式一般家庭都能承受,因为我就是生活在社会最底层中的一员。算了一下,这两年我干预孩子的所有成本,当然不包括全家人的牺牲付出,总共不到十万。
刚开始时说不上具体方法,就是陪他玩,只要孩子高兴就好。后来进一步接触自闭症方面的书籍,才知道干预自闭症的方法有很多流派,大家比较熟悉的就是:应用行为分析疗法即ABA、结构化教学即TEACCH、游戏与文化介入即PCI、人际关系发展干预即RDI、罗一凯主动式学习即ALP,社交故事、SCERTS模式,地板时光,早期丹佛模式等等。
我家孩子在机构,老师主要是用ABA,后来语言出来认知、理解能力提高后,就加入蒙氏数学,在家里以PCI为主,ABA为辅。刚开始,由于学艺未精,我无法灵活运用ABA,孩子进步不大。后来改变策略,陪他玩,陪他疯。直到加入PCI人幼群,才知道我和孩子的玩法有点接近PCI的原理。为了更好干预孩子,我想方设法正式学习PCI理论。
去年小峻爸去听杨宗仁教授的讲座录音并做了笔记回来让我学习,但不到现场听,很多做法我理解不了。所以今年我又重新去听杨宗仁教授的讲座,听完一阶回来后我就像打了鸡血,浑身充满力量。
我本来就是一个对生活充满激情的人,有了知识理论作为基础,跟孩子玩起来更科学,更高效。为了让儿子机构的老师也了解PCI,我将听课的讲义和录音送给她,并且邀请她一起去听杨教授的二阶讲座,后来三阶改了地点就没去听到。
你要问我那种方法好?我真的回答不了。教无定法,我始终觉得:适合孩子的方法就是最佳方法。所以,作为家长,要充分了解自己的孩子,他喜欢什么,讨厌什么,对什么感兴趣,与同龄相比,哪方面的能力存在差距。只有了解这些,你才知道,你要教什么,你要用什么方法教。如果你广泛了解我们的孩子,你就会发现,每个孩子都不一样。虽然大家的孩子都是谱系障碍,但是没有两个孩子是完全相同的。所以这种方法适合我家的未必适合你家的。家长要广泛学习各流派的干预方法和理论,做到融会贯通,总结一个适合自家孩子的干预方法,才是最好的方法。
六、制定可行目标,一步一步实现
目标很重要。新家长一旦在孩子被确诊后,就慌得乱了阵脚!在无助的同时也不知道该从何做起。如果我们能定好目标和计划,干预就更有方向。
以我家的为例:确诊时,我家小峻就是SB一个,不会大小便,不会吃饭,不会说话,不理睬人,对很多东西不感兴趣。面对这样的孩子该从何下手呢?生活就是最好的训练室,随时随地都可以干预。比如大小便问题:之前都是我们定时把;确诊后,定时把的做法跟之前不同,到小便时把孩子带到厕所,帮他脱裤子,叫他用手辅助。开始他不乐意,哭、不合作。此时家长不能心软,不管谁在家,对待同一问题就要同一要求。他吃饭也是大问题,一直都是喂,因为老人有的是时间,孩子连拿勺子都不会拿。
确诊后,每餐煮他喜欢吃的菜,饭前教他用勺子勺他喜欢的菜吃,一开始他也是不配合,温柔坚持,哪怕他只是勺一下,也要他勺了才算。对NT孩子来说是本能的东西,我们的孩子却反复教不会。你要教会他一样自理本能,一两次是绝对不可能学会的。要教孩子不难,难的是持之以恒,不断教,反复教,不厌其烦地教。就像大小便这么简单的事,我家的孩子都教了一年左右,现在孩子已穿内裤了,而且每次大小便都不会弄湿裤子。看到他娴熟的脱裤提裤的动作,外人根本想象不到这一动作是如何训练出来的。以每天8次来算,一年365天,一年下来,反复这一动作就接近3000次啊!
