邹小兵谈自闭症的种种误区

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邹小兵谈自闭症的种种误区

帖子 khu » 周四 6月 27, 2019 12:43 pm

来自:这里
邹主任:为什么我们今天要讨论儿童自闭症的误区呢?有很多原因。过去的四月二日,出现了很多自闭症科普文章,很多还是不错的,但是也有很多是错误的。其中,有一些关于“自闭症误区”的文章,本身就存在“误区”。而自闭症孩子家长的普遍性的极度恐惧与很多这样的文章有关。
首先我们来谈谈自闭症的历史误区。通过了解自闭症的历史,有可能对我们现在和未来理解和治疗自闭症有所帮助。
自闭症是美国医生里奥凯纳1943年报道的吗?不是的,是苏联儿童精神病医生苏哈克列娃1925年首先报道的。在当时她认为这是这是不可治疗的,只发生在婴幼儿时期的疾病。她甚至认为,这是由于母亲的冷漠对待导致的。但实际上自闭症是可以治疗的,这是一个误区。
在以前,很多医生都认为自闭症都是母亲的冷漠造成的,指父母亲没有感情,母亲在孕育的过程中就像一个冰箱,在出生后由于母亲的冷漠导致的。
但后来经过研究发现,这是先天性的基因障碍导致的,我们并没有明确哪一种环境因素与自闭症有太大关系。但我个人认为,后天的环境因素如社会的包容度不够以及普通父母不懂得如何改善自闭症孩子的社交缺陷与孩子的自闭症也有关系。如果我们后天给予他们正确的指导,那有可能会降低自闭症的发病率和减轻它的状况。
孩子自闭症也不是家里讲很多种方言造成的。有些家长可能认为看电视、手机、玩ipad会造成自闭症,但实际上不是的,但对于患有自闭症的孩子不利,会让他们更加沉浸到自己的世界里面。

主持人:在您的陈述里面,好像发现自闭症就在母亲身上找原因,如冰箱母亲等等,包括我的一个朋友也是因为这样导致家庭关系的不和谐,这是不是对女性的不公平?
接下来我们来讲一下自闭症成因的另外一个误区。1998年的一项关于自闭症与麻疹风疹腮腺炎三联疫苗的关系研究发表,造成了很大的影响。但其实这篇文章存在数据造假等问题,目前这篇文章已经被撤稿,文章第一作者也受到了处罚,后续的很多研究已经证明自闭症与疫苗无关。同样,自闭症也与疫苗中的重金属中毒无关。反而疫苗的注射为我们人类的生命健康做出了很大的贡献,我们的各位家长不要因为一些错误的认识而放弃保障孩子身体健康的机会。
我们来讲讲第三个误区。很多人认为,大多数的自闭症的患者是有智力智障的。包括我在十年前也是这么说的。但随着时间的推进,我们对自闭症的认识在不断深入,但近十几年来的调查发现,约70%的自闭症孩子没有智障。随着时间的发展,可能在未来这个比例还会升高。所以我们建议各位家长,在得知孩子有自闭症时,不要太着急的去测定孩子的智力,因为自闭症的孩子都有社交障碍,我们到医院做智力测试时,医生问这个是什么那个是什么,但孩子有社交障碍他就不回答,你不回答我就认为你不懂,因此很多孩子就这样被判断为智障。实际上这是不对的。
接下来这个误区也是很需要澄清的。我们很多家长认为,包括在网上查到的很多资料都说,自闭症是不可治愈的,没有办法恢复到正常状态,干预只能起到改善的效果。
因此我们的很多家长心情都非常沉重。这种心情我也非常理解。但我要在这里澄清一下,的确,在1990年前,在欧美国家的自闭症人士多数被送到精神病院度过一生。但1990年后,尽管有不少自闭症人士,尤其是严重的自闭症,依然会成为了残障。但随着对自闭症认识水平的提高和积极科学的干预,很多自闭症人士已经有了很好的预后,虽然他(她)们有很多依然存在着情绪障碍,但不是传统意义上的需要终生干预,如果社会包容度增高并给予科学干预,自闭症人士会有幸福的人生。