回想这两年,我对孩子的要求是逐渐提高的。孩子确诊那一刻起,要培养天才的梦就彻底毁灭。跟小峻爸说:降低要求吧。对孩子最早定的目标:教会他自己大小便,自己吃饭,能叫声爸妈。这是我们对他最低的目标定位,没想到仅用了8个多月,孩子就基本达到这个目标。
我们听杨宗仁教授一阶时,教授提到自闭症康复的的八大要素:1、对于儿童心智功能有其自己的理论;2家长有强烈的使命感,愿意付出牺牲;3、疗育需要不停地让儿童参与活动;4、成功的疗育是团队合作的结果(夫妻合作,家人合作,亲戚合作,老师合作)5、正常化:待他如同家中及小区中的其他孩子;6、善用优势;7、四岁前介入;8、没有智障。
对比一下,无论是孩子自身条件还是家庭因素,以上八大要素我们基本具备,此时我的信心又多了一些。孩子的初始目标实现后我又定了第二目标:能和家人亲戚朋友作简单的交流,能融入普通幼儿园。孩子4月份去机构,七月份开始有语言。在没语言之前,我们通过大量图片,卡片、有声挂图、复读机,手机宝宝巴士游戏,电脑数字动画游戏等教他认识了很多动物、植物、人物、数字、生活用品等,当时他虽然不会说,但在现实中看到的东西,你说什么他会正确地用手指出来。在机构老师很用心给他做口肌训练,回家我们也配合做。一旦孩子有语言,就像涌泉一样喷涌出来。家里的复读机,有声挂图,手机,电脑的动画游戏都是普通话的,孩子出语言后,什么都会用普通话说,当然母语粤语也能说,但比不上普通话说得流利。
当我说孩子摘帽了,很多家长关心的问题是:你的孩子是在机构干预的还是在家自己干预的呢?确诊之后评估之前,我们一直是在家自己干预。确诊后我们去参加邹小兵教授的家长培训班,邹教授提倡在家里自己干预,回来后我们做了很多准备工作,无论是家庭环境布置还是人员安排,都费了很多心思。听讲座时信心十足,但干预孩子来困难重重。一方面,干预时间上没法保证每天6小时以上;另一方面,千头万绪不知该从何做起,唯有快速寻找机构。无论是人力还是财力,我们都去不了省城,更别说帝都了,唯有就近原则寻找机构。在我们当地方圆四十里的机构,我们都去看过、了解过。因为我们的孩子不是干预一两天就会好的,要以年为单位,一年、两年、三年……谁都说不准。结合自己实际情况,最后我们选择了离家最近仅两公里的一个小小机构。开始我们不抱很大的希望,但这是唯一的选择。机构虽小,老师却尽职尽责。特别是我儿子的主课老师,是一个非常有爱心的人。我儿子刚去机构时不会大小便,不会吃饭。机构又不允许家长陪,而且是全天的,早上8点送去,下午五点半接回,在机构的时间长达近十小时。我们反复提醒叮嘱老师,一再强调给老师添麻烦了,老师却让我们放心。我们是4月9日进机构的,天气还比较冷,每天书包装的是满满的衣服。第一周,每天装6条裤子和几件上衣去,有两天中午接到老师的求救电话:“小峻妈,小峻的裤子尿尿换完了,快送裤子来!”老师说孩子一上感统课就吓得出尿。当时我的心在流泪,在滴血,爷爷奶奶说这样下去不行,要求我把孩子接回来。但为了孩子好,我的心必须得狠,我坚持送去机构。一周过去,孩子换回的尿裤越来越少,虽然孩子不会说,但他也不抗拒机构了。每天我都坚持和老师通电话,了解孩子在机构的情况。我也积极配合老师,老师每天教过的内容,晚上我在家里和孩子复习巩固,并进一步泛化,做到机构家庭相结合。因为我孩子的求知欲比较强,机械记忆好,每天教学量大,学会的知识多。老师说他是慢热型的,一旦他高兴,学习的效率就很高。所以,不管是老师还是家长,要了解孩子的特点,抓准时机介入,效果才好。
五、教育没有定法,适合孩子最好
很多家长关心的是:你用什么方法干预孩子?首先说明,我孩子没有吃过药,没有打过鼠神经,也没有禁食,用的都是安全的干预方法,我的模式一般家庭都能承受,因为我就是生活在社会最底层中的一员。算了一下,这两年我干预孩子的所有成本,当然不包括全家人的牺牲付出,总共不到十万。
刚开始时说不上具体方法,就是陪他玩,只要孩子高兴就好。后来进一步接触自闭症方面的书籍,才知道干预自闭症的方法有很多流派,大家比较熟悉的就是:应用行为分析疗法即ABA、结构化教学即TEACCH、游戏与文化介入即PCI、人际关系发展干预即RDI、罗一凯主动式学习即ALP,社交故事、SCERTS模式,地板时光,早期丹佛模式等等。
我家孩子在机构,老师主要是用ABA,后来语言出来认知、理解能力提高后,就加入蒙氏数学,在家里以PCI为主,ABA为辅。刚开始,由于学艺未精,我无法灵活运用ABA,孩子进步不大。后来改变策略,陪他玩,陪他疯。直到加入PCI人幼群,才知道我和孩子的玩法有点接近PCI的原理。为了更好干预孩子,我想方设法正式学习PCI理论。
去年小峻爸去听杨宗仁教授的讲座录音并做了笔记回来让我学习,但不到现场听,很多做法我理解不了。所以今年我又重新去听杨宗仁教授的讲座,听完一阶回来后我就像打了鸡血,浑身充满力量。
我本来就是一个对生活充满激情的人,有了知识理论作为基础,跟孩子玩起来更科学,更高效。为了让儿子机构的老师也了解PCI,我将听课的讲义和录音送给她,并且邀请她一起去听杨教授的二阶讲座,后来三阶改了地点就没去听到。
你要问我那种方法好?我真的回答不了。教无定法,我始终觉得:适合孩子的方法就是最佳方法。所以,作为家长,要充分了解自己的孩子,他喜欢什么,讨厌什么,对什么感兴趣,与同龄相比,哪方面的能力存在差距。只有了解这些,你才知道,你要教什么,你要用什么方法教。如果你广泛了解我们的孩子,你就会发现,每个孩子都不一样。虽然大家的孩子都是谱系障碍,但是没有两个孩子是完全相同的。所以这种方法适合我家的未必适合你家的。家长要广泛学习各流派的干预方法和理论,做到融会贯通,总结一个适合自家孩子的干预方法,才是最好的方法。
六、制定可行目标,一步一步实现
目标很重要。新家长一旦在孩子被确诊后,就慌得乱了阵脚!在无助的同时也不知道该从何做起。如果我们能定好目标和计划,干预就更有方向。
以我家的为例:确诊时,我家小峻就是SB一个,不会大小便,不会吃饭,不会说话,不理睬人,对很多东西不感兴趣。面对这样的孩子该从何下手呢?生活就是最好的训练室,随时随地都可以干预。比如大小便问题:之前都是我们定时把;确诊后,定时把的做法跟之前不同,到小便时把孩子带到厕所,帮他脱裤子,叫他用手辅助。开始他不乐意,哭、不合作。此时家长不能心软,不管谁在家,对待同一问题就要同一要求。他吃饭也是大问题,一直都是喂,因为老人有的是时间,孩子连拿勺子都不会拿。
确诊后,每餐煮他喜欢吃的菜,饭前教他用勺子勺他喜欢的菜吃,一开始他也是不配合,温柔坚持,哪怕他只是勺一下,也要他勺了才算。对NT孩子来说是本能的东西,我们的孩子却反复教不会。你要教会他一样自理本能,一两次是绝对不可能学会的。要教孩子不难,难的是持之以恒,不断教,反复教,不厌其烦地教。就像大小便这么简单的事,我家的孩子都教了一年左右,现在孩子已穿内裤了,而且每次大小便都不会弄湿裤子。看到他娴熟的脱裤提裤的动作,外人根本想象不到这一动作是如何训练出来的。以每天8次来算,一年365天,一年下来,反复这一动作就接近3000次啊!