主持人:刚才您说到自闭症的幸福人生,那有无具体的例子呢?
邹主任:有的,我诊断的孩子中有上中山大学的,上海交大的,美国华盛顿大学的。他们成年后的确还有情绪问题,但已经离开父母开始独立生活。我们不能认为有焦虑问题、有抑郁问题就是残疾。如果我们的社会的包容度更高,接受能力更强,那可能这种情绪问题都没有了。
可能在我们中国,30-50%的人可能真的成了残疾人,但相信在未来,我们变成残疾人的患者会越来越少。这需要我们的医生、新闻媒体、家长、幼儿园的老师们等等一起努力,我们不要用传统的单一的标准去看待,如果孩子没有给学校带来太大的干扰,就不要区别对待。我们的家长也不要听到自闭症就崩溃,这是不对的,特别是一些轻度自闭症、中度自闭症,在经过科学正确的干预后可以有很好的生活,我们不能认为有一些特别之处就是残疾人士。我们每个人都有特别之处,我们社会应该去接纳这种不同。
给大家介绍两位例子。这位是世界著名的畜牧专家,她小时候被诊断为自闭症,医生说她不可能治好,会终身残疾。但后来在科学的家庭干预下,她成为了一位畜牧专家。她妈妈当时说了一句话:“她不缺什么,她只是不同。“第二位是罗宾逊,是一名大学教授,他一样有自闭症的很多问题,但他说:”我不理解为什么不看别人的眼睛就是不对的“
实际上我们给大家举这两个例子,是想跟各位家长说,不要一听到自闭症就心情沉重,就崩溃。我们自闭症分为很多谱系,不同的自闭症不同。很多经过科学干预后是可以有很好的生活的,我们要有信心!
接下来我们来看看下一个误区。孩子不说话、内向、胆小、目光躲避是自闭症吗?内向、胆小、目光躲避不是自闭症的表现。自闭症的孩子可以内向,也可以外向,我们诊断自闭症不是依靠这个的。
自闭症人士往往对自然世界的兴趣大于人际关系的世界,很多轻度外向的自闭症人士成年后会显得内向,是因为社交障碍让他(她)们选择了探索物质世界。
接下来我要讲的这个误区呢,是很多家长都有的。我们家长一听到孩子有自闭症,就把孩子送到干预机构进行感统训练。但自闭症的发病机制远不是这么简单,涉及到人脑的很多部位,部分自闭症人士存在内耳前庭功能的问题,不是自闭症的主要问题。我国几乎所有自闭症机构普遍开展的感觉统合训练对自闭症干预的意义不大。各种孩子的体育活动和游戏都可以促进儿童运动能力和运动协调能力(感统)的发展,没有必要花钱送孩子到机构进行感统训练,意义不大。自闭症的核心缺陷是社交沟通障碍,以及由此带来的情绪和行为问题。
还有一个误区,就是有些人认为自闭症的孩子都是天才。的确,大约7%-10%的自闭症人士在某些方面有天赋,多数是在艺术、科学、自然、工程、技术的某个领域,其中有少数有极高的天赋,可能为人类做出重要贡献。我们还发现有单项天赋的自闭症儿童比率可能比普通发育儿童高。多数自闭症孩子有特殊兴趣,一般来说在这些方面他们并没有比其他孩子有更强的能力表现。但这些特殊兴趣和特殊能力并非过去所说的是没有用的,发现、培养转化得当,可以成为这些孩子们成年后的工作类型。

主持人:这对我们很多家长都是一个重要的启示,我们不要求全面,专一的发展也不错。
比如我下面讲到的几个例子,他们都是具有某些兴趣和天赋的自闭症患者。
当然我们不是宣传自闭症都是天才,大约7%-10%的自闭症人士在某些方面有天赋,而且这部分人大部分被我们的教育给破坏掉了。我们想说的是,自闭症也有很厉害的人。