回想这两年,我对孩子的要求是逐渐提高的。孩子确诊那一刻起,要培养天才的梦就彻底毁灭。跟小峻爸说:降低要求吧。对孩子最早定的目标:教会他自己大小便,自己吃饭,能叫声爸妈。这是我们对他最低的目标定位,没想到仅用了8个多月,孩子就基本达到这个目标。
我们听杨宗仁教授一阶时,教授提到自闭症康复的的八大要素:1、对于儿童心智功能有其自己的理论;2家长有强烈的使命感,愿意付出牺牲;3、疗育需要不停地让儿童参与活动;4、成功的疗育是团队合作的结果(夫妻合作,家人合作,亲戚合作,老师合作)5、正常化:待他如同家中及小区中的其他孩子;6、善用优势;7、四岁前介入;8、没有智障。
对比一下,无论是孩子自身条件还是家庭因素,以上八大要素我们基本具备,此时我的信心又多了一些。孩子的初始目标实现后我又定了第二目标:能和家人亲戚朋友作简单的交流,能融入普通幼儿园。孩子4月份去机构,七月份开始有语言。在没语言之前,我们通过大量图片,卡片、有声挂图、复读机,手机宝宝巴士游戏,电脑数字动画游戏等教他认识了很多动物、植物、人物、数字、生活用品等,当时他虽然不会说,但在现实中看到的东西,你说什么他会正确地用手指出来。在机构老师很用心给他做口肌训练,回家我们也配合做。一旦孩子有语言,就像涌泉一样喷涌出来。家里的复读机,有声挂图,手机,电脑的动画游戏都是普通话的,孩子出语言后,什么都会用普通话说,当然母语粤语也能说,但比不上普通话说得流利。
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Re: 邹小兵 - 自闭症能好吗?
邹小兵教授在四叶草年会的讲座提到我家孩子语言有些书面化,其实不是有些,是很书面化了。严格来说,开始孩子说的每一句话都是教出来的。机构老师说我家孩子和其他孩子不同之处在于:我家的出语言之后,就接连二三地说,其他孩子进展慢,每个字都有瓶颈。“厚积薄发”一词放在我儿子身上应该合适,换句话,就是要有量的积累才有质的飞跃。今年2月我向机构老师提出,孩子要半天机构半天幼儿园的过渡,开始老师担心,我也有点忧虑。
在上幼儿园之前,我们也去中山三院评估并征求医生的意见,医生也认为孩子可以尝试去幼儿园融合。为了让孩子适应幼儿园的环境,我们事先带孩子去幼儿园玩,带他认识幼儿园的老师,跟他讲清楚上午跟幼儿园的老师玩,下午起床去机构跟机构的老师玩。我们也将孩子的情况毫不隐瞒地告诉幼儿园的老师,告诉他孩子可能会发生的种种意外,做好陪读的准备。
开学第一天,我和小峻爸总是盯着手机,时刻准备着接听幼儿园老师的电话。在煎熬中到了下午,我们没有接到老师的任何电话,一颗悬挂的心终于放下了。好的开始是成功的一半,半天幼儿园半天机构过度非常顺利,就这样我们定的第二个目标又实现了!
八月幼儿园放暑假,我们常常带孩子出去玩,“读完本书不如行万里路”,大自然就是陶冶孩子性情的一本好书,发现孩子进步飞快。我们去长隆欢乐世界玩,孩子第一次能耐心地排队一个多小时我们去玩漂流,完全超出我们的想象。
看到孩子的点滴进步,我又规划了第三个目标:9月份让孩子上全天幼儿园。这个大胆的想法,机构的老师在担心之余又表示赞同,她说我要做的事没有做不到的。这句话说得有点夸张。因为孩子,我和老师早已成了无话不谈的知己朋友。幸运的是幼儿园中班的老师和阿姨都不变,只是中班减少了一个老师而已。70多个小朋友,只有2个老师和一个阿姨。我和他们商量孩子上全天的事,她们都叫我放心,肯定没问题。可算是天时地利人和呀!就这样,孩子上全天幼儿园。老师和阿姨都说小峻越来越棒,比起小班时活跃、开朗了,而且能和小朋友玩。跟其他孩子比,学习更棒,不足的就是吃饭比较慢。
之前很多家长问:孩子去幼儿园好不好?我觉得杨宗仁教授说得很形象:过早送孩子上幼儿园,就等于开车新手上高速。我们的孩子不能根据岁数去上学,要根据能力来定。幼儿园的孩子多,老师少,尽可能不给老师添麻烦。我认为孩子要去幼儿园必须具备以下能力:能安坐,听老师指令,会自己大小便,会自己吃饭,和老师同学有语言交流,没攻击行为。接下来我要定的第四个目标:上普通小学。这是未来2年要努力奋斗的目标。我们每个时期都要有目标,而且定的目标不能太高,努力可实现就好,这样干预起来才有信心和动力。很多家长问:孩子怎样才叫好?我的回答是:孩子今天比昨天进步就好。
七、家庭全体作战,合力目标一致
杨教授说的八大治愈因素之一,成功的疗育是团队合作的结果。所以,家庭要全体作战,共同合力,干预目标一致。首先,夫妻要合作,正所谓“夫妻同心,其利断金”。教育抚养我们的孩子,仅凭一个人的力量是远远不够的。小峻爸是搞电子产品的,往常下班回来又坐在电脑旁。孩子确诊后,我们来个约法三章:
1、回家后不能玩电子产品;
2、孩子在家时,我和他至少有一个在家陪孩子。
3、晚上若有应酬尽可能在12点之前回来,能不去的尽量不去。其次,家人亲戚合作,小峻的爷爷、奶奶做好后勤工作,买菜煮饭一日三餐,他们负责。如果我和小峻爸同时都不在家,比如去听讲座,外出办事,加班等,就请小峻的姨妈帮忙。
我家离姨妈家很近的,孩子是姨妈家的常客,姨妈在孩子的心中排位很长一段时间是在爸爸的前面。排位如下:第一位妈妈,第二位姐姐,第三位姨妈,第四位爸爸,第五位才是爷爷奶奶。再次,是兄弟姐妹合作,等一下我会详细地讲。最后,是和老师合作。有缘和老师认识是因为孩子,我们的目标是一致的----就是教育好孩子。无论是机构的老师还是幼儿园的老师,我们作为家长的都要积极配合他们,尽可能和老师成为朋友,成不了朋友也没关系,一定不能成为敌人,这样对孩子没有好处。
八、耐心微笑教育,表扬鼓励为主
我们知道“苦口良药利于病,忠言逆耳利于行”,但中国人都喜欢听好话,都喜欢受表扬。我们的孩子信心不足,承受能力低,更是打骂不得。我孩子很小的时候听到大人吵架他都很害怕。孩子四岁多了,在陪伴他成长的日子里,我从来没有打骂过他。我了解我的孩子,他是受软不受硬的,在他身上,“棍头打不出乖孩子”来。可能我自身的脾气比较好,而且岁数大了,教他时,无论遇到多么令人恼火的事,我都能做到火不往孩子身上发。