声明:中文译文均为谷歌翻译,外加人工校对。以帮助英文不好的自闭症家长。如有出入,请以原英文出处为准。

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Re: 邹小兵谈自闭症的种种误区

帖子 khu » 周四 6月 27, 2019 12:43 pm

这个误区也是很重要的一个误区,我们很多家长认为自闭症只有一种类型,但并不是这样。自闭症目前至少可以分为八种类型,不同类型的自闭症表现其实很不一样,预后也不一样。
还有些人认为,自闭症必须在3岁之前出现症状。但不是的。随着对自闭症认识水平的提高,越来越多的少年、青年、成年、甚至50岁以上的老年人,在多年的“正常”生活和工作后,也可以被首次诊断为自闭症。这也说明,自闭症并非以前所认为的,长大后都是残疾人。而女性存在“掩盖症状”的能力,导致部分女性自闭症在青年或成年后诊断。但这并不意味着他(她)们早期完全没有表现,可能是表现轻微或早期社会家庭包容度好。因此,早期诊断并不都是优点。
因此自闭症的诊断不是越早越好。自闭症有的孩子表现的很轻微,而且父母很包容的话,我有时候都会跟他们说孩子没有问题,等以后真正出现障碍了,我们再来进行诊断和治疗。
还有一个误区,很多人认为,自闭症是治不好的。严重的自闭症,特别是很大年龄的严重自闭症,的确医学缺乏很好的手段去改善他们的社交缺陷。但是对于轻度自闭症、低年龄的自闭症,尤其是那些外观正常的自闭症,我们还是希望家长要有充分的信心,在医生的正确指导下开展干预,相当多的自闭症儿童成年后完全具备独立生活、学习和工作,乃至于结婚生养孩子的能力,也许他们还存在这样或那样的与众不同,比如说话很直接、难交往,但与众不同不是病!
很多人认为,自闭症干预,最重要的是提高智力,让孩子会说话。但这是一个误区。有80%、90%的孩子是会说话的。我们现在已经不用语言障碍来作为自闭症的判断依据了。自闭症的核心问题不是语言问题、智力问题,而是社交沟通障碍。
说话只是我们沟通的一个手段。自闭症核心症状是社交沟通障碍,必须以社交沟通作为干预的主要内容,简单地说,低年龄时就是药训练孩子的“看、指、应、说”,中期时是训练孩子的“显示、告诉、提问、征求、合作、竞争、对抗、分享、轮流”等社交能力,最高境界是“趋荣避辱”能力。
我们会对所有的儿童进行各种方面的训练,但是我们要突出社交训练。
我们很多机构都要注意这些。比如我们很多机构都对孩子做口肌训练,但是这只是少部分孩子才有的问题。大多数孩子不需要做口肌训练。
很多家长都会问到这样的一个问题,只要诊断了自闭症,就必须送去机构干预吗?其实不是的,家庭干预是世界卫生组织非常推荐的干预方式。而机构干预,如果是科学干预,找准正确干预的方向,都可以接受。我国自闭症干预机构存在良莠不齐现象,家长要要鉴别能力。但如果干预方向方法错误,它的方法只是认知训练、感统训练、口肌训练、运动训练,可能还不如不干预。
我有一个这样一个患者,他们父母带孩子到机构干预、看医生花了很多钱,到最后甚至说买房子卖血倾家荡产去治疗孩子。我就推荐他们回农村去,每天过八个字的生活,平静、稳定、规律、快乐,据说后来就没有出现一些撞头等异常行为,每天还很快乐,爸爸妈妈从此心就放下来了。因此我们说要推广家庭干预。
很多家长还有这样的一个问题,就是认为家长自己教不了。实际上这是不对的,自闭症的干预不是高科技,他不需要你有很高的文化水平,多数家长都可以教。
一方面,我们说我们的家长不具备天然的懂得社交干预的能力,要懂得社交怎么干预,用一些奖品、情景、需求去引导他们说话。有的家长干预了一段时间就放弃了,自己真的不会。另一方面,我们的很多家长一听到自闭症自己就吓倒了,心情沉重、很崩溃后悔。
我们提倡家庭自然情景下的自闭症干预。家长只要全家一致,不怕、不躲、好好学习、坚持行动,效果会慢慢出现,这需要爱心、信心、决心、恒心、耐心,一点点“狠心”。
最后讲一下我们中山三院这么多年的研究成果,自闭症自然情境下的家庭干预BSR模式。我概括为这三句话。
主持人:现在我们迅速进入到粉丝提问环节。
主持人:我第一个孩子得了自闭症,我还可以生二胎吗?已经被确诊为自闭症的人还能生孩子吗?
邹主任:一个权威研究认为,第二胎得自闭症的概率在18%,但我认为这可能有点太悲观,可能几率没有那么大,至少有80-85%的几率会生出一个正常的孩子。我们建议某些重度自闭症特别是外观有异常的孩子的家长可以去做一下单基因检测。关于第二个问题,我刚才说了,有些人成年后才被诊断为自闭症,这说明是可以结婚的,特别是轻度自闭症的人。
主持人:请问对于阿斯伯格的孩子,目前15岁,请问家长应该如何在生活中干预引导呢?
邹主任:关于阿斯伯格综合症或轻度自闭症的孩子我在网上有一篇文章,叫关于阿斯伯格综合症或轻度自闭症的孩子的教育三原则。这篇文章受到了很多家长的认同。
主持人:目前孩子出现一些症状,我们是先找医生确诊再做干预还是边等边干预?
邹主任:不建议,因为目前医生太少,有时可能要等半年,这个损失太大了。我们建议家长可以上网找一些科学的资料先进行干预。
主持人:自闭症是不是会随着年龄的增大会越来越严重?
邹主任:我们说自闭症可能会变得更好,也可能会变得更严重。这要看我们做了什么。如果我们做科学的干预,让孩子快乐的生活,对他们给予更大的包容,有可能他们会过得很好。
主持人:我的孩子在小时候没有症状,但两岁后出现症状,这是怎么回事?
邹主任:有很多原因,一个是可能症状比较轻微,家长没有发现。另一个原因就是我们在孩子一岁前对孩子没有社交要求,因此就没有发现。随着孩子的长大我们就发现他有社交沟通障碍了。
主持人:我家孩子诊断为语言发育迟缓,但很多症状跟自闭症很像,是自闭症吗?
邹主任:一方面我们需要进行干预,另一方面要等待医生的确诊。因为有些语言障碍是社交沟通障碍导致的。
主持人:孩子被诊断为自闭症,那我们的孩子能接受一些理疗、药物治疗、针灸这些吗?
邹主任:现在为止,全世界主流的自闭症的研究者、医生都有共识,自闭症没有特效药,不推荐用药物治疗、理疗等等,主要是干预,不管是家庭干预还是机构干预都可以。当然对于某部分自闭症患者可以用一些精神类的药物,如多动症等,但对自闭症的核心症状,社交沟通障碍没有帮助。
主持人:孩子到学龄阶段,孩子应该去普通学校还是去特殊学校比较好?
邹主任:对于轻度自闭症的孩子,我认为应该回归主流教育,他们只是有点刻板,有社交障碍,不会对学校造成太大干扰,我们的同学老师应该理解包容。对于某些重度的自闭症的孩子,比如说智力障碍、语言障碍等,我们应该到特殊学校就学。
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Re: 邹小兵谈自闭症的种种误区