微笑教育在常规教育也是大力提倡的,我们的孩子首先是个孩子,只是有点与众不同,更需要父母老师的爱心和耐心,更希望看到笑容,更希望得到表扬。但是“佛都有生气的时候”,所以,我们要做到这一点,尤其是80后90后的年轻妈妈,要不断修行,在孩子面前我们就要做一尊笑面佛,随时随地给他带来欢笑,带来快乐。万物都相互相成的,正所谓“投之以桃报之以李”,你给予孩子的是微笑是快乐,孩子回报你的同样是微笑和快乐。
我家小峻给人第一感觉:这孩子很开心。常常面带笑容,不管在家里还是在学校都是如此。虽说不上人见人爱,花见花开。但认识他的人,看到他都很想抱抱他,他那微笑实在太迷人太可爱了。可能有些家长说:犯错也不能打骂吗?我觉得“法律也不外乎人情”,多大的孩子呀,能犯上致命的错吗?不是原则性的问题都不是问题,如果对他人造成身心伤害的,就得另当别论。现在小峻有接受批评的能力了,如果他和姐姐玩故意欺负姐姐的,我不会偏袒他,一定让他认识错误,及时向姐姐道歉。总之,请大家记住:好孩子是夸出来的。
九、发挥手足力量,帮助孩子进步
最初听邹小兵教授的讲座,他说到有一个来自农村的家庭,姐姐是NT,弟弟是ZB,父母没多少文化,但是姐姐常常陪弟弟玩,弟弟进步很快。后来听杨丽娟老师的讲座,她也说过:家里有手足,孩子进步快。
我荣幸,我家有个非常活泼、可爱、外向的女儿。我女儿八个月会说话,一岁会走路,一岁两个月就开始背三字经,幼儿园举行各类活动,她都会积极参加,小班唱歌比赛获二等奖,中班讲故事比赛获特等奖,舞蹈表演获优秀奖,不读大班直接跳读学前班,一年级比同班同学整整小一岁。我女儿从小就比同龄人聪明乖巧,惹人喜爱。小峻能被摘帽,姐姐是一等功臣。
小峻确诊后,我很快就将姐姐培养成为我的得力助手。弟弟的病情我跟她说清楚,在生活中我教会她如何和弟弟玩。毕竟她也是孩子,在平时我尽可能做到一碗水端平,甚至是偏袒姐姐。我和爸爸都都要收买她,这样她会更认真地、诚恳地、耐心地陪弟弟玩。平时不管买吃的还是玩的,都是一式两份,姐姐一份,弟弟一份,如果姐姐在陪弟弟玩的时候,弟弟玩得高兴,姐姐就有奖励。我们作为家长,要和孩子玩到一块,都要讲究方法和技巧。
在上幼儿园之前,我们也去中山三院评估并征求医生的意见,医生也认为孩子可以尝试去幼儿园融合。为了让孩子适应幼儿园的环境,我们事先带孩子去幼儿园玩,带他认识幼儿园的老师,跟他讲清楚上午跟幼儿园的老师玩,下午起床去机构跟机构的老师玩。我们也将孩子的情况毫不隐瞒地告诉幼儿园的老师,告诉他孩子可能会发生的种种意外,做好陪读的准备。
开学第一天,我和小峻爸总是盯着手机,时刻准备着接听幼儿园老师的电话。在煎熬中到了下午,我们没有接到老师的任何电话,一颗悬挂的心终于放下了。好的开始是成功的一半,半天幼儿园半天机构过度非常顺利,就这样我们定的第二个目标又实现了!
八月幼儿园放暑假,我们常常带孩子出去玩,“读完本书不如行万里路”,大自然就是陶冶孩子性情的一本好书,发现孩子进步飞快。我们去长隆欢乐世界玩,孩子第一次能耐心地排队一个多小时我们去玩漂流,完全超出我们的想象。
看到孩子的点滴进步,我又规划了第三个目标:9月份让孩子上全天幼儿园。这个大胆的想法,机构的老师在担心之余又表示赞同,她说我要做的事没有做不到的。这句话说得有点夸张。因为孩子,我和老师早已成了无话不谈的知己朋友。幸运的是幼儿园中班的老师和阿姨都不变,只是中班减少了一个老师而已。70多个小朋友,只有2个老师和一个阿姨。我和他们商量孩子上全天的事,她们都叫我放心,肯定没问题。可算是天时地利人和呀!就这样,孩子上全天幼儿园。老师和阿姨都说小峻越来越棒,比起小班时活跃、开朗了,而且能和小朋友玩。跟其他孩子比,学习更棒,不足的就是吃饭比较慢。