帖子 khu » 周四 6月 27, 2019 12:43 pm

主持人:我的娃娃在纽约,请问已经确诊自闭症儿童,在双语环境下会不会病情更糟糕?
邹主任:双语环境不会对自闭症有任何不良影响。
主持人:孩子被诊断为自闭症,需要父母一方辞职全力照顾孩子吗?
邹主任:这个要因人而异,如果爸爸的收入较高,妈妈辞职不会有太大影响,这样做也可以。但如果妈妈辞职会让家里少了一个很重要的收入来源,这种情况下,我们可以利用下班时间、周六日还有每年的寒暑假的时间,还可以动员爷爷奶奶来帮忙,这样子的话孩子的干预时间也不少的。
主持人:我的孩子有暴力倾向,应该怎么办?
邹主任:关于这个,我之前的文章,关于阿斯伯格综合症或轻度自闭症的孩子的教育三原则,这里面有很详细的介绍。
主持人:我的孩子快上学了,那我们家长需不需要去陪读?
邹主任:中国目前的状况是暂时的,学校把这种责任放在了家庭身上,但是我们看到,广州现在已经有很多学校开始招收有特殊教育背景的老师,我们提倡在主流教育里面开展特殊教育。
原则一:理解、容忍、接纳、尊重、赏识
原则二:快乐、巧妙、适度的改变
原则三:特殊兴趣和能力的发现、培养和转化利用
“大爱三原则”群由邹小兵教授提出的“教育三原则”引申而来,并获得邹教授的亲自指导,旨在帮助更多高功能和阿斯伯格儿童家长,正确科学地干预孩子,让孩子取得进步。
邹主任:这是因为一般来说,孩子的养育过程中一般母亲扮演重要角色,所以我们观念上就在母亲身上找原因。但其实不是的,实际上我们的研究表明,可能跟爸爸有很大关系,我们的基因更多的来自于爸爸的遗传。很多家长在发现孩子得了自闭症后,就开始怪妈妈,怪爸爸,有的还怪爷爷奶奶,这是不对的。在发现孩子有自闭症后,我们最重要的不是去找原因,而是应该携手努力积极乐观的去面对。
声明:中文译文均为谷歌翻译,外加人工校对。以帮助英文不好的自闭症家长。如有出入,请以原英文出处为准。

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