之前很多家长问:孩子去幼儿园好不好?我觉得杨宗仁教授说得很形象:过早送孩子上幼儿园,就等于开车新手上高速。我们的孩子不能根据岁数去上学,要根据能力来定。幼儿园的孩子多,老师少,尽可能不给老师添麻烦。我认为孩子要去幼儿园必须具备以下能力:能安坐,听老师指令,会自己大小便,会自己吃饭,和老师同学有语言交流,没攻击行为。接下来我要定的第四个目标:上普通小学。这是未来2年要努力奋斗的目标。我们每个时期都要有目标,而且定的目标不能太高,努力可实现就好,这样干预起来才有信心和动力。很多家长问:孩子怎样才叫好?我的回答是:孩子今天比昨天进步就好。
七、家庭全体作战,合力目标一致
杨教授说的八大治愈因素之一,成功的疗育是团队合作的结果。所以,家庭要全体作战,共同合力,干预目标一致。首先,夫妻要合作,正所谓“夫妻同心,其利断金”。教育抚养我们的孩子,仅凭一个人的力量是远远不够的。小峻爸是搞电子产品的,往常下班回来又坐在电脑旁。孩子确诊后,我们来个约法三章:
1、回家后不能玩电子产品;
2、孩子在家时,我和他至少有一个在家陪孩子。
3、晚上若有应酬尽可能在12点之前回来,能不去的尽量不去。其次,家人亲戚合作,小峻的爷爷、奶奶做好后勤工作,买菜煮饭一日三餐,他们负责。如果我和小峻爸同时都不在家,比如去听讲座,外出办事,加班等,就请小峻的姨妈帮忙。
我家离姨妈家很近的,孩子是姨妈家的常客,姨妈在孩子的心中排位很长一段时间是在爸爸的前面。排位如下:第一位妈妈,第二位姐姐,第三位姨妈,第四位爸爸,第五位才是爷爷奶奶。再次,是兄弟姐妹合作,等一下我会详细地讲。最后,是和老师合作。有缘和老师认识是因为孩子,我们的目标是一致的----就是教育好孩子。无论是机构的老师还是幼儿园的老师,我们作为家长的都要积极配合他们,尽可能和老师成为朋友,成不了朋友也没关系,一定不能成为敌人,这样对孩子没有好处。
八、耐心微笑教育,表扬鼓励为主
我们知道“苦口良药利于病,忠言逆耳利于行”,但中国人都喜欢听好话,都喜欢受表扬。我们的孩子信心不足,承受能力低,更是打骂不得。我孩子很小的时候听到大人吵架他都很害怕。孩子四岁多了,在陪伴他成长的日子里,我从来没有打骂过他。我了解我的孩子,他是受软不受硬的,在他身上,“棍头打不出乖孩子”来。可能我自身的脾气比较好,而且岁数大了,教他时,无论遇到多么令人恼火的事,我都能做到火不往孩子身上发。
微笑教育在常规教育也是大力提倡的,我们的孩子首先是个孩子,只是有点与众不同,更需要父母老师的爱心和耐心,更希望看到笑容,更希望得到表扬。但是“佛都有生气的时候”,所以,我们要做到这一点,尤其是80后90后的年轻妈妈,要不断修行,在孩子面前我们就要做一尊笑面佛,随时随地给他带来欢笑,带来快乐。万物都相互相成的,正所谓“投之以桃报之以李”,你给予孩子的是微笑是快乐,孩子回报你的同样是微笑和快乐。
我家小峻给人第一感觉:这孩子很开心。常常面带笑容,不管在家里还是在学校都是如此。虽说不上人见人爱,花见花开。但认识他的人,看到他都很想抱抱他,他那微笑实在太迷人太可爱了。可能有些家长说:犯错也不能打骂吗?我觉得“法律也不外乎人情”,多大的孩子呀,能犯上致命的错吗?不是原则性的问题都不是问题,如果对他人造成身心伤害的,就得另当别论。现在小峻有接受批评的能力了,如果他和姐姐玩故意欺负姐姐的,我不会偏袒他,一定让他认识错误,及时向姐姐道歉。总之,请大家记住:好孩子是夸出来的。
九、发挥手足力量,帮助孩子进步
最初听邹小兵教授的讲座,他说到有一个来自农村的家庭,姐姐是NT,弟弟是ZB,父母没多少文化,但是姐姐常常陪弟弟玩,弟弟进步很快。后来听杨丽娟老师的讲座,她也说过:家里有手足,孩子进步快。
我荣幸,我家有个非常活泼、可爱、外向的女儿。我女儿八个月会说话,一岁会走路,一岁两个月就开始背三字经,幼儿园举行各类活动,她都会积极参加,小班唱歌比赛获二等奖,中班讲故事比赛获特等奖,舞蹈表演获优秀奖,不读大班直接跳读学前班,一年级比同班同学整整小一岁。我女儿从小就比同龄人聪明乖巧,惹人喜爱。小峻能被摘帽,姐姐是一等功臣。
小峻确诊后,我很快就将姐姐培养成为我的得力助手。弟弟的病情我跟她说清楚,在生活中我教会她如何和弟弟玩。毕竟她也是孩子,在平时我尽可能做到一碗水端平,甚至是偏袒姐姐。我和爸爸都都要收买她,这样她会更认真地、诚恳地、耐心地陪弟弟玩。平时不管买吃的还是玩的,都是一式两份,姐姐一份,弟弟一份,如果姐姐在陪弟弟玩的时候,弟弟玩得高兴,姐姐就有奖励。我们作为家长,要和孩子玩到一块,都要讲究方法和技巧。
声明:中文译文均为谷歌翻译,外加人工校对。以帮助英文不好的自闭症家长。如有出入,请以原英文出处为准。
- khu
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Re: 邹小兵 - 自闭症能好吗?
如果是让NT孩子和你家孩子玩,事先一定要教孩子如何玩,而且父母要参与,随时做好处理突发事件的准备。孩子有亲兄弟姐妹的最优越,那是固定的长期的玩伴。如果没有亲兄妹,就找堂兄妹表兄妹或朋友的孩子,开始一定在熟悉的人当中,给孩子找同龄或大龄的玩伴,孩子有同龄玩伴进步快,融合教育就是从家庭开始的。
十、一如既往付出,陪伴孩子成长
尽管我家小峻被摘帽,但我也不敢掉以轻心。我不会因为邹神的一句话,就对孩子放养的。我们会一如既往地,尽我们最大的努力教育他陪伴他成长。究竟什么时候才可以彻底放手,能不能彻底放手,不是我能预测的。
2014年流行的语言,活在当下,且行且珍惜。我们认真努力过好每一天,享受孩子成长的过程。在过去的两年,与其说煎熬,不如说是享受,享受着孩子成长的点滴。带我女儿时,我从来没有像现在这样有成就感,孩子一个微笑的动作,一句平常的话,只要发生在他身上,都让我感动与满足。感谢我的孩子,是他让我对人生重新定位,是他改变了我的教育观,是他让我学会了更宽容,是他让我更懂得感恩,是他让我有大度能容天下事的海量。
十、一如既往付出,陪伴孩子成长
尽管我家小峻被摘帽,但我也不敢掉以轻心。我不会因为邹神的一句话,就对孩子放养的。我们会一如既往地,尽我们最大的努力教育他陪伴他成长。究竟什么时候才可以彻底放手,能不能彻底放手,不是我能预测的。
2014年流行的语言,活在当下,且行且珍惜。我们认真努力过好每一天,享受孩子成长的过程。在过去的两年,与其说煎熬,不如说是享受,享受着孩子成长的点滴。带我女儿时,我从来没有像现在这样有成就感,孩子一个微笑的动作,一句平常的话,只要发生在他身上,都让我感动与满足。感谢我的孩子,是他让我对人生重新定位,是他改变了我的教育观,是他让我学会了更宽容,是他让我更懂得感恩,是他让我有大度能容天下事的海量。
声明:中文译文均为谷歌翻译,外加人工校对。以帮助英文不好的自闭症家长。如有出入,请以原英文出处为准。
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